人生初めての精神科の受診
私は学生時代から悩みの種である持病があります。
指定難病(全身性エリテマトーデス)という膠原病科の病気です。
(ループス腎炎もあり)
じつは、精神科には今まで全くかかったことがなかったのです。
しばらく病院に行かない日が続いていました。
熱が続きました。持病の難病が再発かということで入院したとき。
薬が増えたことによる副作用で幻聴や幻覚が見えたり。
不眠、夢見が悪いことも続いて、睡眠導入剤や安定剤などを処方してもらうことになりました。
それが、精神科を受診することになった切っ掛けです。
昔。私が通院していた「こども病院感染症センター」には精神科はなかったので。
長年、精神科を受診する機会はありませんでした。
「え? 精神科の先生って何の話するの」というところからだったのですが。知っていたほうが良かったことは色々あった気もします……。
精神神経科は色々詳しい
障がい者手帳のために診断書を出してもらうことになりました。
長年持ってた難病の持病では、現在は症状が落ち着いてるから無理でしょう。
ということで、精神科から診断書が出ることになったわけです。
「先生、私は精神科のほうの病気の病名はなんという病気なんでしょうか」
病名を聞くのを忘れていたので、後で聞くことになりました。
「最初は指定難病の治療でステロイドが増えて、副作用のために症状が出た『ステロイド性精神病』だったんです。
今は薬も減っててそれは改善してるので、不眠なんかも今はありますけど……」
「器質性精神障害」という病名らしい。
どんな病気なのか調べてみましたが、いろんなタイプがあるようで。
「こんな病気!」というふうには返答しにくい病気で、わかりにくいもののようです。
私は、「なんらかの別の病気が起因(薬の副作用なども含む)して起こる精神的機能障害」だと思ってます。
持病悪化→薬が増える→副作用を抑えるために薬が増える→受診する科も増える→ 精神科で診てもらってる病気もその中のひとつ
これはもう、仕方がないような気もしていますね。
障がい者手帳
障がい者手帳、出ることが決まりました。 3級ですけど。
「そもそも障がい者手帳は必要なんでしょうか?」
ということから相談しないといけなくなりました。
私の中では、かなり重度の病気で。
”生活するにもかなりの支障がある患者さんが持ってるもの”だったからです。
これも状態によって、ランクがあるようです。
🌿🌿○医療費の減額制度など○🌿🌿
これは高額になる医療費を抑えるためにありますが、
限られた指定の病気にしか適用されません。
☆他にも公的制度としては「限度額適用認定証」というものがあります。
これも高額になる医療費を抑えるためにあるものです。
指定難病ではない他の病気でも使える制度です。
🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿
私が探していた支援は、生活の支援。
私みたいな持病がある人でも仕事を続けられる環境を作る。
というものも含めたものでした。
(なぜ病人にも仕事が必要なのかって? 生活できないからです)
それでハローワークにも行ったりしていたのですが……。
具合悪化して入院したため、こういうことも考える必要性が
でてきたわけです。
障害年金ってどんな人が受給できるのか
んー………。
私には無縁だと思ってたので考えたことがなかったわけです。
車いすの人や、人工透析、人工心臓、目が見えない、手が使えない……。
私はそこまで重症ではありません。
ダメ元で手続きに必要な書類を集めてたのですが……。
私は持病の初診は「こども病院」です。
学生のときに患った病気の再発になるので。
長い。思い出すのもキツいのに、これが30年以上もあるんです。
で、障害年金の受給資格は二十歳以上。ということで、
それ前後の診断書なんかも必要とのこと。
うーん。私は現在50代だから……何年前まで必要なんですか〜?!😅
私が診てもらったことがある先生が、まだ子ども病院に残っていたり。
電子カルテになる前の診断書や紹介状が倉庫に残ってたので。
すごいですねー。
カルテが倉庫にあったよー😊✨
と、ここまでは、医者が診断書を書いてくれたのですが……。
ここで自力でできた手続きは、終わりになりました。
現在の持病の状態が比較的落ち着いてるので、
現在の手続きの方法がわからなかったのです。
(本気で体調が大変な状況のときに、どうやって手続きできるのか?
と聞きたいところです。
手続きに詳しい手続きしてくれる人が近くにいない限り難しいですよね)
社会労務士さん
私に「障がい者手帳」の申請を勧めたのは、社会労務士さんです。
大学病院のソーシャルワーカーさんと面談をしているときに。
社労士さんと話す機会がありました。
「いや。それは。3級でも良いので持ってた方が良いかも」
と言われ、障がい者手帳を発行してもらいました。
ここまででも、案外、私にとっては大変だったのですが……。
年金と障害年金
障害年金の手続きを、障害年金に詳しい社会労務士さんに
現在、任せてたところです。
「障害年金の申請。してみても良いのではないか?」
と言われたので。
私の性格上、申請手続きをする以前に、考える機会すら今まで
なかったことです。
福祉系の支援を現在受けてることで、現状と向き合って考える切っ掛けも増えたのかもしれません。
家族も障害年金のことを考えたことは、一度もありませんでした。
そういう人も、実は多いのではないか?と思ってます。
もし、出れば。
もう少し未来が明るくなるかもしれないなあ……。
でも、障害年金も、ちゃんと年金を支払いしてないと受けることができないので……少しづつでも支払ってたほうが良いと思います。
🌿🌿〇年金の免除〇🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿
現在働ける状態ではなかったり、収入が少なくて生活が大変な人は。
相談してみたら良いのではないか?と思うものです。
全く支払ってないと後々困るので。
それで、現在の生活に見合った金額だけ納付できる制度があります。
半額免除 3/4免除 全額免除など(国民年金の場合)
元気な人がもらう年金は……。
私の年代だと、もらうまで、まだあと10年くらいありますので……。
🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿🌿
最後に一言。
本来は、なんとか頑張って。
健康な人たちとも一緒に仕事して、生活できるレベルの収入があれば良かったんですけど。
(いや、そう思ってた人のほうが多いはずです。できなくなったから考えないといけなくなったんだしね)
若い時に見た夢は。
難病の持病と共存して生きていくことが避けられない状態では、案外ハードルが高かったのかもしれません。
もっと早くお金に関わる問題も真面目に考えておけば良かったと思ったりしてるところです。
できることをお金に変えれる才能があれば良かったのでしょうけどねー。
もちろん、それでも頑張って仕事していて、生活もしてる人もいます。
羨ましい限りです。
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人の世で生きるとは。
お金がかかることだな〜。
元気なら考えずにすむのにな~。
憎むべきは、病気なんだが……。
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追記:2024年6月分から、無事、障害年金受給が決定しました。
ソーシャルワーカーさん、社労士さん、応援してくれた就労支援の管理者さん、計画相談員の方。現在の担当医さん。昔の、こども病院の担当医さん。ありがとうございました。
精神科の担当医に「あなたには当然の権利です」と言われて、少しホッとしたというか。有難かったです。
社労士さんは、他にも難病の患者さんの案件を抱えてると言ってたので。
まだ障害年金に辿り着けてない、仕事を考えることも苦労されてきた患者さんたちの幸運を祈っております。