この病気は症状のないまま突然死してしまう人もいるらしい。
わたしもまさにそんな感じ。
同じ病気でも失神したり喀血したりと派手な症状もあるらしい。
症状ある人はある意味幸せかもしれないと思う。
症状があれば病院に出向くきっかけになるし、治療も早くから
始められて、治療の恩恵が受けられる。
はっきりとした症状のなかったわたしは、
とにかく、治療がしんどい。
薬がしんどい。
診断受ける前はもちろんのこと、治療受ける前のほうが
よっぽど元気に動けていたので、
治るための治療とはとても思えない。
自分としてはただただ悪化しているようにしか感じられない。
それでも、たぶん。きっと。
死ぬよりは生きていた方がいいのだ。
治療がつらくてくるしくてしんどくても。
それでも死ぬよりは、きっとマシなんだろう。
毎日、そう自問自答しながら薬を飲む。
夏は暑さのせいで苦しい日がほとんどだったが、
季節が進んで涼しく、そして寒くなってくると少しずつ
元気でいられる日が増えてきた。
あたらしい薬がよく効いているのかもしれない。
元気でいられる日はすっかり自分が病気であることを忘れてしまう。
我に返るのは、酸素のチューブが目に入ったときだ。あるいは動いていて
酸素のチューブがどこかに引っかかってしまったときなどで、
酸素吸入していることは私を絶望させる。
なんてこった。
わたしは病気なのか！？と我に返る。
しかし自分が難病であることを忘れさせてくれる日々というのは
とてもしあわせなことで、こんな日が永遠に続けばいいのにと思う。
不治の病なのでせめて、病気であることをどうにか忘れて生きていくことが出来さえすれば
きっとわたしは最期までしあわせに生きられるのだろう。
難病なので、苦しい日がある。
この夏は毎日が苦しくてしんどくてずっと寝ていた。
このまま寝たきりの人生なのだろうかと悲観的にもなった。
治療前のほうがよほど元気だったので、治療とはなんぞや？
治療に意味があるのかわからなくなった。
主治医にいわせると、
元気いっぱいですぐ死んでしまうより、
寝たきりでも長く生きられた方が良いのだそうだ。
医者というのは、人が死なないようにしてくれるだけで
本当の意味で生きるために治療はしてくれないのだな、と思った。
寝たきりで生きていてもちっとも幸せではない。
治療してからは確実に苦しい。しかし確実に数値は良くなっている。
皮肉なものですね、と医者はいった。
苦しいまま生きるのはつらい。寝たきりで生きるのはつらい。
きょねんのある日、突然わたしは難病といわれて難病になった。
たぶん、あの日難病と言われなかったらわたしは今でも難病ではなくて
健康な普通の人として生きていて、
そしてある日突然死んでいたと思う。
わたしはそういう病気のようです。
もし、これが６０代や７０代だったらそういうことも時にあるだろうし
８０代だったら、ピンピンコロリでとても幸せな人生の締めくくり方だったろうと
思う。
この病気は発症年齢によって、天国にも地獄にもなり得る。
この難病は「若い女性」にとても多い病気で、わたしは若い女性では無かったけれども
死ぬにはまだ少し早い気がするし、
でも残酷なほど若くも無くて、
ただただ、難病になってしまったのだな、ということを粛々と受け入れることの出来る
年齢だったことは不幸中の幸いだったかもしれないと思ってる。
難病宣告されて１年がたった。これから残りの人生どうやって生きようか。
右往左往しています。
大きな病気になってもっと人生観や価値観が変るのかと期待したけれど
どうもそうではなさそうだ。
ただただ同じ自分として今日も生きている。
そして明日も生きる。
