肝硬変への不安

不安は、ずっと続いています。
特に、筋力が落ちて体の自由が利かなくなってから。
今は、ウィルスを除去できて不安は減ったけれど、慢性肝炎が治ったわけではないと説明を受けてから、少々落込み気味になっている。
運動不足の筋力低下だけではなったことがわかり、喜んではいるけれど、もし、昨年に治験をしていなったらと思うと、怖い、

筋力が回復したことで、慢性肝炎と慢性胃炎が治ると嬉しいのですが・・・

満員電車に吊皮につかっていても乗れるだけの体力がついてきた。
もう少し、がんばってみよう。
私よりがんばっている人はたくさんいるから。

少し、前向きにされてきたかしら。。。


肝硬変への移行を今まで止めていた自分を褒めてあげよう。



あと、医師の説明の中で、ALTとかの数値が良くてもあまり関係ないらしい。
低くても長年炎症を起こして起こしていることに変わりはないのだから。とのこと。
数値が低いからと安心しないでくださいね、

ガン発症の不安は？

C型肝炎ウイルスを駆除して、いなくなっても慢性肝炎がなくなったわけではなく、ガンへの移行が遅くなっただけとのことらしい。

それでも、進行が遅れれば治るかもしれないという希望は持てる。

体調が楽になってきたので、これからは体を動かしたり、食事療法をやってみたい。

糖分と脂肪、間食を減らすことが中心かしら？



医師は、筋力回復のことを説明してもしんじてくれない。
何故だろう？

C型肝炎と筋力低下

Ｃ型肝炎ウィルスが消えてから半年が過ぎました。

今年になって、筋力が驚くほど回復してきたので、ネットで同じような症状の方はいないのかと検索をしてみたら、国立精神・神経研究センターでＣ型肝炎ウィルスに感染している人が２５％もある筋力低下の難病がありました。
発病から７年余りで歩行困難になる「封入体性筋炎」というのがありました。
私の症状にそっくりですが、実際この病気だあったかは不明です。
ただ、肝炎が良くなるにつれて筋力が驚くほどの回復をしています。
交通事故の後に、リハビリをしても筋力は低下するばかりだし、こむら返りが繰り返されるからと処方してもらった「リーバクト」は痛みは抑えてくれるけれど、筋力回復までには至らなかった。

慢性肝炎の怖さです。
検査数値は、意外と良いほうだったのだけれど、それなりに体は蝕まれていたようです。
だからなのか、ウィルスがいなくなってから筋力回復までにそれなりに時間が必要だったのかも知れません。

筋力低下してるＣ型肝炎の方は、早めに治療されることをお勧めいたします。


まだまだ、楽しく生きられます。。。。きっと。。。

Ｃ型肝炎 治験終了

3月がら始まった治験は、12月で終了しました。

突然、主治医からかかってきた電話で始まった私の治験生活。
第三相試験なので、ある程度の安全性は確保されているのですが、それなりに不安がありました。
本当にウィルスはいなくなるのだろうか？
もし、失敗したらどうなるのか？　いろいろ心配して不安になっていたのです。
ウィルスがいなくなったかは、実薬かプラセボなのかが発表されるまでわからないし、心電図の異常はあるしで、もしかしたらだめだったのかなと思ったりしていました。

通常の生化学検査では、数値は正常値になっているけれど、問題はウィルスがいなくなるかどうか。

「ウィルス検出されず」の結果を見るまでは、不安が消えることはなかった。

このときになって気づいた。
歯ブラシの交換をしなくてはと。
トラベル用の歯ブラシは、消毒して使いましていたから、すべて買い替えて一息ついた。


12週間て短いです。

しかも、一日一回の服用です。
こんな楽して、今まで苦しんでいたものが消えるなんてうそみたいです。

ただ、今まではウィルと戦っていた体が、怠けだすので、体調も体質も変わる感じがします。

少し太ったけれど、食欲も安定してきたので、体重はキープできそうです。


先発のＣ型肝炎治療薬は、一錠８万円もするようですが、多くの人に服用していただきたいので、もう少し安くしてほしいものです。
無症候性キャリアの人を減らすためにも。

私が服用した薬価は、いくらになるのでしょか？


治験中に発症した（見つかった）心電図の異常について、薬の影響なのか、それとももともとの持病だったのか、発症時期が重なっただけなのか、治験のストレスによるものなのか、この結論も大切です。

私の前の治験薬では、虚血性心疾患を発症した方がいたそうです。


医薬品の進歩は、今までの苦しみから救ってはくれますが、新たな病も作り出してしまっているようです。

治験後の経過観察中

治験は、今のところ成功です。
RNAは、一か月ほどは検出されたり、検出されずだったりでした。
医師の説明を聞いていたので、これかと思いました。

その後は、検出されずが続いていたので、大丈夫みたいです。

ただ、私が行った治験より前に、治癒率１００％の薬が承認されていたので、そちらの方が一般的になるかもしれません。薬価は一錠８万円と高額です。

インターフェロン治療を思うと副作用がほとんどなく、１２週間で、朝に１錠を飲むだけとは、嘘のようです。

都道府県で補助や薬が違うみたいだから、実際に補助費がでて使用できるのには１年くらいかかるのかな？
でも、早いところは半年くらいかな？

地元の保健所やかかりつけ医に聞くしかありませんね。
ただ、都道府県が基本なので通院しているのが自分の住んでいるところと違ったり、かかりつけ医が指定医なかったりすると面倒ですね。


良かったです。
治療薬ができて。
これなら、がんも服薬で治る日が来そうですね。

第一次治験期間終了

第三相の治験の第一次期間終了。
１２週間は長いようで短い感じです。
観戦後の素十年が経過していることを考えると、とても短い期間での治療になります、

始めたころは、体調も良く回復傾向にあったのですが、残り４週になったころから、プラセボ（偽薬）なのではと思うようになりました。　治験開始のころは太陽も良く、体力に自信が出始めたころなので、プラセボ効果と相まって良くなったような気がします、
ただ、数値が良くなっているので、これはプラセボ薬が何らかの薬効を持っていたのかもしれません。

一ヶ月後には、きちんとした結果が出ます。
それまでに、体内に蓄積した薬剤が消えてくれるのを待つだけです。

実薬であって、ちゃんと効果が出ていてほしいです。

体調回復させて、ダイエットと筋トレができる基礎体力にしなくては。。

あと、１週間というところで

体調不良になっています。

歩けなくなっています。

筋力の問題だと思うのですが、急激に元に戻っています。

肝臓への負担は、とても大きいようです。

はじめは、ウィルスとの戦いで負担がかかり、ウイルスが弱ってきたら免疫の影響なのか肝臓の解毒機能の働きへの負担なのか体調不良です。

始める前に、体調が元に戻るには時間がかかるといわれていたけれど、本当でした。

まずは、ウィルスが消えていることを祈るのみです。

余すところ２週間

１２週間の治験も、残り２週間になりました。
一時期、急激に体調改善をしたのですが、今週は元に戻ってしまったような感じがします。
少し、疲れているのかしら？
数値的には、正常値でもウィルスが消えているような気がしないのは、何故でしょう。

実薬と信じているんのだけれど、体調が悪い時にはプラセボではと疑ったてしまう。

数値のリバウンドと、ウィルスのリバウンドが怖い。

生活習慣を変えて、まずは、ダイエットかな。
でも、やる気が起きないんだよね。
精神面の問題かもしれない。

治験期間 半分終了

治験も半分終了。
これといった副作用もなく、順調に進んでいます。

ALT(GPT)　15
AST(GOT)　25

で落ち着いています。

治験前は

ALT(GPT)　40
AST(GOT)　40

くらいでした。


治験前の医師の説明では、両方とも10代になるとのことだったのですが、
私の場合は、片方だけが10代です。

数値は、リバウンドするようなのですがあまり問題視していません。
大切なのは、ウイルス量のリバウンドです。
耐性ウイルスの場合は、リバウンドというか退治できない可能性もあるようです。


服用してすぐに数値が下がったので治験薬だとわかったのですが、
体調や症状が改善されるまでには、1か月ほどかかっています。

歩行困難になってたのが、嘘のように軽い足取りになっています。
基礎代謝が良くなっていて、ダイエットできなかったがウソのように
体重減少しています。　遅く起きた日曜日の朝だけですが。(笑)


まだ、完全に治っていないのもわかりますが、あと6週間がんばれそうです。

こんなに喜んでいても、結果がですのは６週間後。
正式には、治験薬かどうかもこのときにならないとわかりません。



そういえば、新聞に中医協で承認されたC型肝炎治療薬が９６％の治癒率があるそうです。
ただ、１錠６万円になると記事が載っていました。
でも、この薬はⅡ型用なのだそうです。私には使えません。

今の治験薬が承認されたら１錠いくらになるのかな？

筋力低下中

筋肉のこわばりがなくなってから、気が抜けてしまったようで積極的な運動をしないでいたら、たった一日の外出で疲れてしまいました。

それでも、季節のせいか、もう痛みはほとんどありません。
股関節のいたとばかり思っていたのが、肝炎の炎症によるものだと思いませんでした。

肝硬変になるところを筋肉に症状が出たのでしょう。
素人判断するのですが、歩行困難にまでなると自己判断は正しいとおもうのです。

筋肉に影響が出るなんて、どの本にも書いてありません。
ただ、医師が出してくれたBCAAが痛み止めよりも効果があったことがそれを証明しています。

タンパク質は必要です。

現在は、2週間に一回の通院になって、少し楽になりましたが、担当の先生が時間通りに来ないのが少々問題かもしれません。
ただ、この時間はコーディネーターの方と先生を肴に話が盛り上がっています。（笑）

プラセボでない効果が出ているので、あと2か月ほどで終了です。