大阪成人病センターの移転問題に絡んだ件で
患者の代表が、肉腫治療薬の研究に支障が出ないようにと願いを込めて
大阪府議会議員団の花谷充愉幹事長に陳情書を提出しました。
治療中にもかかわらず、陳情書の提出に行って下さった方々に、心から感謝しています。
そして、少しでも多くの方に読んでいただけたらと
陳情書をＵＰして下さいました。
リンクを張らせていただきます。
読んでいただいて～
希少患者の数より～多くの方に応援して頂けたら嬉しいです。
「肉腫・ＧＩＳＴ患者、患者家族より緊急提言！！」を
http://blog.livedoor.jp/curesarcoma/
右腎臓の摘出手術をしてから、やがて半年のレオン
こんなに元気になってくれるとは思わなかった～
先月、口内炎のような腫瘍を取ってから
再発はしているけれど、体重も１キロ増えて
フ ツーに暮らせている。。。
以前のような元気さはないけれど～
今”一緒にいられる～”それだけでいい感謝でいっぱい ありがとう～
今、ここまできて、こんな事が起こるなんて思いもしなかった！
大阪成人病センターで
高橋グループの開発されている 肉腫の標的遺伝子療法の
治療薬があと一歩のところに来ているというのに
大阪成人病センターの移転問題で、研究が遅れるとのこと～
１０万人に一人と言われる肉腫。。稀少患者。
私達肉腫患者にとっては、ただ一つの 『希望の光』
私が初めて高橋先生にお会いしたのは３年前の１２月
考えるより、まず行動の私
何の連絡もしないで大阪成人病センターへ
『今は、高橋先生、セカンドオピニオンは受け付けていないんです。』と・・・・受付の方
それなのに、受付まで、すぐに降りてきて下さった先生。
忘れもしない～
とても偉い先生なのに、気さくで、優しく、わかりやすい説明、いつも患者目線
帰り際には、なにかあったらいつでもメールして下さい。と～
先生は外来、研究にと超ご多忙なのに、、その言葉通り、電話応対。メールは夜遅くまで～
この先生の、暖かさにふれた私達肉腫患者・家族。。
そして、待ち続ける治療薬。。
命を繋いでいます。。
自民党大阪議会議員団のみなさん
肉腫の標的遺伝子療法の開発にご理解をお願いします。
もし、自分の家族に 肉腫患者がいたら～という思いで～
大病を患うと～人生が変わる？？～
そんな話をよく聞く事があるけれど
よくわからなかった～～
でも～最近、なんとなく～それが少し・・・わかるような気がする。
今までの人生を、振り返るとかではなくて～
素直に～心のままに～自然とともに～自分らしく～
なぜだか～あったかく～
なんか～～
全く違う世界が待っているような気がする。。。
