プラケニル服用中

全身性エリテマトーデス(SLE)の治療で、私は長年ステロイド薬、免疫抑制薬などを服用してますが、今年4月から内科で「プラケニル」が追加されました。

服用するにあたり、先生からの説明を聞いたり、必要な検査を受けたり、また、自分でもプラケニルについて調べたりしました。

私の病状に合う反面、副作用の可能性もいろいろあり、なかでも、網膜症に注意が必要なので、定期的に眼科検査が必須となりました。

投与量は性別、身長、体重によって分けられていますが、私の場合、毎朝ですが飲む量は1錠(200mg)と2錠(400mg)が交互です。

最初、飲み間違えないようにしなきゃなーと思ってましたが、

薬局でこんなシートに入れてもらえるので安心(*´▽｀)

今のところ、副作用もなく順調です。

先日の外来では、

万年低迷期だった補体価(C3)が久々に50超え、しかも55.6！

と言っても、基準値以下ですが。

これがプラケニル効果だとしたら、次回の伸び具合でステロイド薬を減らせる・・・かもです。

そう、私とってプラケニルはステロイド減量のためでもあるんです。

自分でもいろいろ調べた中で、先進国でのSLE患者の平均的な寿命はステロイド治療開始から25年前後とあったので、ステロイド歴20年の私の寿命はあと5年？

まあ、ここ数年、自分だけでなく、世の中どうなるか分からないってつくづく思うので、寿命がどうのこうのって言われても「へぇ～」ってぐらいしか思わないですけど。

また、循環器科の方では、ここ数年安定していたINRの値がいつもより良くなかったので、

元々3錠だったワーファリンに0.25錠が追加となりました。

薬局で一包化してもらいましたが、0.25錠、ちっちゃ!!

こうして内科も循環器科もいろいろありますが、体調的には元気で過ごせてます。

あ、そうそう！

1月に脱臼した右肩は、受診もリハビリも終えることができましたが、リハビリきっかけで始めた筋トレがすっかり日課となり、

↑参考にしているサイトから拝借

今ではこの状態のキープ(1分以上)はもちろん、ここから片腕上げたり、片足上げたりできるようになりました(^^)

結果、弱っちぃながらも、脱臼前以上の筋力、体幹力がついてきて楽しくなってきたので(^^)、再脱臼防止のためにも体を鍛えるためにも続けていこうと思います(*｀･ω･)ゞ

リハビリ中( ￣ー￣)ﾉ

今冬は何回大雪に見舞われたでしょうか((T_T)) しかも寒い、寒すぎる。

そんな1月のある朝も雪でした。

車庫に向かう上り坂、滑らないように道路脇を歩こうとしたら、除雪直後で雪がガチガチ、ツルツルの路面に足をとられ、右肩側から前方へ転倒。

「痛かったー」と思いながら出勤したものの、右肩辺りの痛みは増すばかり。腕も上がらないので帰らせてもらいました。

帰り、右手はハンドルの下部を触るのがやっと。降りしきる雪の中、もちろん雪道、ほぼ片手運転で何とか帰宅。

幸い、その日は父が除雪作業で家にいたので、整形外科に連れて行ってもらいました。

受付を終え、待っている間は痛みで気分が悪くなるぐらいでした。

看護師さんに症状を伝え、レントゲン撮影へ。服の着脱も手伝ってもらわないとできませんでした。

そして、診察室へ。

椅子に座る間もなく、先生から「脱臼してますよ、今から(肩を)入れます」と言われました。

脱臼(○_○)！！

肩を入れるヽ(illﾟдﾟ)ﾉ

うわ～マジかー。

処置台に仰向けで寝転ぶように言われましたが、寝転ぼうとしたら右肩辺りに激痛が走り、看護師さんに支えてもらってやっと仰向けに。

そして、先生に右腕を伸ばすように差し出し、腕と肩が水平になる辺りまでゆっくり引っ張りながら動かしてもらっていくうち、関節の引っ掛かる感触がしたと思ったら「パキッ」と音がして、肩が入りました。

すると、激痛がだいぶん治まり、自力でスッと起き上がれました。

先生が神様に見えました( ☆∀☆)

その後、再び診察室へ。

肩整復前と整復後のレントゲンを見比べさせてもらいました。そりゃ痛かったはずやわ～と思いました(^_^;)

先生から「(整復後)ここから3週間がとても大事です」と言われ、3週間の三角巾固定の指示を受けました。

ギプスではないので、肘から先を中心に結構動かせますが、極力肩を動かさないようにとなると何かと不便です(；ω；)

その日は痛み止めの薬(1週間分)も出してもらって帰宅。

帰宅してから左膝が痛いのに気付き、恐る恐るズボンをめくると、膝にサポーター大のでっかい青アザができていました(ﾉﾟДﾟ)ﾉ脱臼の痛みがひどすぎて全く気付きませんでした(^_^;)

後日、そのアザは膝下にも広がり、二週間ぐらいかな？で治りました。

私は血流を良くする薬も飲んでいるのでアザはできやすいですが、私史上最大のアザだったかと思われます(^_^;)

さてさて、三角巾固定ですが、ネットで調べたら、翌日配達可能のアームホルダーがあったので早速注文。

↑注文履歴の画像から拝借

3週間のアームホルダー生活が始まりました。といっても、少し不便な日常生活ぐらいな感じです。

1週間ごとに診察を受け、約3週間後、固定解除となり、リハビリが始まりました。

過去に持病のSLE関係で重症化した時(脊髄梗塞、肺高血圧症)にリハビリの経験はありましたが、ケガでは初めてです。

毎日は通えないので、自宅では教わった体操をするなどして、少しずつ少しずつ良くなってきてます。

右上腕の突っ張った感じや、ふとした時の痛みはありますが、再脱臼を防ぐには肩周辺の筋トレも必要なので、まだ時間はかかりそうですが、きっちり治したいです。

最終的には、ライブ参戦に支障がないように(そこ!?笑)、回復できたらと思っております｡:+((*´艸`))+:｡

それにしても、こんなに長引くとは思わんかったー。こけた日の朝、玄関出るぐらいから人生やり直したい(笑)

私はSLEの治療で長年(20年ぐらい)、ステロイド剤を服用しているので、副作用で骨密度が低下しているはずですが、今回は脱臼だけで済んだのが不幸中の幸いです。

そういえば、骨密度は何年も前に測定してもらいましたが、その時すでに基準以下だったような(^_^;)

もちろん、骨の薬も飲んでますが。

こうして、治療のために薬を飲む、その薬の副作用を抑えるために別の薬を飲む・・・となるので、薬の量が多くなるんですよね(..)

話それましたが、リハビリ頑張ります!!

★ご報告★

ローカルすぎて詳しくはブログに書きませんが、先日、自治会を代表して発表させていただきました。

お隣の自治会との合同発表でした。

○○さん、□□さん、打ち合わせや準備等、お世話になりました！

いい発表になりましたよねv(o´ з｀o)♪

★おまけ★

2月のタンタン

また会いに行くからねー☆

1mg減量

2002年、京都に住んでいた時に全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されて以来、ずっと服用しているのがプレドニン、いわゆるステロイド剤です。

過去には病状の悪化、改善で量の変動は何回もありましたが、そういえばもう何年も朝2錠(5mg✕2)でした。

大きさが分かるように、

こちら↓

病状も落ち着いているということもあり、先月の内科受診の際、先生から「減らしてみる？」と言われ、減量することにしました。

2錠(5mg✕2)を9mgにするのですが、プレドニンは小さな錠剤。

そこで・・・

プレドニン1錠(5mg)

＝ プレドニンゾロン5錠(1mg✕5)

ということで、

これで9mgとなりました。

数だけ見たら、2錠が5錠になり、増えて見えますけどね(^_^;)

「(今は病状もいいし) 1mg減量でそんなに違いますかね？」

と先生に言ったら、

「全然違います」

と即答でした。

調子が悪くなったと思ったら、元の10mgに戻せるように処方していただきました。

ちなみに、今は朝の薬が一番多いです。

内科 & 循環器科分です。

免疫抑制剤をはじめ、血流を良くする薬、副作用を抑える薬などいろいろあります。

内科はこれとは別に、週に1回の薬が2種あります。

ステロイド減量から2週間以上過ぎましたが、今のところ大丈夫です(^ー^)

1mg減量という、小さな小さな一歩ですが、久々に前に進めて良かったです。

2年ぶりの県外受診

いつもは県内の病院(内科、循環器内科)へ通院してますが、先日は2年ぶりに県外受診(循環器内科)へ行ってきました。

と言っても、体調が悪いわけではなく、肺高血圧症のその後を検査(血行動態の確認)ということで・・・。

到着後、受付を済ませ・・・

検査着に着替えて、リストバンドも付けて、

スタンバイ完了(*｀･ω･)ゞ

その後、移動して・・・

まずは、心臓カテーテル検査。

今回は右腕からでした。

そして、気になる肺動脈圧は、

平均圧 10mmHg

正常値は18～9mmHgらしいので、

ハナマルです (*’ω’ﾉﾉﾞ☆ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ

5年前にフローラン療法を終え、その後、肺高血圧症の内服薬も止めて、この結果！

もちろん、肺高血圧症の原因となった、元々の全身性エリテマトーデス(SLE)の内服薬は今もたくさんありますが(^_^;)

私の場合は、このSLEと今後もいかに上手く付き合うかが重要です。

2年ぶりのカテ検査ということで、少し心配でしたが、ひと安心(o^－^o)

カテ中は、カテ室の天井を見上げながらいろんな事を思い出しました。

2007年、初めてこの病院に入院した時は、脊髄梗塞による右半身麻痺からようやく立ち直って(後遺症は今もありますが...)間もなく肺高血圧症・・・という流れだったので、心が完全に荒んでいて、先生と口を訊きませんでした。

体の自由も制限され、水分制限でさらにイライラし、看護師さんに当たった事もありました。

今思えば、人として情けない(-_-#)

ごめんなさい。

でも、治療が進むうちに心身共に元気になり、リハビリできるぐらいになった頃には勝手なもので、先生に「今の楽しみはリハビリとご飯です♪」なんて言えるようになってたなぁ...

リハビリで気に入ったエアロバイクは自宅にも購入し、今も愛用してます。

好きな音楽を聴きながらこぐとスッキリします(^^)

というわけで、退院する頃にはすっかり更生してました(^^)

かなり話がそれましたが、カテ終了後は、初めて入院した時から何度もお世話になってきた看護師さん達と久しぶりにお会いできました。

嬉しかった～(*´∀`)♪

カテ検査が終わったらホッとして、もう帰りたかったですが(笑)、検査はフルコースありまして・・・

↑時間、順番は関係なく進みました。

検査、診察、会計、全て終わったらもう夕方だったので・・・

ささやかなご褒美に「沖縄黒糖ラテ」を買って、飲みながら帰りました(^^)

来月はいつもの外来へ。

今回の検査結果を先生に届けて、良い報告をしてきます(*^^*)

↑胸部に留置され、携帯型輸液ポンプでフローランを24時間持続静注していた時のカテーテル。途中、入れ替えもありましたが、約７年間のお付き合いでした(^_^)

フローラン療法卒業記念に貰って帰ったのですが、2年ぶりの県外受診記念に出してみました。絶対に後戻りしないぞ！という決意を込めて...

最後になりましたが、私の体調や病状を気にかけてくださる皆様、おかげさまで私は今のところ、元々のSLEも含め、良い状態をキープしています。

いつもありがとうございます。

★おまけ★

帰りに寄ったSAで見つけたガチャガチャ

何が出るか分からないなんて魅力的w

よし、やってみよう！

↑こんなのが出ました(^^)

「もちもちゼリー」シリーズだそうです。

→食べられません(^^)

最高の結果 & 最高の誕生日

毎月、県内の病院に通院してますが、先日は年１回の県外受診に行ってきました。

元々の難病「全身性エリテマトーデス(SLE)」による肺高血圧症の経過を診ていただくためです。


検査は、心電図→レントゲン→心臓カテーテル→心臓エコー→呼吸機能検査と、盛りだくさん(^^)


検査の合間にふと気付いたのですが、私は今年、SLE発症15周年、肺高血圧症10周年という節目の年です。
他にもいろいろありましたが(^_^;)

そして、肺高血圧症の治療で約7年続けたフローラン療法終了からは3周年です。


ちなみに、フローラン療法とは、


→ネットから拝借。


そして、こちらが・・・


私の左胸部に留置されていたヒックマンカテーテルと、繋がっていた携帯型輸液ポンプです。
24時間静注でした。


内服薬だけになった３年前、


Twitterで、大好きなふなっしーから貰ったお祝いリプ。今も大切にしています。


おっと、話がそれましたが、肺高血圧症10周年検査の今回、検査結果はビックリするぐらい正常値でした。
この数年でも十分良かったのですが、まだ良くなるのー？っていうぐらい(^^)

あとは、内服薬を少しずつ減らしていくのみ！


受診帰りのお楽しみ♪



龍野醤油ラーメン
赤穂塩味ソフト


というわけで、今後は元々の全身性エリテマトーデスと仲良く生きていくのみですが、手強い相手なので怒らせないようにしなくてはいけません。


そんな中、先日、氣志團のFCから今年もバースデーカードをいただいたので、Twitterで翔やんにお礼を伝えていたら・・・




こんな嬉しいメッセージをいただきました！感激です(*≧∀≦*)



そして、ある方からは・・・



ふなっしーの弟「ふなごろー」、いただきましたヽ(*´▽)ノ♪



早速、仲間に入れときました(笑)



★おまけ★




油断すると、長男梨に布団をとられます(笑)

おやすみなっしー☆