旺生のラクガキ。。。
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11月11日1カ月ぶりの外来。
この日は前日と打って変わって
暖かかったからぱらりら通院。
病院のチャリ置き場から歩かせようとした途端
道に寝る旺ちゃん…
歩けるくせに
手をひっぱても脱力加減が絶妙で
起き上がらせることができない。
。。。抱っこ
液体酸素がいくらちいちゃいとは言え
荷物だってあるし重い
イラッとしながら受け付けを済ませ
保険証提出して
床でストライキしている旺ちゃんを
迎えに行ってイスに座っていると
「もしかして旺ちゃんですか？」
と声を掛けられた。
ブログを見てくれているママとパパだった。
話を聞くと実は
旺ちゃんが生まれてからNICUにいた時
一緒にいたんだって！
かわいい双子ちゃんだった
入院もかぶってた時期があったといい
当時入院していた旺ちゃんのお友だちのことも
知っていた
あの時一緒に頑張っていた子が
こんなに大きくなったんだなぁ～
嬉しいな～
旺ちゃんのことも
すっごく喜んでくれて
「こんなに元気になったんですね
顔色いいですね
ずっとブログ見てるから
親戚のおばちゃんの心境よ～
」って
パパもすっごく優しそうってか優しくて
チャリ置き場から病院までの道中の
ごねてる旺ちゃんの顔を見てピンときてたらしく
いやでもまさかそんな偶然会えるはずない
と思っていたら
やっぱり旺ちゃんだったって喜んでくれた。
そうこうしてたら
その日のスケジュール用紙に目を通すと
まさかのフルコース日だった
今入院中のママたちが
旺ちゃんに会いに降りてきてくれて
久しぶりに少し話せた
外来に来ていたママ友にも会えたし
この日退院だった
旺ちゃんが長期で入院していた時以来
会ってなかったママも
旺ちゃんが来てるって聞いて
下りてきてくれた
当時病室で
鬼のようにカービーダンスしてたママ
もうとっくにやめたんだって
そしてあの頃の旺ちゃんしか記憶にないから
今の元気な旺ちゃんを見てすっごく感激してて。
「っえ
旺ちゃんが歩いてるしあの旺ちゃん
しゃべってるしっえ
頑張ったねー旺ちゃん
感動する
大きくなってるけどあの頃の顔だから
やっぱり旺ちゃんやね
」って
ものすごく喜んでくれた。
いいヤツやな
そのママの愛息子にも
ちょうどタイミングよく会えたんだけど
マジ少年だった
あんな大きくなるんやね
2年？3年前？そりゃそ～よね
そのくらいぶりだったもんな～。
この日は長期で入院してたお友だちの
退院日だった。
前日にママからメールが来てて
“明日退院だなんてソワソワする。
旺ちゃんママもそうだった？”
みたいな内容のメールだったんだけど
返事を返そうと
当時を思い出そうとしたら
忘れちゃったという贅沢
帰りに桜を見に行ったのは覚えてるんだけど
どうだったかな～。
あっ！
退院する直前までオムツカウントしてたら
当時いた看護師さんに
「職業病みたいにしみついてるんじゃない？」
って言われたな～
退院してからも記録やめきらんくてね
懐かしい。
それがフォンタン受けちゃってるんだもんなぁ
嘘みたいな現実。
あんなに苦しかったのに
あんなに泣いたのに。
周りのみんなはどんどん次のOPに向けて
時間が進んでいるのに
旺ちゃんだけ時間が止まっているかのように
大きくだってならない…なれないし
もちろんOPだなんてできるわけがないし
置いてけぼりを毎日のように
くらわされてる気分になる時もあって
そうすると決まってカーテンを引っ張って
泣き顔を隠していた。
仲よくしてくれたママたちが
退院していったときも
決まってカーテンを引っ張る。
外来では採血レントゲン心電図を終え
心エコー。
見ての通り楽しそうに動きまくってて
あんまりよく見えなかったらしい
診察に呼ばれる。
BNP14.8
記録更新
エコーは旺ちゃんが動いてて
あまり見れなかったけど
弁の逆流はおそらく少しは落ち着いているだろうと。
ということで
利尿剤サムスカOFF
先生と色々話したんだけどその中で
「そう言えば旺ちゃん
フォンタン後から爪がすごく伸びるように
なったんです。
関係ないですか？」
って聞いたら
「いや聞いたことないですけど
関係あるかもしれませんよね
何か研究したら何らかの戦力にならないかな。」
バチ指は治るって聞いたことはあるけど
爪が伸びるって
そんなことないのかな？
旺ちゃんのお友だちママに聞いたら
そのママも爪伸びるようになったって
言ってたんだよな～。
その子はこの外来の日がカテ日で
酸素卒業しましたぁ～
書きたい事かなり切取りかけて行間つめた。
これ以上入らないみたいだからまた書こう。
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