足背に圧窩が残るくらいだから。
ひどい時は下肢全体にパンパンになる。特にみぎあし。
今の主治医の先生に聞くと
骨盤内の手術の影響だろうという。私もそう思う。
癌は再発していないが、その後遺症に苦しんできた母。
「手術するだけが治療じゃない、こうなると解ってたら受けなかったよ」と
怒ったように言っていたな。患者や医師に伝えたいとも言っていた。
同じようなことで苦しんでいる方がいらっしゃるかもしれないし、
母が伝えたかったことと、看護師でもある私が書けることを
少しずつ書いておきたい。
母は、昭和63年に乳がんで左の拡大術をした。創の経過が悪く骨まで見えていた。
1年以上かけて治し仕事に復帰した。
その後
平成4年、極度の貧血で受診、緊急入院。
直腸、子宮、仙骨、リンパ節。大きく拡大して取れるだけとった。
その後の放射線治療。最大量かけたといわれた。
当時の癌研究会病院ではスタンダードな治療だったのかもしれない。
5年経ったら、もう治ったから来なくていいといわれた。
「再発無、治癒」のデーターが取れたらもう要らない、といわんばかりの対応。
余り思い出したくないネガティブな経験だけど、
今の自分には振り返ることが必要かもしれない(また今度ね)。
そのおかげで癌の再発はなく、本人曰く「生き永らえている」。
だけど、後遺症に悩まされて、「死んじゃったほうがいいよ」とよくいってた。
母が一番悩んでいた尿路の後遺症と経過をまとめておこう。
神経因性膀胱で失禁・・・H4年の術後は自尿が回復していたが、放射線治療で漏れはじめた。母は、医師に訴えても取り合ってもらえず、ナプキンを大量に買って対処したという。癌研の売店の人が不審に思って尿パットを勧めてくれたらしい。
その後18年間オムツがはずせない。自己導尿をする時期も有ったが、残尿が少なく失禁のみとなった。障害についていくら説明しても「お漏らしを治したい」気持ちが消えず、ナヤミ続けてた。
放射線性膀胱炎・・・放射線治療をして、16年後になり血尿がはじまった。とにかくひどい。入院してかん流治療をするしかない。出血点が定まらないので、膀胱鏡をしても止めようが無い。H20,21年は血尿の年だった。入院は3回だけど、自宅でもずっと続いた。せん妄になるから、よっぽどじゃないと入院させられなかった。オムツをチェックして膀胱タンポナーデになっていないかを気にする日々。母も不安だったみたい、トマトジュースどころじゃなかったから。
認知がおかしい日は、82歳にして「なんか生理になっちゃった」と爆弾発言があったのを思い出すww
その間に右尿管の瘢痕化による水腎がわかり、腎瘻を作った。
病名は「直腸がん」だったけど、後遺症としては尿路に大きく影響した。
ストーマになって20年以上になる母。
ずっと自己管理できてたし、苦にならないといってた。
(放射線後遺症で、尿失禁があるのでそのほうが大変だったから)
でも、この数年認知症的な状況で自己管理は無理に、、、
昨夜は深夜私が寝る前にちょっと様子を見に行ったら
臭いと変にふくらんでいるので、あ、やばい、、、と
案の定バクハツしてましたOrz
さっきまで空だったのにーと、思いつつ深夜3時のパウチ交換、更衣、洗濯、、、
パウチをはずしてみると、保護剤の部分も便汚染の跡が濃くあり
装着時から浮いていたのかも、、、と思われた。
昨日デイサービスでめずらしく交換してくれてたから、、、
あんまり詳しくなさそうだし、
風呂上りに、座ったまま、ただ貼っただけなのかも知れない。
認知症でストマとか、腎瘻とかある人も居るはずだけど、
今行ってるデイケアには、いないんだろうな。
医療ケアのある利用者はやりにくいのかもね。
在宅ケアは、対象者が幅広いからナースもいろんな事知らないといけないしね。
また続くようなら、説明してみよう。パウチの貼り方。
週に一回、外に出られて、人と触れ合えるだけで元気になってきたし。
私 「昨日タロットカードって言うの買ったんだよ」
母 「へー」
私 「今度占いしてあげる、なにがいいかな?」
母 「そうだね、どんな旦那ができるか占ってww」
(笑)
まさちゃん、頭回ってるね!
今日、職場から遅く戻ったら主人と映画を見てました。
ジャッキーチェンの映画。
私 「まさちゃん楽しい?」
母 「楽しいよ」
私 「確か、香港映画が好きって言ってたよね」
母 「そうだっけ?」
私 「そうだよ、日本映画は芸術性がどうのこうのと、理屈をつけるからつまらない。
香港映画は難しいこと考えなくて純粋に楽しめるからいいんだよって言ってたじゃない」
母 「へー、あたしゃそんなに生意気なこと言ってたの、青二才だね」
私 「へ、、、?(笑)」
結構ジョークで切り返してくるんだよね。
ヘルパーさんたちとの会話でも、わらっちゃうようなこと言ってる時あるし。
今年の初めは、無表情で居ることが多くて
危機感感じたけど、、、
あの時期は、やっぱり家族全員忙しくて、食事の世話や処置以外余り話もできなっかからナー
介護保険を利用し始めて、軌道に乗ってきてよかった。
まさちゃんの経過と介護の経過も
まとめておきたいことのひとつ。
明日は(正確には今日だけど)楽しみにしているタロットリーディングの日
去年の秋ごろ、有隣堂で偶然タロットカードが目に留まり
きれいだナーと眺めていたんだけど、参考書をパラパラと見ていたら、
歴史的な背景や奥深さに心惹かれてしまった。
占いとかって、遊び半分に考えていたんだけど、
気持ちのありようを、教えてくれるのかなって、、、
リーディングをお願いしているアネットさんの言葉を借りると
「占いも人生のアートでしょ」
さて今日の夜、どんな日記を書けるのか、
ドキドキしつつ、楽しみだなー