上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

検査結果。。。

2013年12月12日 | 上咽頭癌



こんばんわ。
今日は、火曜日に行ったPET検査の結果を聞きに東大病院に行ってきました。
結果としては「白」でした。

正直なところ、今週は検査の事が気になってメンタル的にオロオロしていました。
結果としては、再発・転移は見られないとの事でとりあえずは一安心しましたが、
診察が終わって、ひと段落をしていた時に新しい感情が出てきました。

入院をして治療をしていた時は、【今の状態を良くする】という明確な方向性があって
辛い治療も、これに耐えればきっと良くなるという患者も医師も向っている方向は決まっており、
病院という管理体制の中では生活面、治療面においてすべてプラスの事を行ってもらえます。

しかし、退院後は全て自分で衣食住の管理を自己管理で行わなければなりません。
ましてや【癌】という病気は治療を終えて一旦治ったとしても、再発・転移というリスクが
常に伴うワケです。


■癌と、どう向き合って生きていくか?
癌という病は一応、5年間で再発・転移がなければ「完治」という定義になってはいますが、
5年以降も、いつ新しく癌が出来てもおかしくはないわけです。
(ちなみに上咽頭癌のステージ4の5年生存率は約50%だそう)

自分が生存するほうの50%に入るためにはどうしたら良いのか?
そう考えてしまうと、一度癌にかかった大抵の人間は、癌が再発・転移しないように
「食生活」「考え方」「運動」などを考えて行動をするようになります。
(僕もアマゾンで古本を実際に買いました)

退院後に病院が患者にケアしてくれるのは、「再発の早期発見」と「再発後の再治療」でしか
無いわけです。今日のPET検査は治療ではなく、早期発見の為の確認でしかないのです。

結果、自分の人生設計をまずは【癌】を中心として考えるようになりがちです。
つまり、この思考は【人生の中心=癌】とも言えるワケです。
ですが、僕の中で人生の【主導権】を【癌】に取られるという事は、なんだか色あせた人生に思えて、
生きる目標がなんだか灰色になってしまい「生き甲斐」という前向きな目標を見出す事が
出来そうにないと思えてきました。

しかし、40代という若さでまだ死にたくないという気持ちは当然あるわけで、
まだ、やりたい事は普通にいっぱいあるわけです。

人生の主体性を【癌】に譲らずに自分らしく出来るだけ長生きする為にはどうしたら良いのか?
今日の診察が終わってから帰宅するまで、ずっと頭の中をグルグルし始めました。
自分の今後の生き方をどのように行動すべきかを。。。


心と身体のバランスを維持しながら社会復帰をして、普通に社会人としての生活を送る。
簡単なようで難しい「生活面」「精神面」この両方の拠り所を考えつつ、かつQOLを今よりも
回復させて自分らしく生きる。


今後は自分が納得できる範囲で「生きる」という事をこれから改めて
模索しければならないなぁ~と思う一日でした。
また癌になっても、後悔をしない為の自分の生き様を。。。


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10 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
やった! (のりぞー)
2013-12-12 19:31:43
しのりんさん、おめでとうございます。
この結果が持続されることを祈ります。
お互い40代っすね、、ほんと今自分も「癌」中心に生活してる気がします。元気に動いているのですが、ふとした瞬間その思いが頭をよぎり、変な方向に物事を考えてしまう、、、
明日から考えを少し変えてみようかな!
とにかく良かったですね!
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のりぞーさんへ (しのりん)
2013-12-12 20:03:55
早速のコメントありがとうございます。

毎回「白」という結果を出すために今の自分に出来る事は
何なのか?という事を考え始めました。
半年後までの課題を与えられた気分です。

メンタル面、食事などなど、あと更に後遺症ともうまく
付き合いながら社会復帰をするにはどうしたら良いのか?

これから暫く自分と向き合って色々考えようと思っています。
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PETクリアおめでとうございます (弱虫)
2013-12-12 20:20:24
本当に良かったですね。
初めからブログを読ませてもらいましたが、涙が出ました。全く同じ道を歩いてきました。
一人暮らしなので、シルバー人材センターにお願いして、家事支援をしてもらい、週に2回買い物、食事の支度をしてもらってました。そしてブログを見つけて皆に支えてもらい今に至ります。
半年位から食べられるようになり、体重も少しずつ増え、-11キロから+8キロに。
6月からリハビリを始め10月半ばから復職しました。週に30時間働いてます。私の仕事は正社員・準社員・パートと選べる職種なのでありがたいです。
でも、たち仕事の上、患者さんと話す仕事なので、声が出ないのは苦戦してますが、働く喜びも感じています。しのりんさんも焦らず、ゆっくり考えていけば大丈夫ですよ。こんなにしっかりブログが書けるのですから。弱虫の私でさえもがきながら、なんとかここまできましたから。まだまだ体力は上がりませんが、ぼちぼちやってまーす。でも、仕事ばかりの人生は終わりにしました。
返信する
今を大切に (mafu)
2013-12-12 22:06:55
しのりんさん、安心しましたね、良かったですね。

時々、皆さんのブログにコメしております。
主人は中咽頭がんで3月に退院しました。
退院後もあまりにも大変で、皆さんに支えていただきました。

私自身も乳がん患者で、告知は43歳でした。
1年は病気が頭から離れませんでした。
いろんな講演会に参加し、勉強し、仲間と会もやっています。
そんな私にとって大事なのは、向き合い方、生き方です。
病気と向き合うのも大事ですが、、向き合いすぎてもきつくなりました。

なので・・・目の前に何かやってきた時に考えよう!
どうなるかわからないこと(再発転移)に、悩む時間はもったいない!
病気に対しては、今できることを精一杯やり、
病気以外のことで、楽しみ希望を見出そう~と思っています。

ですから、お互い今を大切にしましょう~
主人は16キロもやせました。心もつらい日々が続きました。
今は体重も5キロ戻り、声も少しでるようになり、努力すれば必ず体と心に変化がでてきます。
主人をみていて・・・はっきり言えます。
あせらず、あきらめず・・・・いきましょう。

主人も元気がない時は、家で集中してバイクのプラモデルを作っていました。
これは、メンタルにも良かったようですよ。
ハワイのカウアイ島にも行って気晴らししてきました。
最近主人は、本当のバイク(笑)で、ツーリングにも行きましたよ(水を飲んだり、ガムを食べながら)

しのりんさんも、ご自分なりの向き合い方をあせらずゆっくり探してくださいね。応援しています。
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弱虫さんへ (しのりん)
2013-12-13 12:03:51
おはようございます。

ブログを最初から読んでもらったみたいで嬉しいです。
有難うございます。

僕は未だに右の鼻から水が逆流したり、嚥下障害が酷くて
糖分が入ってる水が飲めません。とろみをつけたものでないと、
気管から肺に少し入ってしまうようで肺炎になりやすいそうです。

なので、飲み物、食べ物の全てにとろみをつけたものを
食べています。
医者がいうには1年位すれば徐々に良くなるかも?という
曖昧な回答しかもらえない状況です(涙)

声も冬で乾燥するのもあって、ガラガラ声で挙句に呂律が
回りにくくて、本当に困ってます。

仕事が営業職で話が出来ないと仕事にならないので、
もう少し声が出るようになるまでは仕事は出来ないなと
思ってます。

幸い、2015年の2月までは休職してもクビにはならないようなので、
様子を見ながら会社に復帰をしようかなと思っています。
(来年の4月には復帰したいのですが。。。)

僕も仕事漬けの人生だったので、これからの生き方を
色々と模索したいなと考えています。
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mafuさんへ (しのりん)
2013-12-13 12:18:23
初めまして。
コメント有難うございます。

夫婦二人とも癌経験者なのですね。
僕は上咽頭癌ですが中咽頭癌も同じく治療後の後遺症は
地獄みたいですね。

僕も色んな本を読んだり、ネットで色々と調べましたが、
咽頭癌はレアな癌だということもあり、講演会や患者会みたいな
ものが中々見つからず、情報交換が出来なくて困っており
自分から情報を発信をしてみることにしました。
それがこのブログです。
癌患者の交流会とかも参加してみたいです。
もし、情報をご存じでしたら色々教えてください。

あと今は残念ながら社会復帰も果たせてないので、
人生の主導権が「癌」になってしまっています。

後遺症も含めて、もう少し病気以外の事に興味が持てる
様な状態に持っていきたいのですが、まだ時間がかかりそうです。

僕は落ち込んだ時はガンダムのプラモデルを作ってます(笑)


最近は、

1)食べ物の模索(食べれる物の種類を増やす)
2)体力を取り戻す(ウォーキング⇒軽い運動へ)
3)鼻からの逆流のリハビリ(ブローイング訓練)
4)泣きたい時は我慢せずに泣く
5)何でも自分で何とかしようとせず、周囲の人に助けてもらう

こんな感じの事を考えて行動しています。


今後も、色々な事を教えていただければと思います。
また遊びに来てください。
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良かったです(>_<) (あかさたな)
2013-12-13 14:19:22
おめでとうございます。
後遺症も大変だと思いますが、
今よりもっと改善できるよう願っています!
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あかさたなさんへ (しのりん)
2013-12-13 15:52:13
ありがとうございます。

でも、とりあえず現時点で再発していなかったという
だけなので、また半年後までに再発しない為に、無理のない
レベルで自分で出来ることを模索しはじめました。

後遺症も大変ですが、とにかく前向きに物事を考えて
行動していこうと考えています。
返信する
ご無沙汰! (ともこ)
2013-12-17 16:56:36
ずっとロムってばかりでコメント残さず・・でごめんね

結果「白」でよかった!!
なった者にしかその辛さ、苦労は分からないけど、どんな薬よりとにかく笑え笑え笑え!!!

笑うと自己免疫力が上がるんだよ

実際キラー細胞が生まれて、癌細胞をやっつけた例もいあるから!

頑張ろうとすることがストレスにもなるし、必要以上にがんばらなくていいよ
お笑いのDVDでも見て大笑いしてください
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ともこさんへ (しのりん)
2013-12-17 18:45:16
お久しぶりです。

とりあえず、一回目のPET検査は無事通過できました。
まだまだ苦難は続きますが、焦らずがんばります。

日々考える事が多くて、なかなか笑うことが出来ませんが、
沢山笑えるように、TSUTAYAでDVDでも借りてみます。
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