もし脳脊髄液減少症ってどういう病気なの？
どんな症状が出るの？
どういう病院に行けばいいの？
検査は？
手術は？
どうやって治した？
といった質問。
コメント欄にバンバンください。
パッパラパーな文章書いていますが、
交通事故から脳脊髄液減少症とわかるまで３年、
親や学校の周りの大人が頭パー☆☆☆なので、手術リハビリなど含め５年、
(もちろん経済的には人よりも支えていただいて感謝しています。精神的にはえぐられてきましたが☆最近は協力的です。)
ネットや本でいろいろ調べて、自分で体験したので、
もしこんな小娘ですが聞いてみたいこと、
書いて欲しい記事があればコメント欄に書き込んで欲しいです。
書いてはいなくなる怪しいブログだし、
脳脊髄液減少症のことに触れて間もないのにね←
でも今脳脊髄液減少症について一から書く時間がないので。
もし藁にもすがる思いだったら是非わたしを藁だと思って…。
あと改行少なくて脳脊患者には読めねーよ！
とか
おめーは高次機能障害で漢字も読めなくなることを忘れたのかクソが！
とか
アドバイスもください。
ブログなんかやってないで勉強頑張ってください。
とかでもいいです。
毎日来てくれる人もいますよね。
もうこの際
今何色のパンツはいてる？
でもいいわ。
いや、よくないか。
特に、１０代、２０代前後の脳脊髄液減少症患者さんと友達になりたい。
うん。
書き始めたばかりで認知もされていないくせにね。
勉強あるから質問形式でしか今は答えられないけど、
こんな胡散臭いやつのコメント欄なんてゼロのままでしょう。(わたしは生まれつきネガティブです)
出来れば受診歴や脳脊髄液減少症について聞いて欲しい。
誰も聞いてくれないならさみしいからどこかの変態さんわたしのパンツの色でも当てに来い！
下品でごめんなさい。
とにかく何か聞きたいことがあれば。
わかりにくい。
とか感想でも。
よろしくお願いします。
闘病仲間が欲しいのです。
残存率6.2%、、、重症みたいで、、
本当に不安で不安でたまりません。
11/21にはじめての生食パッチ
12/5に２回目の生食パッチ
12/19に初ブラッドパッチ
本当に生食パッチもブラッドパッチも怖くてたまりません。
未知の世界で不安です。
嘔吐恐怖症のわたしは何より気持ち悪くなるのが一番怖いです。
でも、こちらのブログでブラッドパッチは怖くない‼︎と勇気をもらいました。
本当に藁をもすがる思いです。
でもこの地獄の苦しみから少しでもよくなるならと。ここまでの残存率の方もあまりみえないのでとても不安になっています。
残存率低いですね(>_<)
わたしもある程度自然治癒し始めていた後に検査したので、もしかしたらそれくらいの残存率だったかもという話はありましたが…。
以前ネットで３%しかなかったという書き込みも見たことがあります。
今一番症状のつらさと不安できつい時期ですね…。
生食パッチはわたしもしたことがなく…。
ブラッドパッチより先にするんですね。
やはりお医者様によって違うのでしょうか…。
ただ、脳脊髄液減少症は確定なのですね。
もうそれは、塞ぐしかない！と思うしか…！
今現在は、吐き気の症状はないのですが？
わたしも手術の痛みや予後について無責任なことは言えませんが…ポイントとしては海老のように丸くなって針がはいりやすい体勢がよいと習いました！
脳脊になった原因や、今ある症状もきっと全く違うでしょうし、本当に個人差が大きい病気なので絶対こうです！という無責任なことはわたしも言えません。
体も気持ちもつらくてつらくて仕方ないだろうなと想像することくらいしか…。
手術の日も近いようですし、尚更だと思います。
ただ、わたしも記事にある通り何もしなければこのままかもしれない、どうなるかはわからないけど手術をすれば何かが変わるかも、という一縷の望みをかけて受けました。
本当に基本的なことになってしまいますし、既にされているかもしれませんが、今は気候も安定しないのでカイロなどであたため…。
腹巻きなどの締め付けがきつかったら寝るときは電気アンカとか…。
首の痛みは"あずきの力"系の商品であたためたら少し軽くなりますよ。
OS-１も気持ち悪くならない程度に摂取して…。
手術もお医者様によってやり方が違うと思うのですが、もし気になることがあれば遠慮なく聞いてくださいね。
参考になるかはわかりませんが、わたしが知っている限りのことは書けるので…！
るーさんが早く回復されることを願っています(>_<)
無事12/18ブラッドパッチを終えました。
不安な思いを吐き出すことができたおかげで、またつぶ子さんのブラッドパッチは怖くない！の記事に励まされ頑張ることができました。
ブラッドパッチ後しばらく体調良く過ごせていましたが、最近はやはり体調の波があるようです。
焦らずゆっくりですね。本当に励みになる記事をありがとうございました。
お返事遅くなりました。
ブラッドパッチ無事終わったのですね！
よかった…！
わたしはほんと、大したことは言えませんが、コメント欄とか全然不安を吐き出す場所にしていただいて構わないです＾＾
去年あたりから気候の変動おかしいですもんね…。
自分の周りにいる病気したことない健康な人でも、低気圧頭痛に悩んだりしているので、脳脊の人は尚更、比にならないほどつらいかと思います。
日々焦らずにやりすごすしかないですが、時間が解決してくれる部分も多いので、気づいたらあれ？この症状は軽くなったかな？ということもきっと出てくるはずです。
今はとにかくゆっくり、あたたかくして過ごしてくださいね。