コートリルの減薬始めるなり。

副腎不全の主治医を変えてもらいました。






減薬も始められるし、
体調を崩したときの薬の自己調整の基準も教えてくれたし、
『わたしは副腎不全だから意識なくしていたら救急車呼んでくれよな！』みたいなこと書いてあるカードも持たせてくれた。





でもこの先生、外部から来ている方だから、週数回の午前診療を逃すと死ぬ。








前の担当だった、
誤処方で１ヶ月薬１０倍飲ませ、
薬の自己調整は慣れた人じゃないと出来ないからまだ早いと教えてくれず、
普通だと言い張り、ガイドラインギリギリの量の薬を出し、
副作用を訴えても普通は出ないから～





と言い張っていた先生がそこの大学病院の主任なんだよ～！
ウケる～☆






感じは決して悪くない先生ではあったけど、
ここまでガバガバの診察されると
病院系列の大学の医学部出身なのかな～なんかコネあんのかな～と思ってしまう。









だって薬でホルモン補いすぎて、肝心の副腎自体がホルモン出さなくなってるって言われたからね！






てか副腎不全って、脳脊髄液減少症と同じく軽視されすぎだし、
ほっておいたら死ぬのにみんなテキトーだなほんと。






診察の最中に
「副腎不全は放置すると意識混濁起こして救急車で運ばれちゃうから気をつけてね～」
って言われて、
一緒に診察室にいた毒母を睨んでしまった。






娘が心配で診察に付き添うワタクシを演じたいのか知らないけど、
意識混濁起こしても救急隊に迷惑かかるし、どうせ異常ないし～
といいつつわたしを無理矢理精神科にぶちこんで
副腎不全の発見遅れさすわ、心身共にボロボロにするわ、
めちゃくちゃやってた張本人ですからね。






診察室出るなりぶん殴ってしまった。





周りから見たらわたしがキチガイ女で
毒親が可哀想なお母さんなんでしょうね。





でも20年以上、頑張ったこと全部潰されて、
適切な診察受けさせずに慢性的な難病にさせておいて(しかも脳脊と副腎な)
だってわからなかったもん！
そのときは一生懸命やったもん！
って暴言暴力棚上げされて
悲劇のヒロイン気取られたらキレますわ。






良かったね～。
運良く、
いやわたしにとっては運悪くだが、
脳脊も副腎も放置したのにわたしが死なないで～。




今もあんたの仕送りにいくらふじこふじこうるせーんですけど、
無理矢理一人暮らしさせなきゃつぶ子ちゃんやばいと医療機関に判断されるような自分たちの毒家庭を省みろ～。






この期に及んで恩着せがましいけど、
むしろ死ななかったわたしに感謝してほしいわ(＾○＾)







未だに医療費云々のたまうんですわ。
誰のせいで医療費まかなえない体になったと？
てか、丸１日かけて診察に時間費やしているわたしの方が体的にも気持ち的にも負担やばいんだが？





診察に丸１日使って、
この時間にいくら稼げたかな～、
どこに行けたかな～、
誰に会えたかな～、
って虚しくなる生活長くて疲れる。






そしてその原因の大部分実の家族ってやべーわ。






脳脊が改善しても、
毒親の呪いが半端なくて生きづらいので終末こねーかな早くと考えてしまう…。





惰性で生きている感や虚無感半端なくて来世はクラゲになりたいと考える有り様なので、
考える暇ないくらい予定いれようと画策しています。





難病が良くなっても悪化しても、
変わらずむなしいって難病と関係ない根深い問題がありすぎる…。







最終的に愚痴になりすまんかった…。






まあ副腎不全の治療は変えれそうっていう…。






…(＾○＾)

副腎不全悪化したぽよ。

ぽよぽよ。



いや、笑えないんですけど。
笑うしかないというか。
ふざけるしかないというか。



別に命にかかわるものではないので
ステロイドを服薬する量が倍になるだけです。
体毛がふさふさになるだけです、はい。



ほっといたら死ぬらしいけど、治療してるし。
オランウータンからゴリラになるだけさ！



でも実際、
頭痛、吐き気、腹痛、微熱高熱繰り返し、体中の痛み、激しい倦怠感、睡眠障害の悪化etc...
かなり酷いです。



バイトもお休みをいただいてゆっくりしているのに、
とうとう起き上がれなくなりはじめてこれあかんやつだと思い、



今日慌てて大学病院に飛び込みで行って来ました。



数値や症状と照らし合わせて
明らかに副腎不全の悪化ですね。
とりあえずホルモンのお薬増やしましょうね、と。



主治医の先生は忙しく、代わりの方が診てくださいましたが、



「原因とか言われてますか？カルテに記載なくてね～、まあわからないことがほとんどなんだけど…」



言われてない…(＾ω＾)



「まあ、副腎不全は一生付き合っていく感じだからねえ」



１年と少しで治ると言われた…(＾ω＾)



「…まあ治る人もいるし、治って再発の人もいるし、先天性や手術でどこかとって一生付き合う人もいるし、ケースバイケースだから！」



聞いてない…(＾ω＾)



どれだけよい先生でも
大学病院だと大きすぎて流れ作業になっちゃうから
聞いてねえよ！？
ってこと多々ありますね。
副腎不全に限らずね。



じゃあ中規模小規模行けばええやん！
って言われても
副腎不全を診れる先生が少ないんだこれが…！



まだ副腎不全が診断される前、
通っていた心療内科でコルチゾールが低いことだけはわかり、
副腎疲労症候群ということになりました。



しかし、サプリメントと栄養のある食事で治そう！なナチュラル思考だったんですよね。



海外から輸入したたっかいサプリメント飲みまくっていたが



効いてない気がするけど言えない…。
状態でした。



で、大学病院の内分泌科で検査入院したら原因は視床下部だったわけで、
数値がサプリメントでどうにかレベルじゃなかったわけで、
ステロイドのホルモン剤を服薬するに至った感じです。



もう、
この専門医の少なさ、
誤診されてドクターショッピング、
人から見て怠けているようにしか見えない症状、
長期戦の闘病…。



脳脊髄液減少症と似すぎぃ。
てか症状似てるからどっちから来てるかわからない！



つらめだ！
せめてどっちかポイさせてくれ！



本当ならバイト帰りに事故に遭って辞めた以来の長期バイト、
１発合格おめでとう！
大学生でも正社員でもないけど、
きっと今はこれがベストだよ！
社会復帰おめでとう！



なはずなのに初っぱなからシフトに穴空けてるからな)＾o＾(
社員さん優しいけど罪悪感で潰されそうになる)＾o＾(



前にも書いたけど
最近どこいっても、
「つぶ子は人生ハードモード過ぎるよ…。自分たちそんなやばい人(主に毒親)ややばい目に遭ったことないよ…(交通事故や難病など)お祓いいきなよ！」
と言われまして



そういえばここまで重なりに重なっている人の話はあまり聞かないな～。
いや、自分が１番つらいとは思ったことないけども…。
でも逆の意味で自覚なさすぎて我慢して我慢して倒れてるよね！？



と気づいたので
とりあえずのぐだぐだ社会復帰おめでとう☆
初任給で自分へのご褒美だぞ☆
のなけなしの初任給(休みすぎて話にならない)は真面目に厄払いに消えそう～☆☆☆



どこの神社が１番厄払いと健康にきくのかなあ…。
あはは…。



しゃーねーから音楽聴きまくって気分あげとるよ。
大森靖子最高だな～。
ライブ行きたいって何年も言ってる～。
サカナクションもくるりもよかよか。
癒されるよ～。

副腎不全の病院は内分泌科で調べるべし。

お久しぶりです。
今めまぐるしく環境が変わり
入院したり入院したり入院したり
まあいろいろあったんですけど
書く時間なく。



ただ、
副腎不全を調べてくれる病院
で検索をかけてくださった方がいるみたいなのでそれだけ書ける範囲で書きますね。



まず、有名な病院(名ばかりでなく評判がよいという意味で)
の内分泌科に副腎不全の検査が出来るか問い合わせてください。
検査入院までして副腎や脳への負荷試験や、インシュリンの検査が出来るかなど確認しておいた方がよいと思います。



わたしは最初、バセドウ病で通院している内分泌科の先生に
ここでは副腎を専門にやっていないから、有名な先生がいるところに紹介状を書きますねという流れで



某◯◯医療センター的な病院の内分泌科に行きましたが
血液検査と尿検査しかしてもらえず。



「本当に副腎不全だったら今自力でこの病院にこれていないわ。だからアトピーのステロイドの影響ですよ」



という名言をいただき追い返されました。
ワイ、普段寝たきりやから前日に病院近くのビジネスホテルに泊まって午前の診察にふらふらで来たんやけど…？
てか他の副腎不全の人はどうしてんのや…？



と思いつつまた親の「有名な病院の先生が言うからにはあなたより先生の意見がふじこふじこ」が始まりセカンドオピニオン邪魔されそうになったので、



今通っている大学病院に直接電話で問い合わせました。
ちなみに副腎不全の検査出来ますよ～とは病院のサイトに書いてあったわけではありません。



なかなか副腎不全の検査を入院してまで出来る病院がヒットしなくて、
内分泌科があるどでかい大学病院ならもしやと聞いてみたら出来るみたいだと。



その大学病院にはブログに病院名出していないから書けません。
ごめんなさい。
どうしてもという方がもしいらっしゃるならコメントください。
超ヒント出します。



副腎不全は副腎自体の機能が落ちている場合もあれば、
わたしのように脳がバグって副腎に指令が行ってない場合と様々です。



再三言いますが血液検査と尿検査だけじゃコルチゾールの大体の値しかわかりません。
ましてや脳のことまでわかりません。



ちゃんと負荷試験してくれる病院を探してくださいね。



あと、ホルモンの薬は副作用があるからサプリで治す、栄養食事面から治そう☆
みたいな病院はたくさんありますが、負荷試験たぶんしてくれないし、
軽症なら生活改善で治るでしょうけど
日常生活に支障きたすほどにならサプリだけじゃ無理っぽいです。



どの治療を選ぶかはご自身で判断していただくしかないのでわたしは責任を負いかねますが←←←
少しでも自分の症状に不安や違和感を感じているならきちんと負荷試験してもらって検査結果見た方が気持ちも楽になるかなとわたしは思います。



ご検討を。
お互い元気になりたいっすね…。
どうかみなさんよくなりますように。



以上！
もうよいこはもう寝なきゃなんで！



時間が出来たらまたいろいろ書きます。
ためになるかはわかりません。
また愚痴かも。
まあ、ゆるゆるやります。



ではまた～。

誤診＆ミス処方

実は副腎の診察は副腎を専門に診ている先生のいる某医療センターで
１０月に受けていました。



しかしそこでの診断は、
確かにコルチゾールは低値だが、これはアトピーや喘息によりステロイドを長期服用している薬の影響で副腎機能には異常なしというもの。
ステロイドの塗布や服用による低値なら症状も出ませんと。
血液検査しかしてもらえず、精密検査は受けさせてもらえませんでした。



でも脳脊のときと同じく、自分の体は自分が一番よくわかるってもんです。



確かにステロイドは赤ちゃんのときからアトピーで使っているけど、めっちゃ症状出てるじゃんそこシカトすんなよ、と。



改めて自分で精密検査をしてくれる大学病院を探して入院しました。



今度は血液検査、副腎の負荷試験、視床下部の負荷、下垂体の負荷試験、インシュリンを打って血糖値の動きを見るなど、しっかり検査してもらいました。



そしたら視床下部の機能が低下していました。
これは負荷試験までしなきゃわかりません。



最初のお医者さんふぁっく←
無駄に３ヶ月過ごしたじゃないか←



もう最近ずっと愚痴しか書いてないんで申し訳ないんですけど、
やっぱり最初の診断のときにおかしいと感じると訴えても
親は「でも大きい病院の先生が言ってるんだから～」
となかなかセカンドオピニオンさせてくれませんでした。



脳脊のときもそれで３年放置して残存率１ケタだったの忘れちゃったのかな？？？？？？？？？？？？



メンタルを落ち着けなきゃって秋に質の悪い病院に入院させたけど逆にストレスたまったし、体の問題解決しなきゃ気持ちも落ち着かないに決まってるよね？？？？？？？？？？？？



わたしはもう自立していい年齢ですが、16歳で脳脊になってからずっと闘病しているので家を出て医療費を捻出する力がありません。



親が頭おかしいと終わるよね。



また親の愚痴になったな←



で、大学病院で副腎不全と言われてホルモンの薬を飲み始めたはいいのですが、
なんと、検査入院から次の診察まで飲んでいた薬間違った量処方されていました！！！



朝１錠10mg
夜0.5錠5mg
のところ



朝１０錠、夜５錠←←←



なんと１０倍←←←



ホルモンの薬は微調整しなければならないと聞いて専門を探し回ったのに。



こんなことあります？



内分泌の先生何人かに診てもらって、
看護師さんにも流石に多くないっすか？本当にこんな飲むんですか？
って何度も確認したのにだーれも気づかなかった。



みんな良い先生で、
わたしは脳脊髄液減少症もバセドウ病もあるので専門外だけどそういうところも視野にちゃんといれてくれて
喘息も地元で変な薬出されていたから病院内で入院中呼吸器の診察もいれてくれました。



けど、薬は、アカンて！
間違えても死なない薬だから良かったけど。



あとあんま謝ってくれなかった。ﾎﾞｿｯ



ホルモンの薬はステロイドが入っているので、
ムーンフェイスといって顔が丸く浮腫んだり、
食欲が増進されたり、
中心性肥満という副作用による肥満が起きたりします。



ご多分にもれずわたしもコレステロール値や中性脂肪が上がってきました。



やばい、と思って少し体重落としましたが、元々ストレスで摂食障害気味なので１日で２kgとか平気で増えます。
死にたい。



周りが若くてお洒落してる時期に病気で苦しんでしかもそれで太るとかわりと死にたみ～～～。



でもダイエットは結果が出ると楽しいからがんばります。

視床下部・下垂体性副腎不全

検査の結果が出ました。



視床下部・下垂体性の副腎不全ということです。



副腎自体に問題はなく、
副腎に指令を出している視床下部の機能が下がり、
結果コルチゾールが低値らしい。



低血糖になりやすいらしいです。
妙にお腹空いて過食するのはこのせいかな？



自分でもよくわかってない←



視床下部に腫瘍とかあるわけでなく、
画像じゃ所見が見られないことがたいていらしい。



原因は不明らしい。



けど事故に遭って頭は打ったし、
脳脊で数年脳ミソ下垂していたし、
何より幼少期からの虐待で常にストレスに晒されていたし、
内臓が疲弊してもおかしくない気がする。



わたしは副腎とバセドウに関しては家のストレスで悪化したと思っている。



去年の今頃首こり病ってことで入院していたけど、
副腎不全を見落とされていたっぽい。



調べたらお腹の病気と誤診されることも多いそうで。
３０回毎日数ヶ月下していたって結構アレですよね。



まあ救急隊に迷惑かかる！
異常なかったら恥ずかしい！
って救急車呼んでくれなかったけど。



たまに自分でも昔の日記を見直すのですが、
前は理解なかったけど今の家族は協力的ですっ！ｷﾘｯ
みたいなこと言っていてウケる。
洗脳されすぎぃ。



脳脊髄液減少症の記事全然書いてないですね。
すみません。
最近のブログめっちゃ暗くてウケる。



ただ去年めちゃくちゃ努力して体調良くしてまたぶっ壊されて、
今また入院の話出ていて、でも良くしてもまたぶっ壊すんでしょ？
って疲れているんです。



周りが進学・就職・結婚・出産しているのにわたし16歳からずっーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーと難病と闘いながら親に暴言暴力受け病気関係はネグレクトされてんだよ？？？



わたしもう結婚してもおかしくない年齢なのにいつまで病気持ちで毒親たちにサンドバッグにされんの？？？



ほんと自分自殺してないのえらいわ。



あー暗い暗いすみません。