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冬のソナタに恋をして

わたしが30代を6年も捧げた彼

こんばんは♪

いつもご訪問ありがとうございます❤️

実はわたしには、6年間昼も夜もその人のことばかりを考えてしまう彼がいました
彼を始終見つめてしまい、
朝起きるとまず彼の事を考え、
寝る前にも彼の事を想うと苦しくなり、
彼の仕草に一喜一憂し、
彼が笑うと私も笑い、
彼が話すとまるで美しい音楽を聴くように喜び、
プライベートの時間とお金を全て貢いでしまう、
そんな彼がいました。







それは、、、




うちのチビです

うちのチビは約8年前に生まれたんですが、6歳で
自閉症スペクトラム
の診断を受けて、現在特別支援級、つまり昔の仲良し学級の二年生なのです。
じゃーん、カミングアウト(笑)


正直、4ヶ月健診からグレー判定でしたから、不安と絶望はそこからスタートしました。
つまり、希望と楽しさに満ち溢れた育児をほとんどしたことがないのです。6年間で一生分泣きました。
ちなみに自閉症スペクトラムとはは、スマイルナビゲーターから引用してます。

「自閉スペクトラム症(Autism Spectrum Disorder: ASD)」は、対人関係が苦手・強いこだわりといった特徴をもつ発達障害の一つです。近年では、早ければ1歳半の乳幼児健康診査でその可能性を指摘されることがあります。

自閉スペクトラム症には、対人関係やこだわりの特性がきわめて強い状態だけでなく、これらの特性が少しでもあることによって生活に支障を来し、福祉的・医療的サポートが必要な状態まで幅広く含まれます。最近の調査では子どものおよそ20~50人に1人が自閉スペクトラム症と診断されるともいわれています。男性に多くみられ、女性の約2~4倍という報告があります。

どうして自閉スペクトラム症になるのか、その原因は不明ですが、生まれつきの脳機能の異常によるものと考えられています。「育て方が悪かったの…?」「しつけの問題…?」と悩む方がいますが、そうではありません。これまでの多くの研究から親の育て方やしつけ方などが原因ではないことがわかっています。

自閉スペクトラム症が疑われるお子さんには、次のような特徴がみられます。

🟠視線が合わないか、合っても共感的でない
🟠表情が乏しい、または不自然
❌名前を呼んでも振り向かない
🟠人見知りしない、親の後追いをしない
🟠ひとりごとが多い、人の言ったことをオウム返しする
🟠親が「見てごらん」と指さしてもなかなかそちらを見ない
❌抱っこや触られるのを嫌がる
🟠一人遊びが多い、ごっこ遊びを好まない
🟠食べ物の好き嫌いが強い
❌欲しいものを「あれとって」と言葉や身振りで伝えずに、親の手をつかんで連れて行って示す
引用終わり。
🟠がウチのチビの特徴です。今は消失してます。
小さな時から笑わない、反応がない、食べない、歩かない、宇宙人みたいな子でした。
療育歴はベテランの域で、一歳から
1 理学療法士による歩行訓練
2 作業療法士による手先のリハビリ
3 言語聴覚士による言葉の練習
4 行政の発達教室
に行ってました。毎週会社に頭を下げて、通いつめました。保育園では加配、つまり特別支援をする保育士をつけてもらいました。
それでも歩くのも話すのも遅くて、家族全員が絶望の毎日でした。

3歳になった日、わたしは思いました。まだ、話せない。全く話せない。このままではチビの将来はヤバすぎる、公的な療育が充分でないなら、誰がやる?よし私がやろうと。
会社に拝み倒して、小学校入学まで、一日6時間にシフトをしてもらいました。時短勤務です。
そして、あらゆる療育の本を読み漁り、いきなり療育の鬼と化したんです

ちなみにやった療育は数知れず。毎日2時間はやりました。
🟠ひたすら公園で遊んだり、休日は山登りをする。
🟢一日10冊絵本を読む。ひたすら繰り返し読む。
🟣手足マッサージをする。
🔴通信教育やドリルを一緒にやる。
🟠休みの日はプールに行く。スイミングを習わせる。
🟢体操教室に入れる。
🔴完全自費、結果を出すと豪語する療育プログラムに通う。
🟣言葉のDVDを買う。
🔴栄養療法をやる。
総額100万は注ぎ込みましたね。
完全におかしくなっていたと思います。夫はわたしの事をヤバイ女だと思っていたでしょう(笑)口に出さずとも。黙ってやらせてくれて感謝してます。
しかし、やり出すとこれが楽しくて、息子とのかけがえのない時間だったと思います。
障害児は早期療育が大事です。だから後悔はしてません。
でも、今もう一度やれと言われたら無理〜。


そして、今チビはうちのミニョンさんになってます(爆笑)
人あたりがよく大の女好き、
空気を誰よりも読み気遣いはホスト並み、
大好きとハグとキスはアメリカ人並みに毎日欠かさず、
母のことは世界で1番から100番まで好きらしく、
私が離婚したら結婚する約束をしています、
結婚の約束は10人ぐらいとしていますが(笑)
愛嬌と人懐こさの塊になってます。

特技 愛され上手
苦手 人に合わせること、集中すること、こだわりが強すぎて気持ちを切り替えなければならないとき難しい

今も毎日毎日育児は定型児の3倍大変ですけれどね😅😅😅



本当に全ての公的療育の先生たちと保育園の先生たち、家族、友人、ママ友、同じ境遇の仲間たち、そして会社には感謝してます。

今は特別支援教育と放課後等デイサービス障害児の学童、にガッツリお世話になっているので、療育鬼婆は卒業しました。でも今でも休日は外で身体を動かし、毎日の絵本と、頭と手先を使う知育玩具での遊びはしています。

こんなブログを書けるほど、手が離れると思いませんでした。いやあ、良かった良かった。だから私は冬ソナにハマってブログに時間を取られてもいいんです。開き直りますが(笑)
ほんと、ブログを始めたのはチビのことを考えると疲れて病みそうなので、自分の世界が欲しかったんですね〜。チビをみなくちゃならないので、隙間時間で出来る事を選びました。
美男美女の純愛、しかも大好きな文章を書いて、皆さまと交流出来るなんてサイコーです題材はもっとも自分の現状と遠いところを選びました😅現実逃避です。

発達障害児をかかえた親子さんは多いですよね。でも今の時代ねえねのクラスにも10人に一人はいますね。ざっくり見ても。今は多様性の時代です。そんなに悲観しなくても大丈夫。ただ、早く障害児だと受容して自分も子供も楽にしてあげてほしいです。早期療育は大事ですよ〜。

そんなわけで、今日もわたしはかわいいミニョンさんと一緒に寝ますまだ一人で寝れないので。
カミングアウトしてスッキリしたぁ。
それではおやすみなさい💤💤💤




コメント一覧

kirakira0611
こんばんは。
コメントありがとうございます😊
あらためてブログを拝見させていただきました。発達しょうがいの診断がおありなんですね。カミングアウト、勇気が必要だったでしょう。ありがとうございます😊
息子のことをサクッと書いてるので、お気に触ったら申し訳ないです。わざと明るく書いてますが、この8年が人生で一番泣いたと思います。はじめは息子に申し訳なくて、次に自分ばかりなんで?、そして諦めと受け入れ、でしょうか。
101000dotlineさんも、お辛かったでしょうし、お辛いのではないですか?当事者が一番辛いでしょう。あと、親も辛いです。今でも息子と変われるなら変わりたいです。その中で出来るのは、親が受け入れて、早期療育や治療をすることだと思いました。主様の時代とはまた違うので、わたしにわかるのは今のことなんで今で書きますね。
息子は、今のところハッピーに生きてます。小さなときから、沢山の人に可愛がってもらっていて、生きやすいようにいろんな訓練をしてきました。今もしてます。だから、とても人懐っこいですし、素直で優しいです。人に優しく肯定的に扱ってもらったからです。もちろん診断はそのままなんで、こだわりがあったり、自分の考えが言えないとか、いろいろあります。でも、彼らしく生きているので、このまま真っ直ぐいけると思います。皆さまのおかげなんです。わたしの役目は、なるべく人の中で彼らしく生きていけるように、私たち親がいなくなっても、皆さまに助けてもらえるように育てることです。だから、そういう意味では、今のところ理想的な子供ですが、一般的な理想的ではないかもです(笑)独りよがりかもしれないですがねー。姉にも亡き後はよろしくと言いつつも、姉だけでなく、他の皆が息子を支援してくれるように整えていくつもりです。家族はお互いさまですし、困ったときこその家族なんですよね。息子が姉を助けることもあると思うし。
きっと主さまにしか分からない辛さ、大変さが沢山あると思うのです。だからここに書いてくださって嬉しいのです。わたしも反省するところが沢山ありますし、それに気付かされました。
ちなみに、かくれ発達障害のお子様たちは学校の先生もきちんと認めていて、それぞれマイペースに過ごしてます。今の学校は、横一列じゃなくて、個性や特性を理解してくれてフリースクールや通級教室など、居場所も豊富です。私立の学校も受け皿になります。息子も障害児専門の塾に行ってます。今は居場所をいくらでも見つけられます。だから、その子らしく、が保障されてるなぁと思います。
問題はそれ以前の支援なしで大人になった方たちですよね。大変だと思うのです。生きづらいでしょう。
主さまにも居心地の良い場所や楽しんでやれること、主さまらしく過ごせる時間があることを祈ってます。また、何かありましたら教えてくださいね。
どうもありがとうございました😊
101000dotline
kirakira0611様
折々に、温かいコメントや足跡で、私の拙いblogを応援してくださり、有難うございます。本当に、貴方の訪問には、励まされてばかりの私です。
最新のページを読めたので、心の声にしたがって、今朝はこの記事を読ませて頂きました。

おはようございます。

私は、実は、大人になってから医師にかかったときに、「大人の発達障がいだね」と診断を受けました。
息子さんの子供時代の、障がいの特徴と、自分の小学校時代を比較してみて、症状が近い所と、全然違うところとがあり、大変参考になりました。
私の場合は「今の年齢からの振り返り」(記憶の書き換えがおこなわれている可能性がある)という作業が必要なので(私が現在大人だから)息子さんに見えている『世界』と、私が体感していていたであろう『世界』は、少しズレが生じているとは思います。
ただ、母親である貴方のご努力が、小学校の先生方の意識を刺激し行政を動かすきっかけになり、これからの「ねえねのクラスにも10分の1の割合で居る」という“隠れ発達障がい児童”が、自分に優しく、他人にも優しく、先生にも優しく、家庭でも優しく、このまま育っていってしまうと、どこかで“生きづらく”なってしまったら、
私は辛いです。


当事者と、当事者以外の家族って、どちらか大変なんでしょうね。

私は弟が二人いて、私のこの“気質”“障がいの具合”で、私が思っていたよりも随分な割合で「迷惑をかけていた」ようなのです。
私(当事者)は、そのことに「気付いている」
と思っていたのですが、ある時上の弟から言われてハッとしたんです。
「こりゅうさん!俺らが、今まであなたのせいで、どれだけ苦労したと思ってるの?」
普段、比較的穏やかで、社会的にも仕事的にもある程度成功していて、家族(妻と子ども二人)にめぐまれている、弟に、そう発言されて、初めて「そうだったんだ…私は、かわいい弟に、そこまでの無理を強いてきていたんだ…辛い…」と、気づくくらい、鈍感だったのです。

何が言いたいかというと、
私の状態に病名をつけてくれたその医師は、とても信頼できそうな、重みを持った言葉選びで、ゆっくり私の目をみて話してくれる人でした。
つまり、あなた様(当事者以外の方々の、血の滲むようなご努力と、お子さんに対する献身)のおかげで、「チビ」さんは、「貴方にとって理想の子ども」に育ってますね

引き続き、しんどいことも出てくると思いますが、親子の絆と、姉弟の絆と、夫婦の絆を、まずがっちり結んで、あらゆる障壁を乗り越えて行ってください。
kirakira0611さんの行動と思いの出発点を読む限り、『大丈夫』と思います。
そして、blogでのカミングアウト、心から尊敬します

長い文章になりました。また、乱筆乱文で、話が急に飛んでいますが、申し訳ございません。ご理解いただければ、嬉しいですm(__)m

令和3(2021)年 12月20日((月)) 101000dotline
kirakira0611
@mashsann コメントに気づかずすみませんでした。
中学時代では診断がつくのがゆっくりでしたね。
その間、だいぶ生きづらかったのではないでしょうか?大変でしたね。
親はきっと一生心配しながら暮らしていくと思ってます。
ただただ、わたしたちが亡き後も自立して生活してほしいと願うのみです。
おはなしを聞かせていただいて、ありがとうございました😊
mashsann
kirakira0611 さん、こんばんわ。

今夜、ゆっくり再び読ませて頂きました。
我が家の娘も中学生時代から発達障害と診断されてから
今まで治療させてもらってます。
間もなく26歳になるのですが、普通に生活できる状態ですが、
やはり自分のキャパシティーを超える事ごとには限界が生じて
しまう現象が未だにあります。
母親も病気を抱えての生活ですが、私を含め娘の幸せだけを考えております。
子を思う親は、どこでも同じなんです。
kirakira0611
@h_tutiya さま、コメントありがとうございました。いつもありがとうございます。書くと大変そうに聞こえますが、楽しいこともある毎日です。
心配して幸あれと言っていただいて、嬉しいです。
たしかに子育ては全て自分の鏡のようで、考えさせられることばかりです。
また、よろしくお願いします。
ありがとうございました。
h_tutiya
いつも来訪いただきありがとうございます。うまく言葉にできないですが、厳しい状況をよく対応されました。子供ってとても不思議ですね。私にとって子育ては自分への問いかけと感じています。kirakira0611さんとお子さんに幸いあれ。
kirakira0611
うーちゃんさん、ありがとうございます😊
うちはまさにお世話になってるでしょうね。
特別支援級は至れりつくせりで、かなり良いです。
チビがチビらしく生活できます。
ちなみにわたしもSC社会福祉士を持ってます。
娘さんを亡くされて何と言ってよいか、、、。
本当に生きていることは尊いですね。
これからもよろしくお願いします。
うーちゃん
初めまして
私は今、SSW(スクールソーシャルワーカー)をしています。様々なミニオンくんやその保護者の方々と関わっています。
お母さん、頑張りましたね♪凄いなぁ。その一言に尽きます。私は、昨年、娘を亡くしました。親にとって、子どもは、生きててくれるだけで、ただそれだけで、充分。実感しています。
kirakira0611
@juriahappy さま、ありがとうございます😊
そうなんですね。わたしもチビに望むことは自立すること、わたしが亡き後も生活できること、ですね。だから多分理想像ですね。次男さんは。
確かに親の会って大事です。お互いに支え合っていく仲間は必要です。将来的にもですね。
わたしも、今どの会に入ろうか考えてます。
そして、ヘルプはいつも出しまくりです。障害児を持ったらいらないプライドは捨てるべし、そのおかげでいろんな人から教えてもらったことが今日のチビの成長に繋がってます。
ありがたいことです。
これからもよろしくお願いします。
ありがとうございました😊
kirakira0611
ji1hidさま、ありがとうございます。
本当に家族をはじめとして、いろんな方々が支えてくれるし、私も支えるしで、かなり元気をいただいてます。
こうやってコメントをいただけるのも、私にとっては何よりの励みです。
本当にありがとうございます😊
juriahappy
おはようございます

お母さん、頑張っていますね
私の二男も自閉症スペクトラムです
今、28才になりました
仕事もしています
ここまで来るのは大変でしたが
たくさんの人に助けてもらいました
親の会も作ってみんなと情報交換してきました
息子のお陰で私もたくさん学ぶことがありました
一人で悩まずどんどんヘルプ信号を送ることが
ママが元気を保つ秘訣だと思います
頑張りましょうね
ji1hid (素晴らしい風景)
初めまして!
内容を読ませて頂き、ビックリしお返事させて頂きました。
自閉スペクトラム症という障害を初めて知り、大変な対応に奮闘されプラス思考で取り組まれているkirakira0611様に脱帽です。
沢山の仲間が存在されていることが何よりです。
kirakira0611
@reinyando さん、初めまして。コメントありがとうございます。
これからも楽しみにしてますね。
kirakira0611
@reinyando さん、そうなんですね。障害の特徴か、素直で真面目、正直なんで、今のところみんなに可愛がられてます。
そのお兄ちゃんのように、真面目に仕事ができるように育てていくのが私の役目だと思ってます。
でも、カイさんのような優しい人がさりげなくフォローしてくださると、本人もとても嬉しいと思います。
わたしも周りにそういう人がいたら優しくしてます。それだけで生きていけるんですよね。
これからもらよろしくお願いします。
kirakira0611
@mirapapa さんありがとうございます♪
3歳で全く話せなかった人が、今はペラペラ話して会話も成り立つので、良かったです。
ほっとしてます。
心配していただいてありがとうございます😊
reinyando
初めまして🐱フォローありがとうございます。宜しくお願いします😺
カイ
こんばんは♫
前に働いてた店にも
かわいいミニオンちゃんが居てて洗車の仕事をしてました。めっちゃ真面目で、頼んだ仕事を一生懸命してくれました。
「寒いのに頑張ってるなぁ」って言うと「これが僕の仕事なんで」って誇らしげな返事が帰ってきます。
素敵なご両親に育てられたのが分かりました。
でも人付き合いが苦手そうで
一人でいてる事が多かったです。
ご飯に誘って二人で食べに行ったり、二十歳の誕生日に飲みに行ってお祝いしてると
心を開いてくれて
そのうち会社でも皆と話せる様になってました。
私が転勤する前には、店のムードメーカーになってましたよ♫

これから進学や就職と心配な事も多いと思いますが
親の愛情を注がれて育ったミニオンちゃんは、立派な大人に成長すると思いますよ。
ちょっと思い出したので
長々とすいませんでした(汗)
mirapapa
う~ん、なんかしらんけど、「とりあえずはよかった!」と思いました。r(^-^;)
これからも「よかった!」の回数が増えますように!
kirakira0611
こんばんは。初めまして。
お身内3人が発達障害なんですね。じゃあお互いに少し分かり合えることがあるかもしれないですね。
わたしは別に不快ではないので、お好きな文体でお書きくださいませ。
独り言風って言うのもユニークでいいですね。
うちのチビは独語の達人で、ずっと一人二役をやってます。頭を整理するために言葉にするんですって。
発達障害も軽ければ個性の範疇ですし、みんなそれぞれ変わってるから、あんまり気にせずに、心地よい場所で生きられるなら、それでいいんです。そうそう、今が大切ですよね。
良かったらまた覗きに来てくださいね。
ありがとうございました😊
いいねの、繋がりでこちらに辿り着いたです。
我が家にも、自閉症、いわゆる発達障害を三人の身内と生活してるから
読ませてもらったんだ

初めましての相手に敬語ではないのは
私の独り言スタンス変えなくなくて、
失礼と思いながらも、敬語じゃないのは許してくれると嬉しい。
それでも敬語じゃないのが不快だと思ったら、もちろんスタンスは変えれる

さまざまな、個性はあるけど
今しかない時間を、大切にしたいと
日々、反省と希望の繰り返しなんだ

ひとつ、私だけではないって
思えて
私の独り言も、読んでくれて有難う
kirakira0611
@rose-tky さん、ありがとうございます😊
もうミニョンさん、食べたいほどかわいいです。出来の悪い子ほどかわいいってヤツです。
うちも幼児時代はイヌの紐をつけたくなるほど、多動で目を離すと逃走中の番組状態でした。
今は目を離しても大丈夫ですが、不注意なので死なないように、毎日登校に付き合ってます。
そのお友達も大変でしょうが、楽しいこともあるので、お互い頑張りたいですね。
ありがとうございます😊
kirakira0611
@knsw0805 いつもありがとうございます。
この6年間は大変でもあり楽しくもありました。
チビがいたから知り合った人も沢山いるし、価値観も変わりました。
ぜひ歌を聴きたいです。
今はチビが掴んで寝てますので、次回。
母は死ぬまで母ですね。
これからも心配は尽きないから、ここで気分転換したいです。
ありがとうございます。
rose-tky
まあ かわいいミニョンさん お母様から たっぷり愛情を受け止めて 結婚の約束まで🤵‍♂️👰‍♂️ ステキなお話を 有難うございます。
モンモンのお友達のお子様も 同じようなタイプと伺いました。一瞬たりとも目が離せないって言っていましたが やっぱり可愛くて可愛くて仕方ないって言っていました。かわいいミニョンさんとの添い寝 ステキな夢をご覧になってねえ!
knsw0805
真剣に読みました。大変でしたね。言葉で言うのは簡単ですが、kirakira0611さんが一番大変だったと思います、でも頑張りましたね、親の愛は「山より高く~」って言いますが、その通りだと思います、私のブログ・カテゴリー「オリジナルな作詞活動」(母の力は偉大~愛の力)をお聞きくださいませ、癒して頂ければ幸甚です、私が亡き母を思い作詞しました、それにYT仲間が作曲してくださいました、
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