おひさしぶりです。ボクです。
先週に退院後５年経過のCT検査を受け、無事クリアいたしました。
世間でいう【寛解】というやつです。
本当に人生の中で一番シンドく長～～い５年でした。
それで、今回は癌発覚→社会復帰→今現在の状態を図にしてみました。
こんな感じでした。
こんな感じでした。
こんな感じです。
とまぁ、結論から言いますと５年経過してみて、
生存はしてるけど、ＱＯＬは相変わらず急坂を転がりながら落ちている感じ。
この癌は後遺症が凄まじく色々残るので、今も毎日シンドイです（白目）
（※後遺症には個人差ありますが）
ボクの場合は、後遺症は相当多いほうだと思うので、
・白米が食べれない
・睡眠障害
・唾液があんま出ない
・しょっちゅう肺炎になる
・右耳が聴こえない
・右鼻は一年中慢性鼻炎
・度数の濃い酒を飲むと翌日必ず鼻血＆声枯れ
・口の中がボロボロ（歯茎減少）
・その他諸々あり
あと、社会的地位も相変わらず大暴落したままです。
それでも、５年延命出来たので、色々な事を体験することが出来ました。
これから、あと５年は年に１回はCT検査を受ける予定です。
でも【人生100年時代】とかマジで無理ゲー！
シンドイ人生はまだつづく。
この癌になってしまったのですね。
ステージ２以下だと良いですね。
ステージ３以上になると、治療が多いですし、
治療が成功しても、後遺症が増えますので。
腫瘍の場所にもよりますが、抗がん剤と放射線の
平行治療は避けられないでしょうから、生きたいのなら、覚悟を決めなければなりません。
あと、個人的な意見ですが、もし時間があるのであれば、セカンドオピニオンをお勧めします。
放射線治療は、IMRT方式で、最新型の機器が
導入されている病院を選択されたほうが良いです。
成功率も上がりますし、後遺症も最小限に減らせるでしょう。
癌との闘いは情報戦でもあります。
但し、闇雲にネットで検索しても、いまは色んな
民間療法とかも沢山出てきますので、自分の検索力が鍵になります。
また、奥様がシンクロする気持ちわかります。
私の嫁もそうでした。
でも、貴方に戦う強い意志があれば、奥様も
それにシンクロして強い意志を持ってくれるのでは
ないでしょうか？
夫婦って苦楽を共にする人生のパートナーです。
癌になった貴方ですが、奥様を支えられるのも
あなたしかいません。
だから、逃げずに立ち向かってください。
応援していますよ。
私で良ければ、お答えできることはコメントさせて
いただきます。
貴方の人生はまだまだこれからのはずです！
マンションを購入して半年なのに。
来週のステージやら転移やらの話があるので、もうすでにメンタルぼろぼろです。
とりあえず若いときにガン保険や生命保険を入っておいたからしばらくは安心できるけど、
この状態で抗がん剤や放射線治療に耐えていけるかどうかが不安で不安で仕方がありません。
そのままスルーしてどっかに行きたい。
妻も自分の気持ちの浮き沈みをシンクロしてるし。
苦しいです。
お元気ですか？
ステージ４ｂからの完解なので、
東大の先生にもよく頑張りましたねと
言われましたよ。
頑張るというか、無理せずやれることをきちんと
やってみるのトライ＆エラーな５年間でした。
でも５年も経つと会社の周囲の人間は、私を
常人扱いしてくるので、最近仕事で死んでまして、
ちょっと鬱病になりそうな状態です。
５年は経ったのですが、社会的地位とメンタル維持の両立が癌サバイバーの次の戦いな気がします。
後遺症や体調の事を前面に出しすぎると、下手すると、クビとか別会社へ飛ばされそうになったり、
逆に、平常を装うと、アホみたいに仕事を振られるので、
バランスキープが本当に難しいです。
パワハラとかも色々ありますし（白目）
ハンディ背負って生き続けるのって大変ですよね。
殺伐としていない会社で働きたかったです。。。
自分も退院してから1年3ヶ月が経ち
まだ味覚が完全ではなかったり、唾液が少なかったり
戻って欲しい所は多々ありますが、元気にやっております！
しかし、ステージ4からの寛解は凄いですね
ステージ2ですら2割は亡くなられてしまうのに
4は運も良さもですが、何より再発されないように本当に努力されたんだと思います。
また2年が無事経過する頃に書き込みますので
よろしくお願いします！
再発ではなくて本当に良かったですね！
これからも色々と検査とかもあるかと思いますが
めげずに前進あるのみでいきましょう～♪
良かった良かった！！
はじめましてでしょうか？
コメントありがとうございます。
生検ですか。心配ですね。
東京近辺でしたら、やはりがんセンターか、東大病院あたりが良いかと思いますね。
あとは千葉のがんセンターですかね。
セカンドオピニオンは私もやりましたので、
自分の納得できる病院での治療をお勧めします。
再発していないことをお祈りしております。
私は三年半前に上咽頭ガンステージ2でしたが、先週の内視鏡検診で、再発の恐れのため、生検査をしました。
今は大変落ち込んでいますが、戦うしかないですね。
再発の場合は手術になるかもしれませんが、東京近辺なら、どの病院が一番いいでしょうか。もしお勧めがあれば教えていただければと思います。
よろしくお願い致します。
コメントありがとうございます。
下咽頭雁ですか、外科的治療だったのでしょうか？
もしくは私と同じ放射線＋抗がん剤だったのですかね？
治療後３ヶ月だとヘロヘロでしょうね。
私もまだ自宅療養中で胃ろうをしていたと
思います。なかなかの地獄でしたね。。。
ご主人はもっと社会的にも根絶されて絶望を
されているでしょうから、しっかり支えてあげて
下さい。
私も親族と今の嫁さんのサポートがあって、
やっと５年が経過したので。
咽頭がんはとにかく食事が「億劫」になって
生きがいのひとつの食事があまり楽しめなくなるので、
食事の工夫をされると良いかと思います。
やっぱ食べないと、生きていけませんから。
また、遊びにきてください。
舌がんで、２年半ですか。
ステージがよくわかりませんが、私と同様な
後遺症があるようですね。。。
私も右耳の調子が悪くなると、滑舌がめっちゃ悪くなりますので、電話するのとかシンドイですね（白目）
あいかわらず、しょーもない愚痴ばっかり書いてますが、お力になれているのであれば幸いです。
お互い、ぼちぼちながらワーカーで行きましょう。
主人（40代後半）が下咽頭癌ステージ3~4の
すずと申します。
絶賛治療後の経過観察中でまだ3か月目です。
でも3か月でもヘロヘロで
1人になると涙があふれてきたり、
感情の振れ幅はいろいろです。。
頑張りますね。
そんな中、こちらのブログにたどり着き、
部位は違えど「5年経過」のタイトルに
ジーンとしてしまいました。。。
本当におめでとうございます！
たとえ後遺症があっても、、、私は、
お顔も知らない主さんが
少しでも長く元気でいてくださるとうれしい。。
ほんとにほんとによかった。。。
ゆっくりでも一緒に歩ませてください！
楽しみながら、行きましょうね！！！！
５年寛解おめでとうございます✨生きてこそだと思います😄わたしも同じくリーマンサバイバ😅
ただ、わたしはまだ術後やっと２年半、やっと折り返しで、地を這う感じです💦
しのりんさんのブログに力を頂いています🌊
復職後２年経ちましたが、舌がんで舌を半分切ったので滑舌わるく、喋るの恥ずかしいのですが、再発するまで働くしかありません🍀
仕方ないですよね😆
元気にしておられますか？
４年５ヵ月ですか。もう少しで５年ですね。
歯が大変そうですね。私も右の下の奥歯が一本
歯茎が下がっていて、これ以上下がらないように
キープをしたいところですが、じわじわと下がってきています。抜歯は出来ないので、最悪はその歯の左右の歯とブリッジを付けるなどして歯が抜けないような、特殊な事をやらないといけないかもしれません。
食事は相変わらず大変ですよ。
家にいるときは、とろろとか生玉子とか納豆とか
色々あるのですが、外で食べる食事でたまに、
ガチで飲み込みにくい飯とかに出くわすと、
窒息にそうになります。
あと、食べ物が右の鼻から逆流なんて、未だに
毎日ありますね。もう慣れましたというか、
諦めて開き直ってますけど。。。（苦笑）
家族がいるので、頑張らないとなと思う反面、
体がついてこないので頑張れない事がとても
もどかしいですよ。最近は精神的にシンドイですね。
家族にも相当な負担をかけていると思いますし。
なので、こういうブログとかでカミングアウトして
色々吐き出さないとやってられませんよね（笑）
お互い、ぼちぼち出来ることだけをやりましょう。
５年経っても、１０年経っても、もう健常者には
戻れませんからね。
とても嬉しいです。
私は、もうすぐ4年5ヶ月が経とうとしています。
この間の検診で引っ掛かってしまい(他の癌)再検査、結果良性だったのですが、結果が出るまでは頭の中グルグルでした。
以前お話した歯の壊死は、両側になってしまい右側は歯肉で歯が留まってる状態なので、グラグラで噛む事が出来ません。
間違って食べ物を噛んでしまわない限り、痛みは我慢出来る程しかありません。
先月、理由は分かりませんが炎症を起こし、リンパが5つも腫れ、顔が洗えない程の痛みに襲われましたが、2週間程で治まりました。
しのりんさんも白米がダメなのですね、私と同じ人が居ると分かり何だか楽になりました。
私は、肉や魚もダメです。
食事後たいへんですよねー、私、食後に鼻をかんでパスタやうどんが出て来た事が多々あります(*^皿^*)
しのりんさん、お仕事もして守るご家族も居て、とてもとても頑張ってすごいです。
独り身の私は、自由気まま、わがままに生きてます。
5年経ったけど、これで終わりじゃない上咽頭癌、たまには愚痴をこぼしながら、お互い踏ん張りましょう٩( 'ω' )و
寛解まで、折り返し地点なのですね。
まだまだ長いですが、ぼちぼち行きましょう。
後遺症が私の場合、相当悲惨なので、
酒飲まないとやってられない日々ですが、、、（笑）
五体不満足だと、家族や親族にも色々迷惑を
かけているので、メンタル的にもシンドイですが
まだ死ぬわけにもいかないので、70％くらいの
力で日々生きていきますわ。
咽頭癌は治療も地獄で、５年生存率も低くて、
後遺症も色々残る、相当厄介な癌ですね。
（※治療が辛くて、途中で辞めちゃう人も多いです）
ステージ１～２位の人は後遺症も少ないですが、
この癌は大抵の人が３以上で見つかるので、
後遺症が残る人が殆どです。
そして、後遺症は治療後２年以降は良くならないし
むしろ症状がじわじわ悪化していく感じです。
私も残り５年は自主的に検査は続けますしね。
お互い１０年クリアできると良いですね～。
ステージ３さんは後２年弱で５年ですね。
長いとは思いますが、クリアされると良いですね。
私も歯茎が右側はだいぶ下がりましたね。
いま３ヶ月ペースでメンテしていますが、
じわじわ下がってます。
あと、私も右目の視力がだいぶ落ちました。
どうにかならないものでしょうかね？
まぁ、もうココまで来ると開き直って生きるしか
無いんですけどね。。。（苦笑）
旦那さまは、５月に５年クリアされたのですね。
私も毎食後、うがいしたり、鼻にも食べ物が詰まったりするので、鼻かんだり、朝晩に鼻うがいをしてます。
これがなかなかの地獄です。
白血球も治療前に比べて1500位落ちましたね。
おかげで風邪ひくとめっちゃ大変です（白目）
これだけ癌で死ぬ人が多くても、会社は癌サバイバーには冷遇してきますからね。
生き残っても、生活レベルが落ちるし、後遺症の
医療費は増えるわで踏んだり蹴ったりですよ。
誤字、、、お気になさらずにｗ
まずは第一関門クリアというところでしょうか。
確かに後遺症はこれから先も続くと思いますが
お互い頑張りましょうね！
私は寛解までやっと半分過ぎたところです。
やはりしのりんさんと同様に後遺症は癌の
治療が終わったときとあまり変わらないですね。
この後遺症とうまく付き合っていこうとは思いますが
今でも受け入れることができない状態です(*_*)
まあ、そんなこと愚痴っても仕方ないですよね。
生きることに喜びを感じないとですね。
図を見て後遺症が大変だということが、凄くわかります。咽頭がん全般に後遺症が大変なんでしょうか？あんまり後遺症なしで過ごしている方もいるのですか？寛解でも後遺症が残るのは本当に辛いですね。
これからの1年1年は少しづつ後遺症が減りますように
私も腎がんの寛解といわれる10年まで
あと3ヵ月半。。。しのりんさんに続いて寛解したいです。と、いっても腎がんは10年以上経っても転移するようなので怖いですが。。。
お互い良いイメージを持ってこれからも
5年というキーワードは我々がんサバイバーにとっては重要ですね。
必ずと言って良いほど反応することでしょう。
私はまだ3年と数ヶ月です。
あと少しと他人から見たら思われるかもしれませんが、私は結構長く感じます。
後遺症はなかなか厄介ですね。
私は痰切れが牛歩の歩みでなくなっています。
現在のところ悩みの種は歯茎が下がってきているということです。
放射線治療の後遺症だと思うのですが、もしあと30年以上生存した場合、歯はどうなることやらと杞憂です。
あとは、明らかに視力が落ちたので、今後が心配です。
お互い何とか這いつくばってでも頑張りましょう！
すごい誤字です
行かれるですから・・逝かれるではありません・・パソコンがおバカです。
申し訳ありません
が一番ですね。
オメデトウございます、
確かに後遺症が大変だけど・・夫は喉頭がんで、今年5月5年クリアでしたが、未だに、食後は、喉に何か引っ付いてる感じだとうがいをしています。
抗がん剤の後遺症らしいです。
血液検査はもうしていませんが、多分白血球数は今も低いと思います。
でも、生きています。
人生の楽しみも出来ます。
生きていればこそ！です・
ご家族ある、しのりんさん、命あってですよね・・本当に良かった・・
ただ・・毎日新聞でずっと追いかけ取材してる中に、ガン＝死、で、仕事を奪われたり、職場復帰がかなわなかったり、立場の悪くなることを問題視していました。
本当に、働きながらでも色々と治療もできる世の中、社会全体が、こういったことを本気で考えていかないとダメですね。
今後とも、お身体にはご留意なさって、前向きに逝かれることお祈りしています。