中途難聴になって・・・・。

7年前40代半ばに中途難聴になって、鬱になって。

やっと鬱は治ったけれどこれからどう生きていこうと模索中です。

京都の逓信病院にて人工内耳の茶話会

2017-10-30 16:51:16 | 闘病の悩み
人工内耳を装着してから初めての同じ人工内耳装着者たちの集まり。

一人ひとり、名前や今の状態などを話し合った。

私の番になり、一応今までの難聴になった後の経歴などを話した後、日ごろから気になっていることを

みんなはどう考えておられるのかな?と思い、聞いてみた。初めての会合だったこともあり、なかなか深くは話せなくて残念だった。

次回は、もう少しちゃんと話せるかな???

遅ればせながら・・・・言いたかったことをここでまとめてみよう!


まず、1つは、買い替えについて。

今、5年目だが、外部機器については、一応年間19800円の保険に入っているので、壊れても修理したり、新しいものに変えていただいたり

よほど無茶苦茶しない限りは保険対象から外れることもなく、部品がなくなるまで長期間使える予定です。

人工内耳手術(400万円ほどかかる)は医療保険の対象(自立支援医療、高額医療費助成が使える)なので、個人負担は軽減されていますが

その外部機器や電池交換などに関しての術後の維持費用についてはすべて個人の自己負担になっています。

オーデイオプロセッサーは、60~70万円ほどします。5年が一応の耐久年数ですが、保険に入っている場合修理などでずっと使うことはできますが

今の規定では、医師が全く壊れてしまったと判断した場合か機器の製造中止で部品が対応できなくなった場合にしか、

オーデイオプロセッサーの取り換えはしていただけないことになっています。もちろん、動産保険や任意保険対象にならない場合は自己負担です。

これから先、新しい機器が出てきても、運よく動産保険で修理できる間は60万円もする機器は買い替えることもできず、

運悪く自分のミスで壊してしまった場合は、すぐにでも60万円を工面して購入しなければならないということだと解釈しております。


2つ目は電池代も、一般的な値段は6個入り1パックで500円~600円位します。これが一か月だと


1個で1日ですので3個で3日。私の使っているメドウェル社の分だと、一回に3個入れて、大体3日くらい持ちますので、30日で約30個を消費しています。月3000円弱ですね!

私も専門のネット業者の人にいただいているのでもう少し安く使わせていただいていますが、ネット購入などしない人は、補聴器屋さんでの購入となりますので、既定の値段だと

思います。

もっと安いところ(333円くらいで、月2000円ほど)もあるらしいので、だとしても、聞くためだけの費用として死ぬまで欠かさずいるわけです。

最近は、バッテリーを使って充電する機器も増えてきているみたいですが

これも、私は詳しくはわからないのですが、

とにかく、使われている人は2年で2万~4万円はいるとかおっしゃっていました。そのほか、体外機器を毎日乾燥させるために乾燥剤などもいりますし

ほかにも、生活を人並みに送るための付属品などの購入などを含めたら結構な金額になります。

例えば、スマホ電話や音楽を聞き取りやすくするブルートースやテレビを聞きやすくするワイヤレスヘッドイヤホン、ほか、働いておられる方や学校の授業などに使うループ。

人工内耳をつけたまま温泉や水泳をするときの防水カバーなどなど本当に多くの必需品がないと健常者と同じようにはできません。
先ほど述べた修理用の動産保険費用も年間19800円個人負担しております。

補聴器使用者以上に重度の難聴を持つ人たちが多い人工内耳装用者です。補聴器と同様に維持費管理費がかかります。本人の経済的も大きい。



2017年6月の都議選直前の聴覚障碍者関連政策アンケートでは、

各政党の回答としても、外部機器の買い替えや電池などの術後の維持費補助など、診療報酬の対象として、または障碍者総合支援法にもとずく補装具支援制度の対象種目に

していく必要があると書いてあり、どの政党も前向きに回答をしていただいているようです。

ある党の回答の中に、


「これまで重度の難聴によってさまざまな生活上の制約があった方が人工内耳によって聞こえが改善されています。


その一方、高額な機器であるため負担が重くなっている現状も皆様からお聞きしています。


必要とする方が必要な機器を導入できるよう支援を行っていくことが必要と考えます。」


とありました。実にその通りだと思いました。


どうか、全国各地の自治体でもできるだけ早く助成についてご検討願いたいと切に思っております。








車の更新

2017-10-09 11:54:44 | 闘病の悩み
京都の運転免許証更新所にて

首から下げるループをはじめて第一号で使わせていただく。やったー!


感想は、更新の授業が全部聞こえたという事!

耳をそばだてることもなく、クリアーできた。

いつもは半分聞き取れたらいいほうかも。笑うツボでも笑えるし。

だから、免許書を配られる時とかも番号呼ばれるけれど余裕で待ってられたし。

なかなかいいかも。

ほちょうにをTにして聞くのだが

先生もおっかなびっくりで首に掛けられていたが、聞こえる???って尋ねられ!

はーい!と答えると、ほっとしておられた。^^

事前に電話して、知人からこのループが、京都に2つ設置されたとの事で詳細を聞いたのだが

行くと、あの電話いただいた方ですか??と、いろんなところで言われ

まさか私のこと???と、ビックリして、まあ私も電話しましたけれど、私以外にも…云々。

と答えたが、まさかの、まさかの私が第一号でした=====~^^


耳の悪くなってきたお年寄りとかこれから重宝しそうだなあと思った。


でも、ひとつの教習所に1台切というのは・・・・激しい競争になりそうだね!

どうにか、痩せてます。

2017-10-09 11:15:37 | 闘病の悩み
先日人間ドッグに行った際、糖尿病境界線と言われ、やはりなあと納得!

高血圧、高脂血症、脂肪肝と重なってたために

これはやばいかもと

ダイエットを決意!

4か月で12キロコース耳つぼダイエットに挑戦!

ひどい腰痛もあり

運動はできませーン!と事前報告!

ストレッチぐらいはいいですよ!

と言われるものの

腰が痛いと、足もひきつるし

前後に曲げるのも苦痛!

これもこの際コースで頼む。

初めの12回コースでは惨敗!

はじめてまなしから、主人の引っ越しや、新潟の花火大会旅行での

河原桟敷に3時間滞在コース・・・・

で、講演会での長時間の傾聴や自転車に乗ったのが災いしてか・・・

トホホの結果で。


もう仕方ないのでお風呂に15分から30分浸かることに。

でも、高血圧なのであまり無理はできず、ぬるめの39度くらいのお湯にのんびりと。

ダイエットコースが4か月あるので、もういいですとも言えず

あと15回コースの整体と針コースを受診。


でもなかなかなので、もう一度整形外科に出かけてレントゲンを撮ってもらう。

でも、なぜか、去年、別の整形外科では、2件とも椎間板ヘルニアと言われたのに

今回の病院では、骨に異常はありませんよ!筋肉が凝ってるだけですからと言われる。

えええええ!去年のあの映像はなんだったんだろう???

主人にもついて行ってもらって2人で確認していたのだ!

ひしゃげて、少し飛び出してるのが分かった。

なのに今回の映像には全然そんな場所が見当たらない。

単なる、凝り????

そういえば2つの整体の先生にもそう言われたんだよなあ????

だから治らないのはおかしいからと、レントゲンのCDをもらってきてくれと今回言われたんだが。


まあ、腰の話は別として

耳つぼダイエットで、7月の21日から初めて今日は10月9日

ノートを見ると81日目だ。

今日でちょうど10キロ落ちている。


もう年(62)なので、全然体重が落ちずあきらめていたけれど

3か月も経ってないのに結構すごいかもと思う!

あと2キロで、標準(理想)体重との事。

食事は3食きっちり食べてる。

いろんな、サプリは飲んでいるが、ある意味補食のようなもの。


リバウンドは?とお聞きすると、定期的に通ってきてもらうし

開院して以来、定期的に通って来られる方は全く体重に変わりはありませんとの事!


先生のおっしゃる通りにしていると、体重の減らない時に

睡眠時間が遅かったり、夜の食事量がいつもより増えていたり、水分量や塩分量が多い食事をしているのが原因だとわかる。


案外人間の身体って正直なんだまあと今さらながら驚く。

勿論ストレスでイライラしている時は無性にお腹がすくこともよくわかる。

少し運動したら、本当に効率よく落ちている。


腰もそうだけれど、この分で行けば案外人並みに楽になるかも???と、希望が持てた。

椎間板ヘルニアと、坐骨神経痛です!と言われたのに


本当に不思議だ。



とにかくよかったわ。^^