三日目最終日の最初は川崎大師で厄除け。
twoはチョコバナナを屋台でバナナバナナと言うので。meeはじゃがバター (マーガリン) 私は激辛七味
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私の次女が現在生後4ヶ月なんですが、心室中隔欠損です。現在は埼玉在住ですが来月主人の実家の栃木県那須塩原市に引っ越し、自治医大の子供医療センターに受診する予定です。
肺高血圧のため、生後6ヶ月～早めに手術したほうが良いと言われてる状態です...
たまたま検索したらこちらのブログに出会い、読ませていただきました。
子供医療センターの情報が少ないので、ぜひ色々とお話お聞きしたいです。
よろしくお願いしますm(_ _)m
お聞きしたいことは沢山あるのですが、
心室中隔欠損は、小児慢性特定疾患？に入るみたいなのですが具体的に手術の費用とか、その辺はどんな感じなのでしょうか？もちろん所得やその患者で色々と変わるとは思うのですが...
子供医療センターは心室中隔欠損の手術自体は身体が小さくても出来るんですよね？もちろん輸血をしてでの手術だと思うのですが。
宇都宮の済生会は体重がある程度増えないとっての聞いたことがありまして。
手術費用ですが一切かかりませんでした。病院の手続き指示に従い、保健所や県の医療研究の研究名目などで費用はそちらから出ます。書類手続きで請求は直接各機関に行くので、一時的に支払う費用もありませんでした。明細を見ましたが、手術費で800万円位、その他入院費等を合わせて1100万円位になっていたみたいです。そうなるまでは私もまったくしりませんでしたが、基本的には幼児に限らず高額医療費が全額自己負担になることはないみたいです。那須塩原でしたら大田原にある県北保健所でしょう。うちもそうでした。その他にも術後インフルエンザなどのウイルス、特にRSウィルスにかかると心臓疾患がある子は重篤になる可能性が高いという事で、そのワクチン接種で那須塩原市の国際医療福祉大学病院で10回くらい接種しました。このワクチンも1本27万円と明細がありびっくりしました。もちろん実質負担なしでした。国際医療福祉大病院にもこども医療専門フロアーがあり、生まれて三日目でこちらに産婦人科より入院。そこの先生がいづれ心臓外科手術が必要という事で、次の日には先生が救急車同行の元自治医大を紹介頂きました。もちろん体重が増えた方がいいのですが、肺が肥大し心臓に負担をかけているという事で生後三週間、体重は生まれた時の3800から落ちて3200位での手術となりました。自治医大の小児心臓血管外科は河田教授が担当先生で、心臓外科では権威ある岡山大学病院より来た方です。
http://www.jichi.ac.jp/hospital/top/staff/002594.html
明細、凄い金額ですね。でもかからないと聞いて、少し安心しました。とりあえず病院受診して、そこから大田原の保健センターですね！
シナジスの情報もありがたいです。引っ越したら、どこで打っていいか悩んでいたので..
生後3週間、3200gでの手術、ブログ読ませてもらった時涙が出ました。今横で眠ってる娘見て、5kgぴったりですがそれでもこんなに小さいのに..と思ってしまうくらいです。本当に娘さん、頑張ったんですね。
心臓血管外科のホームページ見たことあったんですが、あんまり詳しく手術の事とか載ってなかったので正直不安だったんですが、それを聞いて少し安心しました！rideさんのブログに出会えて娘さんの手術の時の状態や写真など詳しく見ることが出来たので、今まで漠然と考えていたのがこんな感じなのかなって少しはイメージすることが出来ました。感謝してます。娘は肺高血圧なので手術まで長くないかもしれないですが、きちんと受け止めて親として最善のことをしてあげようと思ってます。上の子は3歳なのでそちらのフォローも勿論ですが(>_