つぶ子のハードモードブログ~脳脊髄液減少症、バセドウ病、うつ病、毒親・毒家族のカルテット~

つぶ子「わたしたぶん前前前世で太宰治あたりと心中しようとしたから現世でこんなに業が深いんだと思うの…🐜」

難病ドタキャンクイーン。

2014-12-23 22:34:54 | 脳脊髄液減少症

また体調不良でドタキャンをした。
忘年会を断った。


脳脊髄液減少症の悪化+バセドウの疑い+風邪
ってことで。


実は勉強が間に合わないからってのが一番の理由なんだけど、
それはみんなに秘密だから。


でも体調不良は本当のことで。


前は大丈夫!?
お大事にね(;_;)
ってみんなが心配してすぐ返事くれたのに
ドタキャンが当たり前になってしまったから
反応悪くてなんか切ない。


ああ、またか。


みたいな。


一応心配されてはいるけれど、
着実に信用を失っていっているなあって。


難病患者が誰もが通る道ですね。


頑張って抜け出して新しいところでやり直すんだ、わたし。

薬がきれたら。

2014-12-15 13:37:24 | 脳脊髄液減少症


脳脊髄液減少症はほぼ完治していると思っていた。


ここ数日うっかり脳の興奮を鎮めたり、
不安を抑える薬をきらしてしまったのです。
心療内科でもらっている、痛み止めにもなるもの。


そしたらもう頭が半年ぶりくらいに痛くて痛くて痛くて。


頭痛なんてもう忘れていたから
再発したか!?
って怖くて怖くて過呼吸おこしたりして。


わたしブラッドパッチしても右半身の違和感だけは治らんかったのです。


その違和感が激しい痛みに変わっていって。


悪化することももちろんいやだけど


ああ、わたしここまで脳脊髄液減少症患者なりに頑張ったのに
また冬になったら体調崩して進学諦めなきゃいけないんだ。
こういう理由があっても脳脊髄液減少症は難病指定されていないから障害者手帳もらえないし、
特別な受験枠はないし、
入れても通えないし、
その先の就職だってどうするの?


わたし独り立ち出来るの?


って悔しくて悲しくて。


頑張って塾には行ってたんだけど、
もう鼻の穴まで右側激痛なの←←←


何も手につかなくて
焦燥感が半端ない。


再発したの?
もしかして受験出来ない?
3回目のブラッドパッチ?


って激痛の中それだけぐるぐーる。


で、昨日薬もらいに行ってきた。
ここ最近天気が崩れてはいたけど
おそらく脳脊髄液減少症の再発じゃなくて
薬がきれたからだね。
薬がないせいで脳が緊張してそこから痛みが来てるはずだから。


って。


ああ、よかった。
って思うのと同時に


わたしって薬がないと生活出来ないんだなって。


情けない気持ちになりました。


合法ジャンキーだね☆


減薬して痛みが出たら、
またブラッドパッチするのかな?


まあ、3、4日したら痛み止め効いてくるらしいから
今は切り換えて勉強勉強!!


ネガティブタイム終わり!!

頭痛と右半身の痛みで眠れない

2014-12-12 05:03:47 | 日記

睡眠不足だと吐き気がします。
うえー。


雨だからといって1日家に缶詰めになっていたせいか


うっかり心療内科の予約を取り忘れて←
抗うつ剤とあんまり効かない睡眠導入剤しか手元に残っていなかったせいか
(普段飲んでいるあと3種類の薬が今ない←)


頭痛と右半身の痛みが酷くて眠れません。


良くなったと思ったら悪くなって
悪くなったと思ったら良くなって


脳脊髄液減少症もうつ病もそういう病気ですよね。


受け入れて闘わなきゃね。


このままオールしてお勉強コースかな。


仮眠とれたらいいなあ。


うう、ロキソニンは効かなかった。
痛い痛い~。