『頭痛ーる』が有能！

最近『頭痛ーる』というアプリをダウンロードして使っています。



低気圧の変動がグラフでわかって、
気圧が大きく下がるときはプッシュ通知で知らせてくれます。


簡単な記録もつけられて、
痛みの度合いを４つのアイコンから選んだり、
薬を飲んだかチェックしたり、
メモを書く欄もあって、
わたしは重宝しています。



脳脊髄液減少症の症状の中で
頭痛はかなりなくなったと思っていたのですが、
やっぱりたまにきついです。
腕や脚の痛みもやはり右半身に出ますね。



でもアプリで気圧の下降が確認出来るときに必ず痛いみたいではないみたい。
ただ痛いときはわりと低気圧にドンピシャに当たったりしています。



痛みが減るわけではありませんが、
脳脊髄液減少症で低気圧の度に苦しんでいる方はあらかじめ気圧の変化を見て
あらかじめ余裕を持って予定を組んだり
事前に薬を用意出来たりするのかなと思いました。



あくまで自分の頭痛の傾向を知るためのものなので
毎回当たらないかもしれないし、
合わない人もいるかもしれませんが、
ちょっとした日記変わりでもいいのかなと。



何よりアプリのシュールなキャラクターが可愛いんだよ！！(関係ない←)



興味のある方は是非試してみてください。

誤診＆ミス処方

実は副腎の診察は副腎を専門に診ている先生のいる某医療センターで
１０月に受けていました。



しかしそこでの診断は、
確かにコルチゾールは低値だが、これはアトピーや喘息によりステロイドを長期服用している薬の影響で副腎機能には異常なしというもの。
ステロイドの塗布や服用による低値なら症状も出ませんと。
血液検査しかしてもらえず、精密検査は受けさせてもらえませんでした。



でも脳脊のときと同じく、自分の体は自分が一番よくわかるってもんです。



確かにステロイドは赤ちゃんのときからアトピーで使っているけど、めっちゃ症状出てるじゃんそこシカトすんなよ、と。



改めて自分で精密検査をしてくれる大学病院を探して入院しました。



今度は血液検査、副腎の負荷試験、視床下部の負荷、下垂体の負荷試験、インシュリンを打って血糖値の動きを見るなど、しっかり検査してもらいました。



そしたら視床下部の機能が低下していました。
これは負荷試験までしなきゃわかりません。



最初のお医者さんふぁっく←
無駄に３ヶ月過ごしたじゃないか←



もう最近ずっと愚痴しか書いてないんで申し訳ないんですけど、
やっぱり最初の診断のときにおかしいと感じると訴えても
親は「でも大きい病院の先生が言ってるんだから～」
となかなかセカンドオピニオンさせてくれませんでした。



脳脊のときもそれで３年放置して残存率１ケタだったの忘れちゃったのかな？？？？？？？？？？？？



メンタルを落ち着けなきゃって秋に質の悪い病院に入院させたけど逆にストレスたまったし、体の問題解決しなきゃ気持ちも落ち着かないに決まってるよね？？？？？？？？？？？？



わたしはもう自立していい年齢ですが、16歳で脳脊になってからずっと闘病しているので家を出て医療費を捻出する力がありません。



親が頭おかしいと終わるよね。



また親の愚痴になったな←



で、大学病院で副腎不全と言われてホルモンの薬を飲み始めたはいいのですが、
なんと、検査入院から次の診察まで飲んでいた薬間違った量処方されていました！！！



朝１錠10mg
夜0.5錠5mg
のところ



朝１０錠、夜５錠←←←



なんと１０倍←←←



ホルモンの薬は微調整しなければならないと聞いて専門を探し回ったのに。



こんなことあります？



内分泌の先生何人かに診てもらって、
看護師さんにも流石に多くないっすか？本当にこんな飲むんですか？
って何度も確認したのにだーれも気づかなかった。



みんな良い先生で、
わたしは脳脊髄液減少症もバセドウ病もあるので専門外だけどそういうところも視野にちゃんといれてくれて
喘息も地元で変な薬出されていたから病院内で入院中呼吸器の診察もいれてくれました。



けど、薬は、アカンて！
間違えても死なない薬だから良かったけど。



あとあんま謝ってくれなかった。ﾎﾞｿｯ



ホルモンの薬はステロイドが入っているので、
ムーンフェイスといって顔が丸く浮腫んだり、
食欲が増進されたり、
中心性肥満という副作用による肥満が起きたりします。



ご多分にもれずわたしもコレステロール値や中性脂肪が上がってきました。



やばい、と思って少し体重落としましたが、元々ストレスで摂食障害気味なので１日で２kgとか平気で増えます。
死にたい。



周りが若くてお洒落してる時期に病気で苦しんでしかもそれで太るとかわりと死にたみ～～～。



でもダイエットは結果が出ると楽しいからがんばります。

視床下部・下垂体性副腎不全

検査の結果が出ました。



視床下部・下垂体性の副腎不全ということです。



副腎自体に問題はなく、
副腎に指令を出している視床下部の機能が下がり、
結果コルチゾールが低値らしい。



低血糖になりやすいらしいです。
妙にお腹空いて過食するのはこのせいかな？



自分でもよくわかってない←



視床下部に腫瘍とかあるわけでなく、
画像じゃ所見が見られないことがたいていらしい。



原因は不明らしい。



けど事故に遭って頭は打ったし、
脳脊で数年脳ミソ下垂していたし、
何より幼少期からの虐待で常にストレスに晒されていたし、
内臓が疲弊してもおかしくない気がする。



わたしは副腎とバセドウに関しては家のストレスで悪化したと思っている。



去年の今頃首こり病ってことで入院していたけど、
副腎不全を見落とされていたっぽい。



調べたらお腹の病気と誤診されることも多いそうで。
３０回毎日数ヶ月下していたって結構アレですよね。



まあ救急隊に迷惑かかる！
異常なかったら恥ずかしい！
って救急車呼んでくれなかったけど。



たまに自分でも昔の日記を見直すのですが、
前は理解なかったけど今の家族は協力的ですっ！ｷﾘｯ
みたいなこと言っていてウケる。
洗脳されすぎぃ。



脳脊髄液減少症の記事全然書いてないですね。
すみません。
最近のブログめっちゃ暗くてウケる。



ただ去年めちゃくちゃ努力して体調良くしてまたぶっ壊されて、
今また入院の話出ていて、でも良くしてもまたぶっ壊すんでしょ？
って疲れているんです。



周りが進学・就職・結婚・出産しているのにわたし16歳からずっーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーと難病と闘いながら親に暴言暴力受け病気関係はネグレクトされてんだよ？？？



わたしもう結婚してもおかしくない年齢なのにいつまで病気持ちで毒親たちにサンドバッグにされんの？？？



ほんと自分自殺してないのえらいわ。



あー暗い暗いすみません。