メガロウイルス恐るべし・・

2016年3月7日

主治医が来て調子が良くなってるから
退院して良いと・・・ただ、後１つの
検査 ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｨﾙｽ感染が良くなっていたらって事

通院治療は元の病院で良いが
3ヶ月に１回だけ診察に来て
経過を診せてくださいって・・
3ヶ月に１回ならって事でOKしました

あまりに急展開だから、私の方が
ビックリしてしまいました

ただ、困る事が起きました‼
こんなに、早く帰して貰える
予定じゃ無かったから、借りたお金
他に回してしまい、いま2万程しか
手元に無いのです 支払いどうしょう
保険が今週中に下りてくれたら、
助かるけど早く動けば良かった！

誰にも言えないし、母なんてお金無い
って毎日言ってるのに怒るよ

今週中、早く振込無いかな、もしくは
薬後１つ減ってから帰りますって言うか

2016年3月8日

今日、先生が誰１人現れて無い
検査結果も聞いて無い

でも、ﾊﾞﾘｷｻ飲まされてるから
何となくわかります
まだ、完全にはなくなってないのか
ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｨﾙｽ感染が・・・
あとどのくらいの数残ったかな
5だったけど増えては無いよね

退院がいつ頃になるかな・・
やっぱり、週末頃だろうか？

水曜って比較的何も無い曜日だし
明日も暇なんだろうなぁ～

初め息子呼んだけど、ガソリン代
だって馬鹿にならないし止めた

いつの間に部屋が一杯、みんな
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲まされてる膠原病患者
糖尿病の人もいるみたい

私は35㎎から減らないのかな？
いつも、金曜から減るから、また
金曜に5㎎減るかな・・

 

2016年3月9日

今日、午前中に先生が来てまだ
ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｨﾙｽ感染の結果が来て
無いと・・・

そして午後一に現れた先生が
5万分の1個だから、もう少し
朝だけ薬を飲みましょうって

完全に押さえてから退院だから
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが減るのと、ｳｨﾙｽが治る
のが、同じくらいのタイミングで
退院出来るって言ってた

たった、1個のｳｨﾙｽに私は負ける身体
なんだと、それだけ抵抗力が無くなって
いるんだと、つくづく思いました

だから、焦らずしっかり治して
退院する事にしました

また、ぶり返して再入院なんて
絶対に嫌だから・・・

退院までの道のりが本当に遠くて
どうしてなんだろうって思う

昨日はおかしな夢を見てるし
時々、夢なのか現実なのかわからない
時があって、これも副作用なのかな
また、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ減ったら違う副作用
でるのだろうか？

続く・・

２転３転する話・・

2016年3月7日

データが、良くなっていたから
生物学製剤のｱｸﾃﾑﾗを見送るって、
喜んだのもつかの間

いつのタイミングで行くか見ていると
女の先生が今日来て言ってた

やっぱり、ｱｸﾃﾑﾗ行くんだ

結局、ｱｸﾃﾑﾗ無しではｽﾃｨﾙ病は
押さえられないのかな
それとも私の身体が駄目なのか

昨日、初めて売店まで１人で
歩きました

ちょっと、自信無かったけど、
いつまでも入院棟ホールだけ、
うろちょろじゃ、足が弱る一方
だから、私は元気ですｱｯﾋﾟｰﾙ
して、少しでも退院早められたら
って・・・

免疫力低下でｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｨﾙｽ感染、
口内炎のｱｸｼﾃﾞﾝﾄ、CRPがまだ高い
とか、ｱｸﾃﾑﾗを点滴して経過見たい
とか言われ、少し凹み気味だった心

１人で売店へ行ける事によって、
少し晴れた気がします
やれば出来るんだって

あまり無理はしてはいけないけど
良い気分転換になります

売店で砂糖無しのアイス買って食べて
砂糖無しのカフェオレを休憩所で飲みながら、母と電話したり、LINEしたり
それだけでも、ﾘﾌﾚｯｼｭ出来るし

部屋にずーと居ると、色々考えて
嫌になるし
これからの治療方針が全く見えない
一体、私はどうなるんだろうって・・

今日は日曜で病院も休みだから
先生は来て無いから何も話せ無かった
明日からまた１週間始まり薬が減ったら帰れるのかな・・

それとも、ｱｸﾃﾑﾗ打つ迄帰れ無い?

次の日、病棟担当の先生が来て
ｱｸﾃﾑﾗはしないと言われました

主治医と女の先生はする

もう１人の担当の先生は
何も言われません

ちなみに、私は4人の担当
先生に診て貰っています

朝、婦長回診の時に、これからの
診療方針がわからないし、
先生方の意見が違うから
迷うし、色々考えてしまうと話ました

すぐさま、病棟担当の先生が来て
ｱｸﾃﾑﾗはしないし、ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｨﾙｽ感染
が良くなって、血液検査が良かったら
退院して、地元の病院で外来治療に
なるって言われました

地元の病院の主治医が今入院中の
病院の院長をされています
28年来の主治医が大学病院の院長
って・・・私も知らなかったんです
来て見てビックリでした

ｱｸﾃﾑﾗは結構、副作用があるんだと
だから調子が悪く無い今、する必要
は無いらしい・・

そんな怖い薬嫌だな

早くｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｨﾙｽ感染治して、
家に帰りたい

今日の血液検査、良くなってますように・・

続く・・

教授回診・・

2016年3月3日

木曜日は毎週恒例の教授回診

大学生達を沢山引き連れやって来る
病気の事を質問したり、説明したり
されます

学生さん達質問されても、答えられ
ずに目が泳いでます

私も長い入院で何度も教授回診受けて
最近はちょっと嫌になってます

出来たらパスしたいけど、先生がいる
から病気の状態を説明したり、アドバイス受けてるみたいだし、居ない訳には
いかない

また、来週もか・・

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが１個減ります35㎎になります

30㎎じゃ無いんだって思ったけど
此処は、大切に徐々に減らした方が
身体にも負担がかからないからね

また、どんな変化が表れるのか
怖くもあり、楽しみでもあり
でも、辛い副作用は嫌だな

 

2016年3月4日

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが40㎎から35㎎
1錠減りました
朝4昼3夜2 朝4昼2夜2 になり
今の所変わり無しです

ただ、午前、午後と面会があり、
とっても、忙しい1日でした

久しぶりに父方の従兄弟夫婦、
産まれて3ヶ月の息子くんが来て
ご対面です

やっぱり、赤ちゃんは可愛い
癒されました

続く・・

サイトメガロウイルス感染症再発・・

2016年3月1日

3月迄には退院してると思って
たんだけど

2月は中々治療が上手くいかなくて
凹み、泣き、諦め、色々な感情
と戦ったなぁ～

高熱が出なくなってからは、
トントン拍子にﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝも減量でき
副作用と戦いながら本来の自分の
身体に戻っていきました

初めての外泊での自宅生活が
あまりに過酷でショックを受け
自分の筋力低下にショックを
受け家族に迷惑かけて、面倒かけて
病院に帰って来たなぁ～

今日から3月 何事もなく、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝも
減量でき元気に退院出来ますように

 

2016年3月3日

ﾚﾄﾞﾆﾝが40㎎になり喜び勇んで
外泊したら、口内炎再発して
また、痛みとの戦いです

そして、先生が悲しいお知らせ
って言いながら、１枚の検査結果の
紙を持ってやって来ました

ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｨﾙｽ再発・・
何と、口内炎とｻｲﾄﾒｶﾞﾛがセットで
抵抗力の低下が原因だろうって

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ40㎎はまだ、世間の人から
したら多く、ｳｨﾙｽもたくさん貰うって
今回の事で良くわかりました

退院してから、何とか対応すればいいかな・・・

続く・・

筋力低下・・

2016年2月29日

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが40㎎になったら、退院
出来ると主治医から言われて、
喜び勇んで家に帰ったものの

何と帰って玄関を上がろう足
を上げた
つもりが、全く上がって居なく、
玄関の段差の角で思いきり脛を強打

真っ青なアザが出来ました
腫れもあまり無くなて見た目の
酷さに比べたら、痛みもあまり
無いから、歩きに支障はきたして
ません・・その後、トイレの便座
から立ち上がれ無い、寝る態勢から
起き上がれ無い等、全てに置いて、
息子や、嫁、実家の母等、迷惑かけて、孫にまで心配されました

布団の高さで、前にドテッって倒れました、孫がびっくりしてしばらく？心配
していました❗

何だか情けなすぎて涙が出ました

日常生活が出来ないなんて
リハビリ頑張って筋力つけよう

続く・・