診察後

診察後。少し時間があるから行きたいところある？と聞くと、特にないというので、どこかあるかなーと診察前考えていた。

そして閃いた！「ブックオフとアニメイトに行きたい（テニプリ ）！！」

新宿はこの前行ったから（娘と夏休みのテニプリ行脚で）池袋か秋葉原がいいかなー？と言うと「秋葉原がいいんじゃない（動線的に）？」と言うので、秋葉原に。

秋葉原は確か大昔にポケモンスタンプラリーで訪れたことあると思うけど、ちゃんと降り立つのは初めて‼︎期待大


おぉ、これが秋葉原・・AKBのお店もある！そして女子社員食堂とは一体・・あ、メイドさんがチラシ配ってる！可愛い

↑これだけでも楽しかったです。でも本来の目的である場所へ。まずはブックオフ。

上の子のナビにお任せで楽々到着。まずはゲーム（地味にドキサバを探す）やはり無い。続いてCD。これも無し

次はアニメイト。すぐに見つかる。この前の娘と迷った2時間は一体なんだったんだろうと方向音痴を呪う。テニプリの棚探すも、あまり品揃えが無い。新宿の方が充実していた

そして夕食を食べ、スマホで帰りの切符予約して（母の格好良さをここでやっと発揮）東京駅から我が家に戻りました。

上の子と出掛けるのは久しぶりだったので、楽しかったです。特に話とかはしないのだけれど・・また春休みにこんな感じで行けたらな、と楽しみにしています（あ、今度の先生は親同伴ありきで有難いだって大事な事聞き逃したら困るから、複数で聞いた方がいいですよね・・大変な病気だしと思うのですが）

診察

今回の病院にかかるのは初めて。ですが、病気になり初めて参加した勉強会はこの病院でした。8年前。懐かしい。あの時出会った方々とは今も交流があります先生に初めてお会いしたのも、NS -304（一般名セレキシパグ・商品名ウプトラビ）のことを知ったのもこの時です。

電話で予約したので、ちゃんと取れているか心配（だって私のことだから(^_^;)）。電車関係は上の子がいるから心配なし（恐らく都民以上に乗り継ぎスムーズ特技）！

時間に病院窓口へ行くと、予約ちゃんと取れている模様。ホッとしました。

病院はどうやら改築途中のよう。診察室は新館でした。綺麗！そしてとても静か。

先生は相変わらず優しく、初対面の上の子もホッとしたのではないでしょうか。

診察は今の子どもの日常の様子を聞いたり、内服以外の治療法の説明をされていました。それからエコーも。

エコー見るの久しぶり！前のセカンドではエコー親も見るの怪訝な顔された（主治医ではなく技師さん）ので丁寧に説明もしてくださいました。有り難いです

その結果、今は中程度の肺高血圧なのでこのまま様子を見ましょう、とのこと。

覚悟していた在宅持続静注療法（フローラン・今はアクトなのかな？）は、今の子どもの平均肺圧では切り替えるのには悩ましい数値らしく、今の生活から更に生活制限のかかる療法にしましょう！とは強く言えないようです。

ということは、病気がわかった8年前にフローランをした方が、もしかして最善の治療法だったのかもしれない。

でも、時代が違う、病院も違う。そしてもしフローランにしても、生活制限が大変だったかもしれない（在宅酸素以上に）。きっと今までの治療法でよかったのだ。

・・・と、この先後悔しそうになった時の私の為に書き記しておこう

とりあえずは現状維持の治療法。専門医の先生からの言葉は安心感があります。ホッとしました（内服の微調整はあるかもしれません）。

割と空いていたなぁというのが病院の感想。夏休みが終わっていたからかな（大学はまだ夏休み・いい身分だー）？

次は春休み。それまでにもうちょっと肺圧が下がっているといいのだけれど。ウプトラビだって私としては、まだまだ期待しているのですよ(^_−)−☆