治験・家族の同意

IL-12およびIL-23に対する抗体製剤のウステキヌマブ(ステラーラ)を止めて
新薬を験す、効果の期待もあるが偽薬プラセボになる可能性もある
そういうことも鑑みても自分は新薬の効果に希望がある

被験者の家族に読んでもらう冊子を頂いた
でも誰も読んでくれない😢
難しい言葉も含まれているので面倒らしい
これから治験は長く掛かるのに理解できずとも読むだけでもいいんだけどね
まあ仕方ないか

八代亜紀さん死去

物心がついた頃から聴いていた八代亜紀さんの歌
長距離トラックの運転手や漁師さんがカセットテープで聴くイメージがある

居酒屋でスルメをみると自然と「炙ったイカでいい♪」と口ずさむ
クローン病が悪化してからはアルコールは飲めないですけど

自己免疫疾患の膠原病が原因らしいがクローン病も自己免疫疾患
ただ併発する病は違う（無い)のでクローン病は膠原病とはいえないかな
八代亜紀さんクラスだと素晴らしい病院で良い治療法を受けていたのだろうが
やはり治療法が確立されていない病気は怖い
御冥福をお祈りいたします

IBD(クローン病)の避難所生活 長め

熊本地震で被災し
避難所にしばらく身を寄せていました
まだ2日目なら食事が届かない避難所も有るでしょうか
自分の時は３日目に地元の方々がラップに包んだおにぎりが初めて届きました

５日目辺りからお弁当が配給されるようになりました
１人で複数個受け取る輩もいて行き渡らないということもありました

ただもちろんIBD用のメニューではなく健常者が食べる普通のお弁当
僕は食べれないことはないですがトイレに駆け込むおそれがある
でも避難所ではトイレの行列が出来ます

なのでお弁当のおかずの中で脂質、繊維質は摂らない
白米も水やお湯でふやかして食べてトイレの回数を少なくすることがベターだと思う

今現在はIBD潰瘍性大腸炎、クローン病は周知も進み
知っている方も多くはなってきていますが
避難所受け付けなどに持病有りと説明しても見た目は健常者
「皆辛いんだわがまま言うな!」と嫌な言動を受けるかもしれませんが
トイレの優先権かトイレ近くの場所を確保できるよう交渉は必要なことだったと後悔しています

自分は我慢を続けたあげく下血などの耐えれなくなり
救急搬送され手術＆入院で寛解も夢となりました
夜まで１日中走り回る子どもがいたり喚いたりイビキのうるさいおじさん達がいたり
自宅再建や仕事が心配だったりと心身が休まらない時間が続くと思いますが
ヘルプカードを提示したり難病罹患者なので助けが必要なのだと
勇気をもって声を出して生きぬいてもらいたいと思います

クローン病の治験

レミケードからヒュミラ、IL-12およびIL-23に対する抗体製剤のウステキヌマブ
ときて一応落ち着いている気もすればいきなり悪化することもある
で悩んでいたら治験の話しがあった
1/10の確率でプラセボ
所謂抗体製剤ではないので今より悪化する可能性がある
でも抗体製剤を使わないでも現状と同等でしたらそれの方が良い
で問題は新薬の効果と副作用
こればかりは試さないと分からない
治験の間は他の薬の服用を避けるとか日誌を書くとか面倒なことも多そう
交通費が1万円くらい出るらしい
あとは検査が色々あるが大腸カメラをするとほぼ激痛がくるので
できれば入院して鎮痛剤投与の準備してから検査したいが
カメラ程度で入院は無理なのかも
そのへんを医師と相談してから治験は家族とも相談
まあ試せる身体の時にしておかないとね
今後誰かの為にもなるだろうし😌

入院

イレウスを起こし入院
救急外来で手脚からは点滴が挿せずに指の血管からとる😭

それでも酷くならずに済んで医師や看護師に感謝
原因は小腸の狭窄なのか炎症で動いていないのか分からない

カメラ検査実施も厳しい
しばらくは養生して腸を休ませよう