ミトコンドリア病KARS型では、てんかんがみられる方が多いと主治医の先生に
伺っていたが、息子はケトン食のおかげか
あきらかにてんかんと思われる症状はなかった。
ぐーっと
いつも力が入っていて、緊張が強く、反り返ることが日常で、
そのハンドリングに、息子も我々も難儀していた。
今年に入ってから、
突如、顔を左に向け、（固定）
両方の眼球も左へ偏位
そして次第にのけぞるように緊張も強くなり、
本人も苦しくて泣きじゃくるという
新たな症状が出始めました。
ジアゼパムの座薬も効かずにチザニジンも効かずに
明け方まで苦しむことも頻回。
息子の病んでいる箇所とジアゼパムが作用している箇所が
違うのだろうなぁ、
という素人の感触がある。
坐薬も症状を消す効果しかないのは分かっているが
本人が苦しがっているときには頼らざるを得ない。
その頼みの綱の切れが悪いもんだから、
苦しむ 苦しむ.....
呼吸状態も悪くなる。
そこへきて鼻から喉を通って胃にチューブが入っているので
本人の苦しさマックス。
鼻のチューブから胃瘻に変えようか。
そう思った。
悶えているときに
アクシデントでチューブが抜けてしまうこともあり、
そうなると薬を投与する術が無くなり
非常に困るのである。。
胃瘻の話がトントン進み、
先日24時間PHモニターをつけて、
胃から食道へ胃酸の逆流がないかをチェックする検査を受けてきました。
まだ検査結果はでていませんが、
この検査で逆流なしとなれば、
通常のオペでOK.
逆流が認められた場合には
胃瘻造設時に、噴門という胃の入り口部分を狭くして
形態的に胃からの逆流を防止する措置を講じることになる。
体は外部からいじればいじるほど
こじれてくる。。。
これは私が経験上感じることなので
できればあまりいじりたくない。
逆流がありませんように！
