謹賀新年

明けましておめでとうございます
病には盆も正月も有りませんね
早速数日後には検査入院となりました
その前にはケガの治療で別の病院
歯のかぶせ物が取れたので歯科にも行かないといけない

平均的に嫌なことがあれば我慢もできるが
まとめてくると肉体的にも精神的にも堪えます

それでも初詣に久しぶりに松の内に行くことが出来ましたし
それなりに美味しいものも食べれたお正月でした

今月末には忙しい新年始めだったよなと笑えるくらいになっているといいな

治験終了

1年程度続けていたクローン病の治験薬投与
目に見えて良い変化がないので終了となりました

治験期間中には当然今までのレミケードや
ヒュミラ、ステラーラは使用せずに治験薬投与のみ

なのに悪化はしていないので効果はすごくあったのだろう

いずれ認可されたらこの薬は自分には良いかもと思っている

治験の日記

クローン病の治験中
毎日簡単な日記をつけなきゃならない
忘れないようにアラーム設定ができるはず…
それが機能していない
たま〜にアラームがなるがほとんどならない
それで忘れて日付を越えると夕方にしか前日の日記をつけれない

毎日日記を気にしながらの生活も面倒だと思っていて気づいた
わざわざ治験のアプリのアラームに頼る必要はなくない🙂

普通に携帯のアラームを設定し画面に【治験の日記】と表示させればいい
こんなことにも気づけなかった　はず

睾〇痛

治験薬を太ももに投与
皮膚が少し盛り上がるくらいの量
帰宅途中に下半身に違和感

投与との関係性は無いと思うが徐々に痛みが増してきて
夜は鎮痛剤を服用
朝は立ち上がるのも困難な程に玉が痛い
でも３日目には歩いても痛みが響かなくなり
今はたまに痛む程度

昔柔道をしていた頃に内股を掛けられ
相手のかかとか太ももに蹴りあげられた時もかなり痛かったがなんか感じが違う
外からの衝撃というより内側からくる感じ

副作用を調べたが〇丸痛なんてなかった
なんか違う病気じゃないといいな
後一週間くらい痛みが残るなら病院にいこうかな🥲

クローン病 治験開始

治験を始めました
希望と不安が半々
もう少し体調が良い時に始めたかったが
あまり体調が良すぎると治験不可になるらしい
まだ始めたばかりでクローン病も体調にも特に変化はなし

あえて言うなら継続投与していた薬を止めてからは不調
ただ心配していた程の苦しさはないまま過ごせています

治験コーディネーターの方からもいつでも治験を中止して
以前の治療を再開できるとの説明も頂いているので
悪くなりかけていても明日には良くなっているかもという期待感がある

あとはスマホアプリで日記付け
それ自体はそんなに時間も掛からずにできるのだけど
トイレの回数をカウントし記入しないといけないのがかなり大変
健常者なら頭の中で思い出せる回数だろうが
クローン病活動期の自分は24H分思い出すなんて無理
正の字を書いていくのもトイレあとは身体がキツくて記入漏れが出る
今は出先の分は記憶頼りで自宅の回数はトイレに置いた小さいホワイトボードに点を付けて日記の時に数えています　ホントこれだけが面倒