ばたばた

仕事を少なく抑えているので合間に用事を入れる。
車で役所とかに行くことなどがあり
うろうろしていたら疲れてしまった。

同じ病気の人の話をネット上で見ると
自分は回復している方なんじゃないかと思う。

家で家事をするのがやっとの人。
座ってできる仕事だけにしている人

この病気が多発性筋炎と区別されるようになって
まだ2２年しか経っていないため
確定診断がついている人は少ないらしく
どういう予後を迎えるのか
どのくらいの人が再燃するのか
データもあまりないようです。

老後のプランが立たないわ。

とりあえず受けられる福祉サービスとか
もらえるものは貪欲に(笑)もらって
備えておかなくちゃ。

つかみにくい人

定期診察に行った時のこと
主治医が「あれ？」というので何かと思ったら

「黒っぽい服のイメージがあったんですが
　今日は春らしい色ですね。」

・・・・・

黒いジャケットは待合が暑くて脱いでいましたが
アイボリーの厚手のニットにエンジのスカートのどこが？
しかも寒気が入っててこの冬一番の寒さですよ？

入院中は若い大学の先生が担当だったので話しやすかったけど
本来は部長先生が主治医。
掴みどころがなくてちょっと話しにくい。

距離感もよくわからない。
もう主治医になって1年以上たつけども。
探り探りで疲れます

検査の結果は変化なく、薬の量はそのままで
経過観察となりました。

八代亜紀さんの訃報

膠原病で療養されていた八代亜紀さんが
昨年末に亡くなられていたことが発表されました。
とてもショッキングなニュースでした。

チャーミングなお人柄と魅力的なハスキーボイス

とても残念で悲しい。
芸能活動を休止され療養に入られてから
亡くなられるまでの期間が短かったように思います。

病名は違いますが指定難病のナンバリングは自分と一緒。
間質性肺炎は恐ろしいなと思いました。
自己免疫疾患の危険な合併症として挙げられる疾患です。


謹んでお悔やみ申し上げます。

洗う？

今日はリハビリにクリニックに行きました。
弱いとこ、凝り固まったとこなどをチェックしてもらい
筋力に合わせてリハビリメニューを指導してもらいます。

春先には階段が１段も登れませんでしたが
今はワンフロアなら楽勝(？)です。
プレドニン内服中は骨頭壊死や骨折に要注意で
転倒は避けなければなりません。

免疫抑制剤も服用しているので感染にも要注意。
アルコールスプレーを都度、シュッシュッと。

何処にでも持ち歩くスマホ。
これも衛生面に問題ありと取り沙汰されますが
皆さんは普段はスマホ、洗いますか？

私は毎日ではありませんが洗います。
カバーは泡ハンドソープで洗い
スマホ本体はクロスで拭いたあとに水道水(流水)を
画面、背面にササッと流して拭いて終わり。

除菌シートで拭く方もいらっしゃるかな？

自分のは自己満足というか、スッキリするので
気分的なものでやってる感じです。

テレビとか見てると、時に過剰だな〜と思う
清潔概念やそれを煽る報道も見かけます。
そもそも見えない菌の中で生活し、ある程度は
それらに耐えうる免疫力を持って生きています。
強い病原性のあるものを排除できれば
無菌にする必要はないので。
無菌室、とか言ってても、人が入ってたらその時点で
無菌ではないですし。

過熱報道に振り回されないように気をつけましょう。

情報をどう伝えるか

少し前(9/6)に「病気について」という記事を書きました。
どうして書こうと思ったか、ということなのですが

あるSNSで私と同じ病気でパートナーを亡くされた方の
投稿を見かけました。
私よりもずっと若い方でした。
きっと筋力低下が始まってもはじめは病気と思わず
筋トレとかして頑張られたのだと思います。

免疫介在性壊死性ミオパチー(IMNM)は多発性筋炎として
治療を始められることが多いですが
多発性筋炎のときにあらわれる自己抗体などが
出てこないのとIMNMの検査が保険適用外であること
などから診断が遅れがちです。

筋生検も症状が出ている部分から鉛筆くらいの太さの
筋肉を何cmか切り取って提出する必要があり
提出しても結果がわかるまでに1ヶ月〜３ヶ月程度
かかることが多いそうです。

IMNMは急激に筋力低下が進むため
結果を待たずに見切り発車で治療をはじめたり
するのですが
初手のステロイド剤への反応は限定的です。

投稿がまた長くなりそう・・・

とにかく、同じ病気を発症した方がいらしたら
少しでも早く診断に至るように
「そういえばこんなこと書いてる人がいたな」と

投稿がちらっとでも目に入れば
「IMNMという可能性はないですか？」と
少しでも早く診断へと動き出すきっかけにならないかと

そんな思いで投稿しました。

でも、そもそも閲覧数もほとんどないブログなので
自己満足ですね。

病気と生活

よく「闘病」という言葉を見かけますが
私はちょっと違和感があって使いません。

だからといって使うことを否定はしません。

言葉って思っているよりも人それぞれで
深いところでは共通認識されていないこともあるし
時代によっても変化しますから。

私は自分の生活があって、そこに病気という因子が
絡んできている、という感じなので闘うというのとは
少し違うかなぁと。
あと、病気に向き合いすぎない、という生き方。

自分のキャラクターの筆頭に病気(病人)
というのはいただけない (¯―¯٥)

たとえその病気で死にそうになっていても。
(今はそんなことないよ)

病気で休職中だけど、映画を観に行ったり
アウトレットに買い物に行ったりもする。

我慢も遠慮もほどほどに。

だって生きてるんだもん。
生きてる間しか楽しめないもん。

ジェネリック薬品

この病気になったせいでお薬を複数、服用しています。
先日、社会保険事務所からお手紙が届きました。

「この薬をジェネリックに変更したら◯◯円ほど
医療費が安くなりますよ。」

と、いった内容でした。
「これは提案で、変更しなければならないという
ことではありません。」
とも書かれていました。

皆さんはどうされてますか？

自分は免疫抑制剤とかは変更したくないな〜と
思ってしまいます。
先発品って頑張って開発した経緯があると思うので
信頼性を高く感じてしまう。

成分は一緒、と言いつつも
なにか違うような気がして・・・

胃薬はジェネリックになってたんですけどね
飲んでいても胸焼けがするので薬を変えてもらったら
今度の薬はジェネリックがないみたいです。

悩みどころです。

病気について

免疫介在性壊死性ミオパチー(IMNM)

自分の難病は筋力低下を自覚することから
気づくことの多い病気なんですが

自分はたまたま採血をすることがあって
CK という筋肉などが壊れたときに
数値が上がる項目が爆上がりしていて

コロナのワクチン接種をした直後だったので
はじめはその筋肉注射のせいだろうと
(筋肉注射をするとCK値は上がる)
数日後に再検したのですが
数値は上昇を続け、パニック値に。

ミオグロビンやアルドラーゼなどの
採血検査をしたところ高値であったため
勤務先の医師から多発性筋炎だろうと
専門科のある総合病院を紹介されました。

その後、多発性筋炎の診断に必要な
採血項目では何もヒットせず
様子見になりかけましたが
筋力低下が自覚されるレベルになり
造影MRI で筋炎の所見がみられ
入院・治療に至りました。

たまたま自分が看護師で
医療機関に務めており
さらに専門医が身近にいた事もあって
比較的、早く治療にたどり着きましたが

それでもはじめに異常に気づいてから
治療開始まで３ヶ月かかっています。

この IMNM という病気は多発性筋炎より
筋力低下の進行が早く
いかに早く治療を始められるかで
予後が大きく変わる病気です。

しかし、症状が進行してからでないと
発見されにくく、症状が出ても
診断までに時間がかかることも多い。
筋生検か自己抗体の検出が必須で
IMNMの診断に必要な自己抗体の検査は
まだ保険適用外です。

呼吸筋や嚥下筋の筋力低下もでるので
場合によっては生命に関わります。

階段が登りにくい
立ったままパンツを履くのが難しい
物が持ち上げられない
肺活量が急に低下した

歳のせいにせず
医療機関に相談してほしい。

この病気は完治はしません。
でも、寛解はあります。

早く治療にたどり着き
ADL を保つことが大切です。