マイ☆ライフ~いつでも前向いて歩こう~

日々の思いや過去の闘病日記など綴っていきます・・
「成人スティル病」「全身性エリテマトーデス

副作用・・

2024-05-27 00:40:46 | 日記

今日からプレドニン50㎎から40㎎に
減量・・・

午前中も午後も何らか変化無く
過ごしたのに

昼からは歯科に行き綺麗に
していただきスッキリだったのに

夕食食べて、一眠りして起きたら
顎が痛い・・背中が痛い、首が‼
肩凝りが!

身体中がガチガチです
今も傷みが走っています

この状態が本当の自分の身体なの?

歯科へ行って、口を開けていたから
顎が、そう言えばわたし顎関節症
だった!

肩凝りもひどかったし

これが本当の自分の身体だったら
凝り?

炎症の傷み?

わからないなぁ~

続く・・

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肌メンテと外泊・・

2024-05-27 00:29:07 | 日記

2016年2月23日

肌荒れが酷く、ぼろぼろだった
のですが、減薬5日目には
少しマシになって来ました

入浴後の保湿はもちろんですが
明らかに変化です

その他、口内炎はほぼ完治
舌に若干の荒れがあるけど
口腔ケア忘れず頑張りました

昨日、歯科にて歯石を取れるまで
口内炎は綺麗になりました。

次、また10㎎減らしたいと主治医

その時、どんな変化がおこるんだろう・・

 

2016年2月26日

明日から、プレドニン40㎎になりました

長~い道のり、やっと外泊も出来る
量までたどり付きました

この土日、家に帰ります
先生の許可が出ました

でも、まだまだ40㎎・・

外には、恐いウィルスがたくさん
大人しく家でゆっくりしょうって
思っています

家が一体どうなっているのか
とても気になっていました

だから、一時帰宅が出来る量に
早くなりたくて

続く・・

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特定疾病の制度が変わっていた・・

2024-05-27 00:22:12 | 日記

2016年2月20日

プレドニン60㎎から50㎎になり2日目!!

体がだんだん正気に戻るから
肩凝りや乾燥肌の擦れたような
痛みが・・

お尻の肉がなくなったから、
座っているとお尻が痛い
乾燥肌も手伝いダブルだよ

プレドニン5㎎たった2錠の脅威!!!

あと2錠減った時に負け無いよう
体力付けていかなくちゃo( ̄ー ̄)○☆

 

2016年2月22日

特定疾病認定証、以前は他県では
使え無かったのに、今は制度が
変わったらしい

今日、ソーシャルワーカーが来て
話をされました

まだ、安定して居ないから引き続き
今の大学病院で治療をと、主治医に
言われました

地元の病院に帰りたかった私は、
少し残念、少しホッとした、
複雑な思いです

続く・・

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減薬・・

2024-05-27 00:15:37 | 日記

2016年2月16日

プレドニンが70㎎から60㎎になり
今日で5日目になります‼

手の震えがひどくて困る

身体からプレドニンが抜けて行く時の
離脱症状なのか?

これで、また減ったら次は、
どんな症状が出るんだろう
さすがにこの量のプレドニンを
飲んだ事が無かったから、
わからない!
ちょっと、怖いかもしれない‼
離脱症状が強い!

乾燥が少し無くなり初めている
良い事もあります‼手荒れが段々
綺麗になってます

今日、地元で28年来の主治医
が見舞いに来てくれました、
と言っても入院中の病院の
病院長です
やっぱり嬉しい知ってる顔みると
安心します・・次はいつ来てくれるかな

 

2016年2月18日

今日、夕方のカンファレンスで明日から
プレドニン60㎎→50㎎に減薬になりました

熱も出なくなったし、データも良く
なっていました・・肝機能が下がった
事が良かったようです

看護士さんも、先生も喜んでくれました

でも、まだまだ普通の10倍は、
飲んでます

入院前は7㎎とか6㎎、全身性エリテマトーデス
のみの為にプレドニン飲んでいたから

今は成人スティル病の治療を目的にしている
から・・・

退院はプレドニン40㎎ になったら、
良いと主治医が言ってました

あとプレドニン -10㎎ いつ頃減薬出来る
かな・・

続く・・

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整形外科へ・・

2024-05-27 00:12:51 | 日記

2016年2月15日

肩と膝を診て貰う為に
整形外科へ行きました

肩には筋肉の中に少しカルシウムが
出来ていました
膝は抜く程では無いけど水が
貯まっていますとの診断

骨には異常が無いから、安静にして
いれば自然に良くなると・・・
せっかく、歩く練習頑張ってたけど
無理せず膝は大事だからね

主治医が夕方来て、今週中にプレドニンを
減らしたいって、それとサイトメガウィルスの
薬もあと2日分飲み終わったら終了

プレドニン70㎎から60㎎の時もかなり
身体に変化があったから、今回も
何かしら変化があるかな!

退院も近くなるんよって言われて
嬉しかった

続く・・

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