今、考えなければならいこと

ちょっと弱音。独り言。



2学期が始まって、娘が学校に行きたがらなくなった。


働かなきゃならない私。

てんかん発作を起こすかもと思うと、一人置いていくわけにもいかない。

不登校。


どうしたらいいんだろう。


困った。

辛かった告知

今回は娘のこと。


今年9歳になる娘は、てんかんがある。


最初の発作は2歳のときだった。

脳波を撮っても異常なしの診断。

知識がなかったから、娘の発作を目の当たりにしても

「医者が脳波を見て異常ないと言ってるから・・・」

と、おかしいと思いながらも普通に生活していた。

発作があるのはたまにだったし。


でも、やっぱりおかしい。

そう思ったのはシングルになって少したってから。

東京に戻ってきてから、脳波を撮ってくれる小児科に行った。

でも、そこでもなんだか分からない診断。


発作なんて知らなかったし、

自分の愛情不足とか、娘のことしっかり見てあげてないんじゃないかとか、

たくさん自分を責めていた。


幼稚園に通い始めて、でも私は仕事をしていたから、

園の預かり保育をお願いしていて、お迎えが一番最後のときもあった。

だから、さびしくてそんな発作が起こるんじゃないかとか考えた。

幼稚園の先生にも相談した。

たくさん悩んだ。

当時、まだ我が家にパソコンがなく何かを調べるということもなかったの。



寝てから発作を起こすから、

疲れちゃったりして娘が先に寝てしまうと、

私はお風呂にも入れなかった。

トイレも戸を開けてないと娘が心配だった。


ただ、そういう時期には波があって、何もないときは全く何もなかった。

1年に2回～3回。

1～2週間程度。

だから余計に調べることをしなかったのか。



年長の夏。

いつもは睡眠時の発作しか起こさなかったのに、

覚醒時に発作を起こした。

びっくりして慌てた。


絶対おかしい。

調べまくった。

とあるドクターのサイトに行き着いた。

そのドクターが書いている症状そのものだった。

てんかん専門医。

これだ！と思ってすぐに予約の電話をした。

ところが、そのドクターに診てもらえるのは半年後。

えぇ～～！！

それじゃ遅すぎると困ってしまったら、

「ほかにもてんかん専門医がいますから」と

小児神経科・てんかん専門医の先生の予約を入れてくれた。

診察してすぐに「検査入院しましょう」。


私も娘も心の準備をする間もなく、

3日後に入院となった。


この入院は娘はもちろんのこと、

私も辛かった。

今まで、看護師3人と私の4人で押さえつけないと注射できなかった娘が

静かに反対を向いてひたすら耐えている。

完全看護のため親は8時には帰らないといけないのだが、

言葉少なくさびしそうに私が帰る前に寝ようとしている。

CT、MRI、SPECT

いろいろな検査に耐えている娘に「ごめんね」と思わずにいられなかった。



この病院で、一晩中の脳波とビデオ撮影をした。

結果、てんかん。

ドクターに告知されるのは、それはそれで辛かった。

診断がついたことで治療も開始できるのだが、

やはり

「私の（脳）と取り替えられないですよね？」



バカなことを聞いてしまった。

そんなことできっこないのは分かっているのに。


服薬が始まった。


私だったらよかったのに。

替わってあげられたらいいのに。


ドクターに「お母さん、自分を責めないで」と言われた。

でもやっぱり「わたしのせいですか？」

と聞いてしまう。


頭では分かっていても辛かった。

毎日、娘に「ごめんね」と心の中で言っていた。



あの時は受け入れられなかったんだ。

山村留学

夏休み

娘が短期山村留学した。

北海道の沙流郡日高町というところ。


良くも悪くも何もないところ。


全校生徒５人の小さな小学校のみんなが出迎えてくれた。

地域の人も先生たちも。


親と離れて3泊4日。

山村留学の里親さんちにお世話になった。


酪農と農業の場所。


娘は、生まれて初めて牛の出産に立ち会った。

子牛にミルクをやったり、乳絞りをしたり、

ピーマンを取ったり、

じゃがいもの収穫をしたり、

乗馬をしたり、

川で魚釣りをしたり、

学校の裏山に登ったり、

そこらじゅうにカブトムシやクワガタがいたり、

そして、東京では決して見ることのできない満天の星に圧倒され、

楽しんで楽しんで帰ってきた。


ここの地域で採れたピーマンを「美味しい美味しい」と娘は食べていた。

いつもは残すくせに。


「とうきびは、もいだ瞬間から味がおちるからね」と、

里親さんは、お湯を火にかけてから畑にとうもろこしをもぎに行ってくれた。

娘を連れて。




大きなスーパーまで車で40分。

それも信号のない道路をひたすら走って。

ファーストフードも同じくらい。

本屋さんも同じ。


でも、雄大な自然に囲まれておいしい空気を吸って、

おいしい野菜を食べて、

降ってくるような星を間近に感じて、

うらやましい生活だと思った。



娘が里親さんちにお世話になっている間、

親は一緒にはいられないということで、

私は近くのビジネスホテルに素泊まり。

あまりお金かけられないし。



3泊4日じゃ何もわからないのかもしれないけど、

脱東京を考えてしまおうか・・・（仕事あるかな）