なんびょうにっき

立ち上がるどころか起き上がるどころか、手をちょっとすら動かせなかった日々を思い出しました。

わたしがラッキーだったのは、自覚症状が１番悪化していた数日間は姉が仕事を休んで付きっきりで面倒を見てくれたこと、最初にかかった近医Dr.が膠原病を疑って、専門医のいる総合病院を紹介してくれたこと、その病院も近所だったこと、またそこのDr.がASDを疑ってすぐに他の病気の除外診断検査に進んだことです。

姉がアパートに来てくれたとき、散乱した部屋の中でほぼ真っ裸のわたしが死んだマグロのように横たわっていて驚愕したってのも、今では姉の笑い話のネタの一つになっています。繰り返す発熱に、汗をかいても自分で着替えることすら出来ない状況で、バスタオルに包まっているしかなかったのです。その後退院するまでの２カ月間、姉はわたしのアパートに泊まり込んで、そこから遠距離出勤という状況下で甲斐甲斐しく世話していただきました。数週間は思うように動けなかったので、フィジカル的に助かったのは勿論なのですが、メンタルをやられずに済んだのは姉のお陰です。

近医クリニックのDr.は最初、伝染性単核球症をを疑ったのですが、10日程で普通の炎症じゃ無いと判断して総合病院の後輩Dr.に連絡、紹介してくれました。
あ、でもここの看護師は、立ち上がる度、手を動かす度の激痛を理解せず、診察までに何度も場所を移動させられ採血の時も手を持ち上げる手助けを頼んだら「自分で上げられないの！？」と嫌な顔。ホント反面教師になりました（philanthropyって名前のクリニックなのにねー）。

入院先の病院は何が良かったって、新しくて奇麗で広い病室だったこと。おまけにずっと窓側だったので、これもストレスが溜まらなかった要因です。こちらの看護師は感じの良い人ばかりでしたし。新卒看護師の手技にはドキドキしながら処置を受けていましたが、それくらいは微笑ましいものです。

で、この本ですが、成人スティル病の体験記です。
そうそう！とうなずいたり、そこは違ったなって首かしげたりしながら読みました。

わたしの一番最初の兆候は咽頭痛だったな。熱が出ているから水分摂らなきゃと思うんだけど、水一口飲むにも意を決してって位の痛みだったっけとか、
わたしも、皮膚まで取られて培養出されたなとか、
入院後のイライラはなかったな。１日の半分は熱出して朦朧としてたってものあるけど、これは姉の存在が大きかったなとか、
入院時はわたしも皮膚科だったけど、皮膚科の先生がすぐにASD疑って、その為の検査や他科コンサルを始めてくれたから入院後１週間で確定診断となったし、高熱の時は解熱剤飲ませて貰えたから助かったな、
熱も下げて貰えなかったなんて、診断がついて治療に入るまでの22日間はさぞかし辛かったろうなとか、それで「以前同じ病気の患者が入院してたことがあるので安心してください」とか言われてもなぁとか、
でもわたしは毎回熱下げた分、発熱時の悪寒は毎回とんでもなくて、体の芯の芯から凍えて心臓まで冷え切った感覚に、恐くないのに恐怖感を覚えるという感じで、ハリー・ポッターのディメンターってこんな感じなのかなって毎回思ったっけとか、でもその間だけは狂いそうなくらいの掻痒感が全く無くなるので、返って精神は休まる感じだったなとか、
意識朦朧が無くなったらわたしも不眠で、毎日夜が明けるのを待ちわびて何回もカーテンめくって空を覗いてたなとか、
そうそう、わたしも不用意にしゃがんだら自力では立ち上がれなかったな。外泊時なんて、姉の都合がつかずに自力でバスに乗ろうとしたら、ステップがなかなか登れず焦ったっけとか、
それまで足が浮腫むなんてことなかったのに、あれ以降は浮腫んでる状態がデフォルトになっちゃったとか、
パルスの後暫くしてからは皮膚が薄くなって、色は白いし、入院時皮膚培養で採取したナート痕も消えて、幼少期からあった広範囲の火傷痕まで目立たなくなって喜んでいたら、ステロイド減ってくにつれ全て元に戻っちゃって残念だったなとか、
わたしも退院後暫くしてから抜け毛がとんでもない量になって、一時は頭頂部が透けて見えるくらいまでになって焦ったな。あ、でも入院中は顔のうぶ毛が濃くなって、頬から顎にかけてフワフワしてたなぁとか、
わたしは会社員だったから、会社の保険で休職中も月給の7割くらいは貰えて助かったなとか、
PSLの副作用は個人差あるものの、高血圧、高血糖、高脂血症、血栓症、感染症（帯状疱疹×２、膀胱炎×２）、口腔カンジダ、不眠口渇筋力低下浮腫脱毛不正出血とオンパレードだったなとか、
入院中に10㎏程痩せたのに、ムーンフェイスのせいで退院後会う人会う人に太った？って言われてイラッとしたなとか、
etc.etc.

終診時に主治医から「再発はする時はしちゃうから予防策ってものはないけれど、風邪は引かないようにね」と言われました。
それから４年、再発無く経過しています。でも今年はちょっと体調悪かったな。
２月にインフル罹ったのが引き金になって、半年以上咳してたし、倦怠感が続いて関節痛も繰り返して。でも、高熱や酷い咽頭痛、発赤疹は無く、炎症所見も微妙に高いくらいで、関節痛も激痛ではないので再発では無いのでしょう。
そろそろ体調戻らないかなぁ。



　「なんびょうにっき」さとうみゆき