ばたばた

仕事を少なく抑えているので合間に用事を入れる。
車で役所とかに行くことなどがあり
うろうろしていたら疲れてしまった。

同じ病気の人の話をネット上で見ると
自分は回復している方なんじゃないかと思う。

家で家事をするのがやっとの人。
座ってできる仕事だけにしている人

この病気が多発性筋炎と区別されるようになって
まだ2２年しか経っていないため
確定診断がついている人は少ないらしく
どういう予後を迎えるのか
どのくらいの人が再燃するのか
データもあまりないようです。

老後のプランが立たないわ。

とりあえず受けられる福祉サービスとか
もらえるものは貪欲に(笑)もらって
備えておかなくちゃ。