人工内耳手術から2年が経過しました。
ちょうど2年前の今頃は、ベッドの上で、耳に大きなガーゼをして
ぐるぐるまわるめまいに ぐったりだったっけかな？
入院中はめまいのせいで食欲もなくて、美味しく感じた食事は「麩の味噌汁」だけだったような・・（笑）
私の耳は、外耳、中耳・内耳、蝸牛までの器官はすべて正常。（ＯＡＥ 異常なし）
聴神経に障害があります。（ＡＢＲ 無反応）
音は聞こえてるけど、ＡＢＲ無反応
聴神経がだんだん細くなる（痩せてくる）Auditory Neuropathy という病気です。
静かな部屋で1対1の普通の会話なら聞き取りはスムーズなのに
少し窓をあけて外から車の音でも聞こえてきたら、途端に聞き取れなくなってしまう。
声が大きすぎても何言ってるのかわからない。
音はまあまあ聞こえてる軽度の難聴なのに
電話の聞き取り０％
人にも説明しにくく わかってもらいにくく
自分でも「？？？？」で、わけがわからない聞こえだったので
検査結果をお聞きした時は なるほど～～と、納得。
胸のつかえがストンと取れた感じでした。
蝸牛からの電気信号はちゃんと出されてるにもかかわらず
脳へ送る聴神経が痩せてる為、言葉を明瞭に伝達出来ない・・・
このままだんだん聴神経がやせて、いずれなくなってしまったら
その時は失聴します、と、・・・
先生からそう言われても、
ショックより 謎が解けた喜びの方が大きかったのを覚えています。
そして、人工内耳。
私の場合、弱った神経には
人工内耳の強い刺激が良いらしく
これ以上神経を痩せにくくするためには
人工内耳をお勧めします、と言われました。
「ただ、神経がしっかりした他の装用者の方たちのようには
聞こえが戻らないかもしれないけれど
今よりは少しでも聞き取りやすくなるか
もしくは、下がり続けていた聴力が、横ばいになるかもしれません。」
そんな風に説明を受け
人工内耳を選択しました。
最終的に結果は、手術しなければわからない・・・
うまくいって、今より聞き取りやすくなる可能性は高くても
聞こえは戻らないかもしれない。
効果がなかった場合、今ある５０ｄＢの聴力も手術によって失われもう戻らない、
という状況でした。
でも、あまり迷わず決めました。
「人工内耳します。」
Ｄｒ が非常に信頼できる方でしたし
聞えのマシな右耳（３７ｄＢ 明瞭度３５％）は残して、悪い方の左耳（５０ｄＢ 明瞭度１０％）に手術するという事で
割とあっさり決めることができたのかもしれません。
これだけの聴力があって人工内耳をする人は、日本中探してもあまりいらっしゃらないでしょうね。
でも、ほおっておいてもいずれは失聴してしまうなら
今ある可能性にかけてみよう・・・そう思いました。
そして迎えた2年前
手術して、無事に退院できて
徐々にいつもの日常が戻ってきて
パッチワーク教室も再開できて
そしてなにより 「音」 が戻って来ました。
日常 家族との会話で、聞き返しがなくなり
リビングにいたら聞こえなかった、洗濯機の終了音が聞こえるようになり
電話が出来るようになって、生活の中の不便が大きく改善したし
電車の車内放送もよく聞こえ
映画は字幕なしで楽しめて
マスクした人とも会話出来るという・・・私の中ではまさに奇跡が！
この前は、大きな手芸ショップで買い物中、マスクした人から話しかけられ
あれやこれや手芸材料の質問をされたのに
普通に聞き取れて答えてあげられた事に、自分でもびっくり。
しゃがんで下の方の商品を物色中
「あのすみません」と上から声が聞こえ
「？」 と 立ち上がったら
大きなマスクの若い女性が立っていて・・・・
マスク見た途端、拒否反応で一歩後退しそうになりましたが・・・
（イヤほんとうに、マスク見ると未だに一瞬引きます・泣）
あんなざわざわした店内では、マスクしてなくても
何言ってるのかわからなかったのに・・・
本当に人工内耳、すごいです～。
・・・とはいえ、もちろん健聴の頃に完全に戻れたわけではありません。
大きなショッピングモールでの館内放送など、何言ってるのか「ワアワア」しか聞こえないし・・・
騒々しい場所での多人数だとお手上げだし
電話が出来るといっても、携帯電話に限りで、家の固定電話はまだイマイチハッキリ聞き取れないし・・・
健聴者に助けてもらわなければ出来ない事はまだまだあり、
「一障害者」「一難聴者」にはかわりはないです。
でも、何言ってるのかまったくわからなかった言葉が、また聞き取れるようになり
たくさんの不便が減ってきた事は、満足度１００％超えです。
めまいという副産物を差し引いても１００％以上です
この時代に生まれて良かったし
この病気、見つけてもらえた事は、ホントに有難いと思います。
ストレスも減りました。
そしていつもこのブログを訪問して下さる皆様にも ずいぶん元気と癒しをいただけています。
難聴という障害は辛い事も困難もたくさんあるけど
そのおかげで たくさんの素敵な方々と出会えたことは、大きな”喜び”と”財産”です。
いつもあたたかいコメントに助けられています。ありがとうございます。
ぷーどるさん、こんばんは。
２周年、おめでとうございます
本当に人工内耳の恩恵を受けられる時代に
生まれてよかったですね、お互いに。
私はぷーどるさんのブログで、ぷーどるさんや
他の方たちに共感してもらえたり
慰めてもらったりできて、この場に感謝したいです。
今後ともよろしくね、皆さん
そんな私は今日、Ｎ５の音入れに行ってまいりました。
なんと驚くことに、フリーダムではうるさくて我慢できなかったのが
Ｎ５は全然うるさくありません
最初、３Ｇに入れてもらったプログラムを
少しだけ小さくしてもらって
会計や売店に行って試してみて
結局、元のプログラムのままにしてもらいました。
なんやかんやで、どっと疲れてしまい
帰りはタクシーだったのですが
「Ｆｏｃｕｓ」にすると運転手さんの声が
ちゃんと聞き取れ、感激でした。
ぷーどるさんにも色々と教えてもらって
助かりました。
ありがとうございます
このＧＷはリハビリウイークになりそうです。
がんばります！
手術されて２年とのこと、順調な回復？で素晴らしいですね。ぷーどるさんの前向きな姿勢は私にとっても凄く励みになってます。
私も今自転車乗れないので、連休は練習しようかと。自転車は前は普通に乗ってたんですが、今家から駅までが緩い下りで、全部下りならいいのだけど、歩道と車道の上がって下がっての波打つ感じがずっと続くんです。やっぱり気分悪くなるのか、途中で漕げなくなってしまうんです。今は下りは怖いってなってしまってホンの１５度位の傾斜でも自転車はダメになりました。平坦なとこまで押して歩いたり、途中でコンビニに自転車置き去りにしてバス乗ったり。
スーパー行くのもバスなので、なんとか自転車乗りたいんですけどね
もしかして三輪車ならいけるかな？でも最近見ないですね
Ｎ５マッピング、無事に行ってこれたんですね。
良かった良かった♪
で、フリーダム試聴の時のようにうるさくなかったようで・・・・
ホント、良かったです～。
私の場合、フリーダムからＮ５にかえても、あまり聞こえに違いを感じなかったけど
ナオさんの場合で見ると、フリーダムよりＮ５の方がやっぱり上質ってことですね！
音楽も３Ｇより良質に聞こえるようになったら
楽しみも増えるんじゃないかな。
ＧＷは家族もいて話し相手が常時いるから
いいリハビリになりますね。
頑張って下さいね～。
みーしゃさんも、自転車乗れなくなってしまったのですね。
やっぱり耳と平衡感覚って密接ですね。
確かに、歩道と車道の小さなアップダウンは・・・・
気分悪くなりそうです～（泣）
私は、アップダウンもなく平坦な道をまっすぐならなんとか乗れるようになってきましたが
最初は自転車に乗ろうとして片足あげてまたごうとしただけで、ぐら～～っとこけそうになって
ふわ～～っと宙を浮いたみたいな感覚で
怖かったです。
自転車乗れたら便利なんだけど、やっぱり事故が怖いので、仕方なく歩いています
コンビニに自転車置き去りっていうのはちょっと悲しかったでしょう・・・
確かに、あのたまに見かけた3輪車・・・あれなら安定があってこける心配もなさそうだけど・・・
最近全く見かけないですね。
まだ売ってるのかな・・・？
それにしても、みーしゃさんの家から駅まで緩い下り坂というなら
駅から家は、緩い上り坂ですよね。
帰り荷物積んでだらだら上り坂って、私、太ももが死ぬんじゃないかな（苦笑）
乗れても、体力がついていかないかもです～～
私は人工内耳にして今年で９年になります。子どものときからの難聴者で、中学生のときの聴力検査で60dbでした。高校3年生で補聴器をつけましたが、聞こえはとても不十分でした。とにかく学齢を乗り切り、社会人になりましたが、だんだん聞こえなくなり、聴力は110dbまで落ちました。勧めてくださる方がいて、定年直後に人工内耳を決心しました。メドエルです。
それで戻ってきた聞こえの効果には、すこぶる感謝しています。私の人工内耳の装用効果は、事前の期待をはるかに上回るものでした。今では、人工内耳なしの生活は考えられません。
私が人工内耳に大きな恩義を感じているのは、もしかして、私が子どもの頃からの難聴で、音楽にも無縁、会話が不十分なのも当たり前、留守番ができない、電話ができない・・・と、難聴の期間が長くて、聞こえに対する要求とか、完璧さを求める度合いとかがさほど大きくはなかったせいでもあるのか・・・とも思っていました。
今までは聞こえなかった管弦楽が聞こえるる。嬉しい。しかし、オーケストラがどこまで聞こえているかは、かって聞いた事のない自分にはわからないのですね。もちろん、私の場合は、それでもいいのです。あれこれの楽器が聞こえて嬉しいのですから。
今は電話もできる。マスク越しでも話が分かる。聞き返しが少なくなった。何気ない声掛けが聞こえ、レスポンスが早くなった。水音、鳥の声、電子音、ファンの回る音が聞こえる。それで十分なのです。
しかし、これが健聴者の「ふつうの聞こえ」かとは、わからないのです。経験がありませんから。つまり、自分のつけている人工内耳が、どこまで聞こえているのか、どれだけの性能があるかは、私のような「元難聴者」には、十分には分からないのですね。
ですから、ぷーどるさんのブログを拝見して嬉しくなるのです。それはつまり、もとは聞こえていた方の人工内耳を通しての感想が、同じ今の私自身の体験と重なったり、あるいは違っていたりということで、自分の「聞こえの立ち位置」が分かる気がするからだと思うのです。
前にどこかで書いたことですが、人工内耳で聞こえるようになることは、健聴者の聞こえに近付くことですね。近付けば近付くほど、それは普通のこと、当たり前のことになって行く。一方で、聞こえなければ当然、聞こえるようになる体験はわかりませんね。つまり、人工内耳での聞こえ回復体験は、人工内耳装用者同士にしかわからないんじゃないかと。
ぷーどるさんの「聞こえ体験」の手記に深く感動し、同感いたします。
KALSUMIさん、ありがとうございます。
そう言って喜んで下さると
私の方も喜びが2倍3倍にふくれあがります
本当に今は人工内耳のない生活は考えられないですね。
素晴らしい最先端機器だと思います。
私は20歳ごろから難聴が始まり・・・人工内耳をするまでの30年の間に、少しずつ少しずつ、1年前と比べてもたいして変わらない？というゆっくり速度で悪化していきました。
本当に不自由を感じだしたのが10年くらい前からでしょうか。
難聴時代（30年）が健聴時代（20年）より長くなってしまっていますが
健聴の頃の音はほぼ記憶しています。
人工内耳から聞こえる音と、健聴だったころの音の違いって人の声にはほとんど変わりがありません。
楽器の音などは微妙に違って聞こえたりもありますが、人の声はほぼ同じです。
声の質もほぼ同じです。
鳥の鳴き声も、犬の鳴き声もそのまんま。
だから、KALSUMIさんが今聞かれている音は、ほぼ健聴者と似たものだと思います。
たった22個の電極で、よくここまで聞き取れているなと・・・どうやって作ったものなのやら・・素晴らしすぎますね・・・（笑）
前にも書きましたが
人工内耳して1年半程たったころでしょうか
25年ぶりくらいに聞いたラジオで
聞こえてきたキャスターの声が「あ、浜村淳！！」ってすぐわかったくらいですから（笑）
こんな感動は、人工内耳装用者同士でないと
本当にわからないことですよね。
一緒に分かり合える仲間がいらっしゃることに
ただただ感謝でいっぱいです。
ありがとうございます♪
Ａｙａｍｉさんを通じて、ぷーどるさんのことを知り、ＡＮの人工内耳効果について京都大学の勉強会のおり虎ノ門病院の熊川先生に質問したときのことを思い出します。
ＡＮの症例はまだ少なくドキドキして先生の回答を聞きました。
その回答もＡｙａｍｉさんにコメントしました（笑）。
まさか、こんなに効果があるとは、想像していませんでした（笑：ゴメンナサイ）。
本当に良かったです。
このブログにコメントされている方達は、皆、優しい方ばかりのようで、これもぷーどるさんの人柄がそうさせているのでしょう。
これからも発信していってください。
そういえば、あやみちゃんのところでタクさんのコメント読ませていただいて
不安度がグンと減ったことを思い出しました。
当時（今も？）日本での症例はほぼなくて
Ｄｒから聞くものは「アメリカではこんな人がいます」「アメリカではこうでした」ってアメリカばかり（笑）
日本人はいないのかい？というのが正直な気持ちで（笑）
熊川先生の見解、聞いていただいて書き込んでいただいた時は、その言葉で人工内耳にむかっての気持ちが大きく1歩前進できました。
本当にありがとうございました。
＞まさか、こんなに効果があるとは、想像していませんでした（笑：ゴメンナサイ）。
アハハハ！ホントにね。
一番想像してなかったのはきっと私でしょう。いや、Ｄｒかな？（笑）
先生からも、神経が痩せてるから７０％（明瞭度）は無理だと思います、と言われていたし
まさかの効果でした。
ブログを始めたことで、タクさんはじめ、たくさんの方に助けられています。
本当に優しい方ばかりで癒されまくって有難いです。
ありがとうございます。
夕食の支度の最中ですが、ちょっと休憩です。
教えていただきたいのですが
「Ｎ５」はうるさくはないのですが
音が大きいので、週明けに小さくしてもらいに
行く予定です。
ＳＴさんと静かな部屋でしゃべっていて
３Ｇと同じプログラムではちょっと音が大きいな、と思ったので
少し小さくしてもらって、会計に行ってしゃべってみました。
するとボリュームを最大限にしてやっと聞きとれる感じだったので
今までどおりのプログラム（３Ｇに入っていたもの）に
してもらったのですが
今度は音が大きいのです
皆さんはプログラムの音の大きさを決める時
どのようになさっていますか？
私の場合、一回でバシっと決まらないので
落ち着くまで何度か通わなければいけないことに
なってしまいます。
ＧＷの中日に行きたくないけど
行ってきます・・・
いいお天気ですね。
めっちゃさわやかです。
ＧＷ初日、うちは夫も子供たちも全員休みとなったのですが
次女は友達の結婚式で大阪に・・
長女はヴィッセル神戸の応援にわざわざアウェまで・・
横浜ですよ（笑）
さっき、新神戸まで送ってきたんだけど、道路沿いのつつじが綺麗で、思わずわき見運転しそうに・・・（やばいやばい）
動物園の前は朝8時前にも関わらず車が列作っていました。
行楽地はどこも大入り満員でしょうね。
で、私はというと、どこにも行かず、おっさん（夫）と２人で（笑）家でだらだら。。。。。です
ところで、マップの調整ですね。
私もＳＴさんと静かな部屋でちょうどいいと思っても
家に帰ると冷蔵庫のうなりがうるさくて・・とか、バイクの音がうるさくて・・とかありました。
で、私の場合、
新しいマップとは別に、少し静かなものをＰ４に必ず入れてもらってて
Ｐ１の新しいものがうるさいと思える時だけ、Ｐ４にチャンネルを変えて対応していました。
でも、そのうちＰ１でも慣れてきてうるさくなくなってくる・・・を繰り返していたような・・・。
それを繰り返すうち、だんだん慣れてくるのか
今は、ずーっと同じマップでほとんど変えることはなくなっています。
他の方はみなさん、どうされてるのでしょうね