偶然でも…

なんか世の中が少し進んだような気分で
素直に良かった。前の記事を書いたのが今日の10：49
で、11：29の読売オンライン記事に…
難病「ムコ多糖症」治療薬、１０月にも新たに承認へ（ココ）
＞難病「ムコ多糖症」について、厚生労働省は今年１０月にも、
＞治療薬の一つを新たに承認する方針を固めた。
今回、承認される見通しとなったのは、１～７型があるムコ
＞多糖症のうち２型の治療薬「エラプレース」（ジェンザイム・
＞ジャパン社製）で、今年１月に承認申請が出されていた。

この病気については勉強を始めたばかりでまだ知識が
ほとんどないのですが、とにかく前進なんですね。

関心を持つことから

（今回は絵はありません）
こんな零細ブログに書いたところで、何かが大きく
変わる事はないと思う。でも、毎日何人かの人が
見てくれていると思うので書きます。もし、この問題を
知らない人がいたら10分でも良いので、こういう問題と
闘っている人たちがいることを知ってもらえればと思う。

引用ココから…
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの
人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が
語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に
知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積する
ことで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

※友人達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと
思いますm(_ _)m

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この病気のことは、少し前にTVで湘南乃風の活動の一つ
として取り上げてた番組を見て知っていた。というか
あるところでこのバトンを見て今朝思い出した。

この事だけでなく、自分達の状況を少しでも良くする
為に堂々と闘っている人たちを応援する事は大事だと
素直に思う。