入院後は様々な検査を受けました。
内臓の一通りのエコーなど。
一番嫌だったのが皮膚の一部を切り取る皮膚生検でした。
皮膚科で検査を受けました。
内臓の一通りのエコーなど。
一番嫌だったのが皮膚の一部を切り取る皮膚生検でした。
皮膚科で検査を受けました。
皮膚生検とは紅斑ができている腕の皮膚を切り取って原因は何かを探る検査です。
とても痛いのと跡が残るのがとても嫌でした。
その頃にはステロイドを開始していたので、熱も下がってました。
最初プレドニン(いわゆるステロイド)4錠からスタートしたのですが、下がらず、8錠に。
顔が丸くなるムーンフェイスが徐々に現れとても嫌でした。
あと、眠れない副作用。
途中で勝手にやめると腎不全になるなどがあるので、怖かったです。
でも熱が下がったので、ほんとに魔法の薬だと思いました。
まだ膠原病か菊池病院かわからないタイミングでした。熱が下がったのでとても安心しました。
入院から1週間過ぎた頃でした。
皮膚生検や様々な検査の結果、膠原病のシェーグレン症候群の疑いか、もしくは、全身性エリテマトーデス(sle)と診断されました。
ネットを見てとても不安になりました。
でもシェーグレン症候群の口や目が乾くという症状はまったくないので、おかしいなと思いました。
血液検査の結果がシェーグレン症候群だったらしいです。
sleは全身の臓器に悪さをする免疫系の病気と書かれていたので、これには絶対なりたくない、と強く思いました。
その後、難病認定を受けるため唾液や目の検査をしたのですが、まったく乾いておらず、不思議でした。
ステロイドは30ミリ以上飲んでると感染作用が大きいので、強制入院になるらしく、1ヶ月半程入院しました。
こんな長期入院したのは生まれて初めてでした。
難病かもしれないと言われたときはとてもショックでした。
今まで超健康体で生きてきたのに、、と。
33歳の誕生日に退院しました。
とても痛いのと跡が残るのがとても嫌でした。
その頃にはステロイドを開始していたので、熱も下がってました。
最初プレドニン(いわゆるステロイド)4錠からスタートしたのですが、下がらず、8錠に。
顔が丸くなるムーンフェイスが徐々に現れとても嫌でした。
あと、眠れない副作用。
途中で勝手にやめると腎不全になるなどがあるので、怖かったです。
でも熱が下がったので、ほんとに魔法の薬だと思いました。
まだ膠原病か菊池病院かわからないタイミングでした。熱が下がったのでとても安心しました。
入院から1週間過ぎた頃でした。
皮膚生検や様々な検査の結果、膠原病のシェーグレン症候群の疑いか、もしくは、全身性エリテマトーデス(sle)と診断されました。
ネットを見てとても不安になりました。
でもシェーグレン症候群の口や目が乾くという症状はまったくないので、おかしいなと思いました。
血液検査の結果がシェーグレン症候群だったらしいです。
sleは全身の臓器に悪さをする免疫系の病気と書かれていたので、これには絶対なりたくない、と強く思いました。
その後、難病認定を受けるため唾液や目の検査をしたのですが、まったく乾いておらず、不思議でした。
ステロイドは30ミリ以上飲んでると感染作用が大きいので、強制入院になるらしく、1ヶ月半程入院しました。
こんな長期入院したのは生まれて初めてでした。
難病かもしれないと言われたときはとてもショックでした。
今まで超健康体で生きてきたのに、、と。
33歳の誕生日に退院しました。
まだまだ最初の病院の話は続きます。
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