支援学校

すずさまは四月から支援学校中学部に入学した。

良くも悪くもフリーダムでゆるくてノーストレス。

すずさまは毎日歌っている。リラックスしてると歌う。気分が高まると笑う。もっと高まると踊る。


新しいディにも月から金まで通う。
またここが手厚い。

様々なプログラムを用意する体験型放課後ディサービスなので、おやつつくって食べたり、お好み焼き屋に行って作り方学んで実際に焼いて食べたり、空き缶でアイス作ったり、ホントに竹で流し素麺したり、カラオケ屋に行ったり、なんかスゲー体験をしている。

無理そうなのは相談して内容を変更してくれる。

昨日は陶芸教室に行ってお皿をつくって釉薬かけて焼いて千円という内容だったが、形状記憶娘なので形を作っても元の状態に戻したくなりすぐ潰す。ねんどの皿を焼いて本物の皿を作る概念がない。ということから陶芸教室は不参加でいいです。と伝え、仮に行っても小麦粉ねんどで好きな癒し時間にしたらいいかも。と伝えた。

小麦粉ねんどで参加できるかはわからないけど考えますと言ってて、結局話していた代表さんが朝、小麦粉ねんどを手作りし、他にもすずみたいな子がいるかもしれないので陶芸コースと小麦粉ねんどコースを作ったと連絡帳に書いてあり、
小麦粉ねんどで生き生きと遊ぶ画像がプリントアウトされて入ってた。


ここまで考えてくれるところないんじゃなかろうか。
ここにして良かった。

多動系発達障がい多目な賑やかさだけど慣れたらすずさまにとっては憩いの場所。

優しいサポーターの皆さんの愛情に包まれて楽しく通ってる、

が、夏休みは４時に帰ってくる(´・ω・`)学校ある時は５時。朝もゆっくり１０時。

だから今年の夏休みは長く感じる(笑)




再発が夏休みでよかった。
学童じゃなくてディでよかった。

玄関で送り迎えができるから。感謝、感謝。

不幸中の幸いだね。
ただ再発のお陰で町内の盆踊り行けなかったけど。

去年はすずさまがこんな日に限って夕寝していけなかった。行く気満々だったので翌日からお祭り、お祭り、とうるさかったが、テメーが起きなかったからだろうが！と数日間返してた。

今年行けなくてすまない。

これでイーブンイーブンだ。(何)

再発(母)2014

17日の夜、再発(複視)。
日曜日の夜ばっかり。

月曜日の医師は部門長なんだけど合わない。

会うたびに蓄膿症？と聞く。耳鼻科では違う言われる。こんな声なんだよ。

今回も複視だったから、一回精度の高い大学病院の検査受けて陰性だったアクアポリン４という抗体検査をもう一回受けてみたら？と言われる。

また大学病院に出すのだろうから書類にサインしないんですか？と聞くと、うちの病院でも制度は下がるけど保険でできるようになったという。

大学病院は無料でしたが？
精度の高い検査で陰性だったのに精度が低くて陽性でるの？

保険でっていうけど、私は医療証あるから保険じゃないよ。

あんたただ儲けたいだけじゃ？


ま、とりあえず初回するのは血液検査なのでアクアポリン4は付属しといた。


翌日、新主治医と対面する。(主治医は産休にはいった。)


部門長より話のわかる人でよかった。


複視だけど火曜日に受けたMRIで脳幹に出来てないから歩けなくはならないかと思う。

多少フラフラしてるけど普通に生活出来てます。

見えにくくて怖いから通院以外は無理かな。
(祖父の車で買い物いったけど、短時間なら大丈夫。)

またステロイドパルス療法やってるけどあまり効かない。部門長がMSと見越して先にしてくれなかったからじゃないか？スタート遅いんだよ。
MS以外の病気でも複視でるからね、右目の滑車神経かもねと自信満々に言っていたが、病変は右。すなわち左目に症状が出ている。
この人が主治医だったら病院変えてる。

産休に入った主治医はいい先生だ。産休明けまでには少し痩せたい。


痩せたいと言えば、
忘れてたけど血糖値上がりやすいらしくこの二日間好きなもの食べててヤバい(笑)

明日から糖質制限です。
九月一杯。ね。

前の時はどうしてたっけ。
え。