厄介な敵の攻略法☆

らんまりのラクガキ。。。

初めて遊びに来てくれた方は

コチラ☆click☆ 

単心室症手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

コチラママンのラクガキ。。。

行間詰めてます。

読みづらかったら申し訳ございません。

外来が終わって領収書を受け取ると

受け付けの方から話しかけられた。

「旺生くん大きくなりましたね。」

毎日多くの患者さんをさばいているだろうから

私たちを認識してくださっているとは思っていなかった。

「昔からよく顔を合わせていますし

新聞にも出てましたよね。

思い入れが強くて」と仰ってくださった。

なんだかこの日の外来は

たくさんあたたかい気持ちにさせられた。

先日入院中に知り合ったママから

久しぶりに連絡がきて

カテをしたけどグレンへのgoサインは

でなかったとのことだった。

今の状態でグレンをしても

テイクダウンしてしまうかもしれないと

説明を受けたらしい。

肺動脈圧が高めなのか。 

肺動脈圧が高い理由は

その子の心臓、肺の状態により異なる。

その子の体のことを把握していない上で

安易な励ましはできない。

“大丈夫！旺ちゃんもフォンタンできたから

きっとグレンだって受けれるよ！”

こう言ってあげたい気持ちでいっぱいだけど

これは私の中で無責任すぎるような

気がしてそうは言ってあげれない。 

怖くなると旺ちゃんの事を思い出しながら

大丈夫！って言い聞かせていると言ってくれた。

 

ゆっくりでいい。

わかっているのに周りの子どもたちは順調に

前に進んで行っているように感じるのだろう。

“OPだけが前に進む道じゃない”

わかっているのに

置いてけぼりをくらわされている錯覚に

陥ってしまう隙間ってやつが悪さをしているときは

この言葉が

“あなたの子どもはOPに進めない”

と歪んで聞こえるときがあった。 

旺ちゃんのお友だちに

テイクダウンをしたお友だちが2人いる。 

初めてテイクダウンをしたと聞いたとき

私はマイナスイメージしか思い浮かばなかった。

だけどテイクダウンをしたと話してくれたママの顔は

とても穏やかで心から笑顔で話してくれた。

今思い出すと

そのママとはほとんど話したことはなかったのに

旧病院の病棟のロビーに置いてあった

青いソファに座って旺ちゃんを抱っこしていたら

そのママが隣にきてくれて

「前入院していたときからずっといたんだね。」

って話しかけてくれて。

そしたらそういう話をしてくれたんだった。

なんで笑って話してるのか

当時の私は本当は理解できていなかった。

だけどよかったですねと少しだけ

話を合わせたような気がする。

わかっているママを演じる為だ。

本当の気持ちをわかるには

私はまだそのとき

怖い想いをしてきていなかったのかもしれない。

旺ちゃんの笑顔の大切さに

まだ気付いていなかったのかもしれない。

その子が状態が良くないときに

そのママは下の子を妊娠して

「当時あの子の身代りが

ほしかったんだよねきっと…

身代りになんてなれないのにね…

でもあの子は諦めてなかった。

すごく頑張ってくれたんだよ。

テイクダウンしてすごく元気になって

笑ってくれるんだよ。

下の子にも寂しい想いさせちゃってるけど

みんなで頑張ろうって思ってるよ。

これでよかったんだって思ってる。」

と話してくれた。

『身代り』

この時ママが穏やかに笑いながら話す意味は

わからなかったけど

この言葉だけはすごくわかる気がしてた。

私もこの時

赤ちゃんがほしいと思っていたから。

ちょうど当時仲よくしていたママたちが

退院していってしばらくした頃に妊娠したと

たて続きに連絡を受けた時期があった。

退院どころか旺ちゃんの状態は

ますます悪くなるばかりの頃だった。 

羨ましくてたまらなかった。

私も赤ちゃんがほしいだってきっと

旺ちゃんはもう永くないから…

そんな気持ちだった。

元気な赤ちゃんがほしい。

できるだけ旺ちゃんによく似た

心臓が悪くない赤ちゃんがほしい。

ずっと一緒にいられるおっぱいを直接飲んでくれる

ふっくらした赤ちゃんがほしい。

そんな風に思ってた時期だったから

そのママの身代りという言葉だけは

ものすごくわかるような気がした。

今その事を思い出すたびに

永くない…なんて決めつけてしまったことを

旺ちゃんに謝りたい。

旺ちゃんが必死に頑張っているときに

そんなことを思っていた自分が

どうしようもない母親のような気持ちになる。

 

もうひとりの旺ちゃんのお友だちは

旺ちゃんが退院してからかなり状態が落ち着いて

元気になったころにテイクダウンのOPをした。

 その頃の私はもう身代りがほしいだなんて

これっぽっちも思わなくなっていた時期で

旺ちゃんの体のことも

かなり把握できている状態だった。

だからそのお友だちがテイクダウンになると

聞いたときも悲しい気持ちは全然なくて

ただただその子の笑顔を望んだ。

ママのそばにいてほしかったから。

とてもよく晴れた日だった。

テイクダウンをしてその子は笑顔を取り戻した。

生きる道とはこういうことだ。 

“OPだけが生きる道じゃない”

この言葉を本当に理解できた日になった。

だから連絡をくれたママに

“OPだけが生きる道じゃない”

ということとともにこのことを伝えた。

グレン、フォンタンがゴールじゃない。

むしろ闘いはそこからかもしれない。

でもグレンに進めないその子が

スタートラインに立っていないなんてことではない。

フォンタンを終えた旺ちゃんがいるのに

こんなことを言っても

伝わらない部分があるかもしれないけれど。

ただその子の写真を見たりすると

無責任かもしれないけれど

この子は時間がかかったとしても

必ず前に進める！と

本当にただの勘なだけなんだけどそう感じる。

外来の帰り道ラインが鳴っていた。

旺ちゃんを後ろに乗せた

 ぱらりら1号をかっ飛ばす

帰り着いたら。。。

 

爆睡してた。

和む。 

旺ちゃん！って起こすと

寝起きがすこぶるいい旺ちゃんは。。。 

キメ顔

長期入院していたお友だちは

無事退院できたみたい。

よかった。

苦しかった思い出は

旺ちゃんが掴み取った未来に救われていく。 

今頑張りどころに立たされている

お友だちやご家族の方々は

きっとたくさんいると思うけど

どうか諦めずにその子の頑張りを

信じてあげてください。

私は一度旺ちゃんを諦めたことがあるので…

それをとても後悔しています。

諦めたらその時だけは楽になったけど

その先は何もなくて。 

見えない不安に負けないでください。

見えない不安が一番厄介。

私は見えない不安に負けたくなくて

旺ちゃんを諦めるかわりに

旺ちゃんの体を理解することに

シフトチェンジしました。

これが私が試してきた中で

怖さから逃れる一番の近道でした！

笑顔と時間は力になる。

だから

どうか　負けないで。

先天性心疾患ランキング

障がい児育児ランキング

 

いつも読んで下さり

ありがとうございます。

ランキング参加中です。

それぞれランキングがみれます。

クリックよろしくお願いします。

ポイントは自動的に振り分けられます♪

 

旺ちゃんパパの会社紹介です。

旺ちゃんを助けてくださった

医療界に恩返しがしたいという想いから

この会社を立ち上げました。

お知り合いに医師の方がおられましたら

旺ちゃんパパの会社を

是非宣伝してください

株式会社プリーマHP

⇩