再び東京へ

少し前の話ですが、6月下旬の患者会に参加しました。

専門医の先生方のお話はもちろん、お馴染みの皆様の元気な姿を見られて嬉しい&ホッとしたり、それからお初にお目にかかったお母様達と話せたり、とても充実した1日でした。

その中で、これからの方向性を考える出逢いもありました。

やはり私は心配だったのかもしれない。
セカンドの主治医が亡くなられてから専門医の診察を受けていなかったこと・カテーテルの結果・ウプトラビの限界・今の肺圧・・・。

という訳で、再び東京に行きます。書類揃えたり日程調整などで、随分時間がかかりましたが