患者によりそう医師

 今、ここまできて、こんな事が起こるなんて思いもしなかった！

 

大阪成人病センターで

高橋グループの開発されている 肉腫の標的遺伝子療法の

治療薬があと一歩のところに来ているというのに

大阪成人病センターの移転問題で、研究が遅れるとのこと～

 

１０万人に一人と言われる肉腫。。稀少患者。

私達肉腫患者にとっては、ただ一つの　『希望の光』　

 

私が初めて高橋先生にお会いしたのは３年前の１２月

考えるより、まず行動の私

何の連絡もしないで大阪成人病センターへ

『今は、高橋先生、セカンドオピニオンは受け付けていないんです。』と・・・・受付の方

それなのに、受付まで、すぐに降りてきて下さった先生。

忘れもしない～

 

とても偉い先生なのに、気さくで、優しく、わかりやすい説明、いつも患者目線

帰り際には、なにかあったらいつでもメールして下さい。と～

先生は外来、研究にと超ご多忙なのに、、その言葉通り、電話応対。メールは夜遅くまで～

この先生の、暖かさにふれた私達肉腫患者・家族。。

そして、待ち続ける治療薬。。

命を繋いでいます。。

 

自民党大阪議会議員団のみなさん

肉腫の標的遺伝子療法の開発にご理解をお願いします。

 

もし、自分の家族に　肉腫患者がいたら～という思いで～

 

肉腫 募金箱

ハンドメイドの募金箱.wmv

受診の日

3か月ぶりの放射線科の受診日。
肉腫は周りが少し柔らかくなって～ちょっと小さくなったよう～

放射線後の足の浮腫みは～
照射されなかった部分でのリンパ管の再生に期待しましょう。
という事で次は11月
その間に整形外科の受診・MRIもあるけれど～

しばらくは～このままでいければいいな～と


でも、一つ困たことが～髪の毛。
脱かつらを目指して進行中
かなり伸びた髪の毛だけど～今はクリクリのくりちゃん状態

伸びれば元通りになるのかと思っていたけれど～
脱毛後に生えてくる毛は、くせ毛になりやすいとか～

主人は”足、元々浮腫んでいるからなあ～～”と言うし
ストレートパーマもあるし～
格好を構う年齢でもないし～

まあ～いいか～
元気に動けるのだから～という事で～～感謝・感謝


そういえば今日は歯科医にも行きました。
ハイチュー食べて先日取れたさし歯
新しいものにかえて完了。
お代は～＊万円。

整理

う～～寒い
暖かさを～体験してしまった身体には～寒さがこたえます

今日は入院中の書類の整理をしました。
　　　　しばらく入院は必要ないようなので～～

入院中、病状日記らしきものを書いていましたが～
　　　ページをめくると～吐き気が蘇り～

　　天候・入院中お知り合いになった方の事～などなど～～
　　　いつの日か懐かしく～
　　　　　　　読む事ができる日が来る事を願って～片付けました


入院中、色鉛筆で書いた絵です～
　　　

稲荷神社

久しぶりの京都～
　　　趣があっていいなぁ～～
受診後、kazueさんと
　　　　稲荷神社の総本宮『伏見稲荷大社』へ～

いつも病院から近場で、無理にならない場所を探してくれる
気配り上手なkazueさん～いつもありがとう
だけど～～転勤決まっちゃったのよね

雨の中、朱塗りの千本鳥居をくぐってお参りしてきました。
鳥居の朱色は～～元気の素でしたぁ～





病院の結果は血液検査～すべて正常値に
来月～MRIスクリ-ニング～の予約をしてきました
　　～経過観察～～ちょっと微妙な言葉です～


~おまけ画像～キツネちゃん～好きなんです!