ダウン症の特徴について…

　牛乳パックで紙漉きの講習をしている様子！

知り合いの方からお願いされて娘と私が行ってきました。

 

前回身体の事いろいろ書きましたが、今回は娘の事＝ダウン症の特徴を私なりに書いていこうと思います。

◎頑固
頑固とよく言われますが、確かにそうです。私も学校などいろんな場面で娘の事、頑固ですと言ってきました。
しかしそうなのだろうか？と最近考えるようになりました。

娘もいろんな場面で固まって動かなくなり、先生から今日はこんな事がありましたと聞かされることがありました。私はそうなる前の様子を聞きかせてくださいといいました。

なぜ固まってしまったか、原因は必ずあるはずです。

自分から思ったことが言えない、どう伝えたらいいか分からない、嫌だと言えない、結果だんまり、固まってしまう。中々動かない、頑固という言葉でかたずけられてしまう。

頑として動かなくなった時の対処法として、先生や支援サポートしてくださる方々には、まず一旦話を変えてくださいと言います。例えば娘の好きな事、食べ物でもいいし、好きなアイドルの事今夢中になっていることなどほんの一寸だけ聞いて、じゃぁ今度教えてネ！などいいながら上手く次の行動に促すことです。結構スムーズに次の行動に行けます。
気持ちの切り替えが大事ですね！これはあくまでもうちの娘の切り替えですが、参考になればと思い書いてみました。

最近、娘が嫌なこと、困った時の事など話してくれます。私は自分で言ってみたらと言いましたが、やはり上手く伝えられないのか、お母さんから言ってと言ってきます。
コミュニケーションを大事にと思い身近な人との会話は楽しんでいますが、まだまだハードルは高いようでうまく言えないようです。
ことばがうまく伝わらないとやはりどうしていいか分からないで固まってしまうのではないでしょうか。
ダウン症の特徴頑固なところ、どうして固まったのかを周りの人が理解してくれるとありがたいですね！

◎大きな音は苦手です
大きな声もだめですネ！私がテレビの野球観戦を見て思わず「あっ」と大きな声を出すことがあります。そんな時一瞬びっくりして「おかあさん大きな声出さないでびっくりした」と言ってきます。
小さい時は花火の大きな音に泣き出したことがありました。今はもう大丈夫ですが、予期しないところで大きな音が出るとやはり怖がります。

数日前の事です、なんとなく元気がないなと思っていましたが、夕飯の支度で声掛けもしないでいました。ご飯だよと行ってみると部屋で涙ぐんでいました。どうしたのと聞くと、最近新しく入った通所の方が大きな声を出して泣いたそうです、それが怖かったみたいでした、「私は泣かなかったよ」と言ってましたが、思い出して涙が出てきたんでしょうね！
大きな音、声には中々克服できないようです。仲間のお母さん方に聞けばやはり他のお友達も大きな音は苦手だそうです。
これもダウン特有のことなのかな？

◎巨大舌？
ダウンの特徴で舌（ベロ）が大きいと言われてきました。
舌が大きい為、べろ～んと出てしまうようです。
でも最近はそんな話は聞かれなくなりました。

娘は小さいころ地元の歯医者さんに診てもらえず、北大の歯学部病院、小児歯科へ通っていました。
その中でベロについて、巨大舌ではないとの事。
筋力が弱いので、口の周りも弱く口を開けて舌もだらんと出てしまうということのようです。
娘はそれでミルクを飲むのも上手く出来なかったようです。咀嚼ができないで丸のみしてしまい、アムアムと言ってたことを思い出しました。
小児歯科ではベロの訓練もしましょうと、いろいろ試していた時期がありました。
会話が出来るようになると自然と口が閉じ、ベロも出ることはありませんでした。
最近のお子さんはほとんどベロが出ていませんね、早い段階から色々取り組んでいることでしょう。
時間が掛るかもしれませんが、筋力がつけばいずれベロは出なくなります。

話は変わりますが。
高齢になった私、最近口を開けて寝ているぞと言われ、いびきもと・・・。
体力・気力・筋力が衰えてきています。ｼｭﾝ！

◎妄想
自分の世界に入り込むことが多々あります。
ずいぶん前の事ですが、何か嫌なことがあったようでそんな時は自分の世界に入りいろいろ妄想したり周りの事を聞かなかったことにしているようです。そのことで職員に（ももワールド）に入ったと茶化されたことがあり、それでその職員に勇気を出して「ももワールドと言わないで」と言ったそうです。
家に帰ってから教えてくれました。
私は、アッパレ、よく言ったね！とほめて、抱きしめました。自分から嫌なこと言われたら嫌と言えたことに成長したなと感じました。
でも、まだまだ自分から言えないこといっぱいあります。そんな時はフォローしています。

猫はいいなぁ～！のんきにあくびして、猫になりたい気分！

追　またまた誤字脱字が見つかりましたｼｭﾝ　直して再度アップ！

主人にはいつもプリントして読み直してみたらと言われますが、、、。

二人でトムを撮ってみました！

私がパシャ、、中々ピントが合わなくて、何度も取り直し、、う～～ん、イマイチ　思い通りにいきませんね！

可愛いところ撮りたかったんですけどね～！　　などなど　言い訳ばっかり(笑)

主人が撮りました！　・・・。こっちの方が　可愛いかぁー！

又リベンジします。

 

合併症について（ダウン症）

　同い年のお友達！オープンカレッジ参加のころ、確か15年位前かな？

娘の疾患について少し書いていきます。

ダウン症の合併症で多いのは心疾患だと聞いております。
娘も生まれた時、心雑音があり大学病院で見てもらい１年間通いました。
その後お蔭さまで心雑音がなくなり心臓の心配はありませんとのことでした。

お友達に娘より３つ年上の心疾患の方がおります。ダンスなど激しい動きは出来ませんが、家族旅行、コンサート等、（今はコロナであまり出かけられないようですが）自分のペースを知り、週３回事業所に通い楽しい時間を過ごしているとのこと、お母さんとお話しするたびに性格などみんな一緒だねと感じています。

◎ダウン特有の低身長・偏平足
娘も身長が低く偏平足なので、大人になっても子供扱いされることが多く、それが嫌だと言ってました。
去年の事でした、耳鼻科の待合室でのこと隣に座ったおばあさん、ｱﾗおばあさんの私が言うのはおかしいですが(笑)たしか私より少し上の方と思いました。

ちらちらと娘を見て何年生？と言ってきました。
娘は即座に少し強い口調で３８才「また間違えました（３７歳）でした」です、と言って私の顔をみました。どうやら嫌だったようです。周りの方々は振り返りはしませんでしたが、耳はダンボになっているようでした。(笑)気まずい空気が漂っていました。
その方は慌ててどうとりつくろったらとあたふたしていましたが、娘に何も言わず私に「大変ですね」と小さな声で一言言ってきました、私はその言葉に、えっ！と驚きました。心の中で「何が？」と思いましたが、少し冷静になって、「別に大変でありません」と言うことで精一杯でした。
私としては娘に一言「ごめんなさい、若く見えるので学生さんかと思いました」位のお世辞でもいいから言って欲しかったです。
そういう言い方されたこと何回もあります、その時の対応も娘は慣れていますので、いつも笑顔で仲良くなって終わります。
その方も悪気は無いとは思います、多分身近に障害のお子さんがいるのかもしれません。
何だろな～、難しいです。この年になって未だ寛容になれなかった自分が情けなくなりました。

話がそれました。
偏平足の事でしたね、娘はダンスやバレエも習っていますが、最近足の裏にタコができました。
お友達に聞いてみるとやはりうちの子もタコができましたと聞いて、偏平足が関係しているのかなと思いました。

◎消化器系も弱く、いつもお腹が痛くなって胃腸の薬飲んでます。
３，４年前の事ですがお腹が痛いと苦しそうなので病院へ、腸閉そくの疑いと言われ、救急車で大きな病院へ行ったこともあります。結果腸炎で腸閉そくでなかったので手術をすることなく１週間で退院できました。毎日胃腸の調子がが気になるらしく食べるもにも気をつけています。

◎癲癇のこと
二十歳になって癲癇になりました。
丁度主人の父が亡くなった後でした。
ダウン症の場合環境の変化に敏感で、おじいちゃんが亡くなったのがモモにはショックだったようです。
二十歳過ぎてから癲癇になった事を他のお母さんに聞いて見ると大人になって環境が変わってなる子もいるとのことでした。

◎目に関すること。
小学校に上がってから目の検査で視力が落ちていることがわかり、眼科へいきました。
診断は内斜視・近視・遠視・乱視とまあなんと欲張りな(笑)
それで出来るだけ遠くを見るように、海や山と外へ連れ出しました。
内斜視は治りましたが、眼鏡はかけています。

◎皮膚ですがやはり弱いです。
毛嚢炎はほぼ年中と言っていいほどで、他に粉瘤（ふんりゅう）で何カ所か手術しています。
後、頭皮の炎症、赤くブツブツが出来ていて痛いようです。私の知るお友達のお子さんも同じような症状で皮膚科に通っています。

◎痛風のこと
ここ数年健康診断で痛風の数値が高くなっているということで、２．３か月に一度血液検査をしています。
今のところ薬を飲まなくていいようですが、少し心配です。
これも他のお母さん方に聞いてみたらやはり痛風で薬飲んでいるというお子さんが多かったので、少し驚きました。

◎耳鼻科ですが、喘息気味で、夜中咳が止まらまい時があり、お薬を飲んでます。鼻うがいもしています。
一時いびきが凄いので、気になりお友達に聞いてみたら結構睡眠時無呼吸のお子さんが多く、娘もかかりつけの耳鼻科で診てもらいましたら娘もそうでした。でも装置をつけるの嫌がり先生に相談、枕を低く、出来るだけ肥満にならないよう気負つけてということで、今は装置はつけていません。
やはりいびきをかくと心配で、そんな時は一寸ゆすってあげると止まります。

ダウン症の場合筋力が弱い事も原因の一つでしょうか、身体のいろんな所でトラブルを起こしています。

娘が生まれたころは、平均年齢40歳と言われていましたが、今では60歳まで伸びてきていると聞きました。
ダウン症の特徴、合併症のこと等、医学の進歩もあり、寿命も伸びてきているのではないでしょうか。
これはあくまで娘を育ててきた上での私の感じたことです。

重い合併症を抱えていらっしゃるお子様も沢山おられます。
日々の生活の中で少しづつ出来ていく事、ゆっくりですが前に進んで行くことに、喜びを感じてくれたらうれしいですね！
どうか無理なさらずに、辛い時は誰かに頼っていいと思います。
私は北海道小鳩会に生後７ヵ月頃入会しました。娘を連れて行ったとき先輩のお母様方から、うちの子の小さい時にそっくりと抱いてくれました。とても心強く、頼もしく感じました。
学校に上がる前や、高等養護進学の時の心構えなどいろんな場面で相談にのってくれました。
今はネット社会で情報がたくさん溢れています、私が育てた時とは少し違って来ていることでしょう。
合併症もそれぞれ違っているのでこうあるべきということはありません、その子の体力に合わせて成長して行けたらいいのかなと思います。ようやくできた喜びは健常者の何倍にもなって返ってきますから。楽しみですよ♪

 

まだまだこれから認知症等々いろんな病気が待ち構えていますが、出来るだけ遠ざけたいものです。

今は、
身体を動かすこと→　バレエ、ヒップホップダンス
大きな声を出すこと→　家カラオケで歌っています。
コミュニケーション→　　絵画教室に二人で通っていますので、そこでおしゃべり、最近はマスクで会話が出来ませんが、お互い描いてる絵の鑑賞しながら少しですが、コミュニケーションとれてます。

この３つは私と主人にも当てはまります、高齢になるとおろそかになります。少し動かねば、、。

いきなり身体を動かしたら脇腹肉離れらしきものになったと主人が言ってきた。あ～あ　なんも言えない！

口をあけっぱなしで寝ていると主人に言われ、「あなたもです」と返してやりました、大きな声を出すのいいみたいです！

もともとコミュニケーションが苦手な主人、私とのやり取りも、かみ合わないことが、、、(笑)

私はコミュニケーションは取れていますが、気疲れするようなことは避けたいと思うようになりました。これも歳のせいでしょうか！

少し長くなりましたが、今回は身体の事いろいろ書いてみました。

　トムとぷりん何を見ているのでしょうか！

追　ダウン症のお母さんたちは（私の知る限り）みんな明るいです。
そのお母さんたちの笑顔が（ダウン症の子たちは天使）ということに繋がるのではないでしょうか！
これはあくまで私の感じた事、そして希望！

中学校は特殊学級へ進みました。

中学校は特殊学級へ進みました。今は支援学校、支援学級と言いますね。
娘のころはまだ特別学級、特殊学級と呼んでいました。

普通学級を選ばなかった理由は中学校になると教科ごとに先生が変わる事と勉強がついていけない事、
中学卒業後は高等養護学校へと進学を考えていました、そのため特殊学級の方がいいかなと考えました。

中学校の１年間は特学の生徒は娘一人でした。
先生と1対１での授業で戸惑いがあったようです。
２年目は二人入学してきましたので、三人になり、家に帰ってからお友達との事いろいろ話し、楽しく過ごすことができたようです。

　高等養護学校の制服、可愛い♪（親ばかです）

高等養護学校の３年間は寮生活でした。
そのため車の運転が出来ない私は、週末バス→ＪＲ→バスで迎えに行き、折り返し帰ってくるという、ハードなものでした。

高等養護学校の３年間はモモにとってとてもいい経験になりました。

なんと１年生の時生徒会長に立候補し、先生たちが驚いたようでした。落選しましたが、(笑)。その後図書委員なり生徒会活動で発言していました。

文化祭では劇や得意のダンス、販売では積極的に声出して売り込んでいました。

　ちょっと疲れた様子。

高等養護学校３年の時先生から思い出に札幌マラソンにみんなで参加しませんかと提案があり、完走できるか心配でしたが一番最後でしたがなんとか完走出来ました。

高等養護学校でのお友達もでき卒業後何回か集まって食事会やカラオケなど楽しんでいましたが、ここ数年年賀状のみになってきました、コロナ過もありますが、離れていると中々会うことが出来ませんね。

同い年のダウン症のお友達もでき、お母さん方ともお友達になりました。
その中で当時、高等養護学校の先生がダウン症の子たちにダンスを教えてくれることになり、娘も参加しました。みんな同じダウンの子たちなので、どの子もうちの子、みんな兄弟♪
とすっかり打ち解け、いろんなことを話しながら、うちも同じ～！と言い、楽しい時間を過ごすことができました。今はコロナ過でみんなに会えていませんが、おかあさん達とはTELやLINEで近況報告しています。

みんなあ～とで賞をとりました。懐かしいです。

また、別のダンスサークルlovejunx北海道にも参加 しています。
この春までinstagramでのレッスンでしたが、今はリアルレッスンになりました。
今年は発表会があり、皆一生懸命練習しています。

モモは地方からの参加なのでコロナが心配で欠席がちです、練習も余りしていないので少し心配です。

コロナで中々お友達にも会えないので、最近は家でのカラオケやピアノを弾くことが多くなりました。

 

 

これは以前作ったポスターです（ワタシガ）

お花生けてるの娘です。