年末からの波乱万丈39（頭蓋咽頭腫と硬膜動静脈瘻、特定疾患の申請）

私の病気、頭蓋咽頭腫は、手術をすると
下垂体が傷ついてしまい、一部のホルモンが
出なくなり、「尿崩症」という病気になって
しまいます。
そして、その病気は回復される方も
いらっしゃるのかもしれないですが、
私の場合は「ほぼ一生」続くみたいで、
ずっとホルモンの補充をしないといけません。

薬代もばかにならないのですが、
この下垂体の病気に関しては、
「特定疾患」と呼ばれる補助対象の
病気らしく、申請して認定されると、
薬代や診療代などを、
県が面倒見てくれるようです。
（全国の都道府県で対象となる病気が
　異なるのか、手術した病院では
　なにも言われませんでしたが・・・。）

現在の主治医の先生は、
「これは特定疾患で、申請したほうがいいからね。」
ということで、直ぐ必要な診断書を
書いて下さいまして、先日受け取りました。
（自分の住んでいる都道府県以外の
　病院で手術を受けられる方は、
　一度住まれている都道府県に
　問い合わせをされることをお勧めします。）

私の住んでいる所が、県庁所在地ということもあり、
県庁の「健康対策課」というところに、
申請してきました。

必要な書類は、６つ。
　１．診断書
　２．申請書
　３．同意書
　４．住民票のコピー（世帯全員が載っているもの）
　５．健康保険証のコピー
　６．主となる所得者の所得証明書
　　　（「一番稼いでる人」の所得証明でよさそうでした。
　　　　ただし、私の県では「所得税７万円以上は不要」
　　　　でした。）

申請に伺ったところでは、とても丁寧に対応して下さり、
申請書、同意書の書き方や所得証明書についても、
親切に教えて下さいました。

必要な書類を揃えて提出して、これで申請が終わりです。
想像より、かなりあっけなく終わってしまいました。

申請が受理されるのに、２～３ヶ月かかるそうです。
そして、特定疾患であることを示すカードが
届くらしいです。

受理されれば、今日の申請日から、薬代や診療代が、
実質「タダ！」になります。(^^)



その後、調子に乗って客先への挨拶に行ったり、
車の主治医のIGNISさんへ（電車で)遊びに行くという、
なかなか充実した日を過ごしました。

この元気、実は先週土曜日に、
「奥井亜紀」さんのライブに行ったから！
なんですねぇ。
今日は、奥井さんの歌のCD発売日なので、
CDショップにも行って買ってきました。
小学生のお子さんがいらっしゃるご家庭には
特にお勧め！ポケモンの歌です。（ポケットモンスター ベストウイッシュというそうです。）

「心のファンファーレ」

是非！



さあて！トレーニング、トレーニング！

年末からの波乱万丈38（頭蓋咽頭腫と硬膜動静脈瘻、硬膜動静脈瘻のガンマナイフ）

ガンマナイフの日がとうとうやってきました。

事前の説明は受けていましたが、
ちょっと怖かったんですね。

ガンマナイフによる治療では、以下の事をやるからなんです。
　１．頭に、ガンマナイフの位置を固定させるため、
　　　フレームと呼ばれる金属の器具を固定します。
　２．頭の３～４箇所に器具をねじ込んで固定します。
　　　（その為に頭に局所麻酔をします。）
　３．事前検査として、そのフレームをつけたまま、
　　　血管造影およびMRI撮影を行います。
　　　（点滴や、動脈からカテーテルをいれちゃいます。）

なんか、相当痛そう・・・。

前日から入院して、治療の準備をします。
スケジュールはこんな感じでした。
　前日（入院開始日）
　　　　入院手続き
　　　　担当医からの説明
　　　　心電図
　　　　血液の固まりやすさ測定
　　　　頭蓋のレントゲン撮影
　　　　２１時以降は飲食厳禁
　本日(ガンマナイフ治療日）
　　　　ガンマナイフが終了して、許可が出るまでは飲食厳禁
　　　　点滴（今回は一発で決まりました。）
　　　　フレーム装着　｝
　　　　血管造影　　　｝　->　この三つはほぼ同時です。
　　　　ＭＲＩ撮影　　｝
　　　　－－－　ここまでが午前中　－－－
　　　　ガンマナイフ
　　　　フレーム外し
　　　　血管造影の動脈部固定外し
　　　　（右腕からカテーテルを入れたので、
　　　　　その部分の止血・固定をしてました。）
　　　　点滴外し（左腕です。）
　明日（退院日）
　　　　フレーム装着した頭の部分を消毒
　　　　退院

朝からちょっとドキドキでした。
点滴はスムーズに運び、フレーム装着の為に別室へ。
（眼鏡を外さないといけないので、安全の為、
　車椅子で連れて行ってもらいました。）
そして、フレームの装着と血管造影の準備です。
ベッドに横になると、点滴から、眠くなる麻酔を
入れられました。（このおかげで、とてもこの工程が楽でした。）
続いて、血管造影でカテーテルを入れる動脈に管を刺します。
これが痛いのなんの。（今回は右腕のひじの内側でした。）
ただ、「痛い！痛い！」と言っていたら、麻酔が効いたのか、
いつの間にか眠っていました。

なので・・・、「Munejiiさん」と起こされたときに
全ては終わっていました。
頭にはフレームがしっかりと装着されており、
血管造影やＭＲＩも終わってました。＼(^O^)／
右腕は、止血のために箱のようなものに包まれて、
固定されました。




ここで一度病室に戻って、治療計画ができあがるまで
待機です。
ガンマナイフは、ＭＲＩ画像や血管造影画像を元に、
コンピューターにデータを入力して、病巣に正確に
ガンマナイフが作用するよう計算させるそうです。
（ガンマナイフの放射線が交差する位置が動かせないので、
　患者の頭をうまく固定して、その交差位置に病巣が
　来るようにするそうです。
　その為の座標計算をさせているらしいです。）


さて、いよいよガンマナイフです。
病室に呼び出しがあり、また車椅子でガンマナイフの機械の
ある部屋へ移動しました。
と、ここで先生からちょっとした問題のお話が。
「Munejiiさんの病巣なんですが、かなり端っこなので、
　もしかしたら（頭の大きさも手伝って）機械に
　収まらないかもしれないです。」
ええっ！　そんな問題があるとは・・・、
恐るべしです。私の頭。

しかし、スタッフの皆さんの奮闘の甲斐あって、
なんとか機械に収まりました。
（まあ、ちょっと強引なので、おでこにあとが残ったかもです。）

私の場合は、今回の病巣が小さいためか、ガンマナイフ自体の
時間は３０分位で終わりました。
（ガンマナイフ中は、好きなＣＤをかけて下さるとの事で、
　私がファンをしている「奥井亜紀」さんのＣＤを聴きました。）
おかげさまで無事終了しました。
その後、フレームも即座に外して、器具が頭に刺さっていた部分の
止血をして頭自体を縛りました。
後は病室に戻って、自由にして良いとのことでした。
点滴が残っていましたが、終わるまで待ってから外してもらえました。
後は食事をして寝るだけです。


しばらく、フレームをはめていた箇所が痛みましたが、
もうどこも痛くありません。
造影剤の影響が残る方もいらっしゃるみたいですが、
とても元気に動くことが出来、ご飯も美味しく頂きました。
（明日は、今日食べられなかった分、取り戻そうと思います。）

明日、退院して全てがおわりです。
これで、今年の長く痛い手術生活も終わりです。


さあて！トレーニング、トレーニング！

午前中のフレーム装着後は、病室で安静でしたが、
立ち上がることもできないので、おしっこの問題が・・・。
初めての尿器（しびん）体験でした。
（管を入れる場合もあったそうですが、断固拒否しました。^^）

年末からの波乱万丈37（頭蓋咽頭腫と硬膜動静脈瘻、身体障害者申請の再 チャレンジ１）

硬膜動静脈瘻の術後の経過も順調で、
今週はいよいよガンマナイフです。

主治医の先生に、目の身体障害者申請を
勧めていただいて、今日はその為の検査を
同じ病院の眼科で行いました。
（主治医の先生には、感謝ゞです。）

眼科はかなり外来患者が多いらしく、
朝９時半に受付をしてから、
大体１時間以上待ちました。

視力、眼圧の検査の後に一度診察で、
その時に身体障害者申請についてお話を伺うと、
「例え片目が見えなくとも、
　もう片方の目が普通に見えていて、
　視野が半分以上ある場合なら、
　ほぼ申請は通らないんです。」
だそうで、片方でも「なんとか生活できる」
程度の見え方であれば、健常者とみなされる
様です。

そして、視神経の弱り具合、視野の検査を
行いました。
視神経の弱り具合の検査なんですが、
光を見つめて、その光が「点滅した」
と感じたらそのことを伝えます。
そして、その「点滅した」事に気づくのが
遅いと、「視神経が弱っている」と
判断するそうです。
検査後の診察で、
「視神経は弱ってますし、視野も耳側だけでなく
　上側も見えていない様です。
　これ位見えないのであれば、１級とまでは
　いきませんが、５級くらいにはなると思います。」
と言われました。
正直、う～んな内容です。

そして、せっかくなので自分の体感的に
「良くなった」と思われる、屋内の蛍光灯下での
見え方が明るくなった点について伺いました。
蛍光灯のような強い光の下で暗くなるというのは、
視神経が弱っているから、強い光を弱めようとする
働きらしいです。
ただ、それが現在ではほぼ暗く見えない状態なのに
「視神経が回復したから」とは言って貰えませんでした。

先生いわく、眼科は「視野や視力の検査はできるけど、
視神経自体は脳に関係していること」なので、
視神経そのものに関してはアドバイス出来ないようです。
なんとも残念ではあります。

でも、この眼科の先生も、説明がとても丁寧なので、
好感が持てました。（しかも美人だったりします。）

そして・・・、回復していくところを見せて、
ビックリしてもらおうと思います。


さあて！トレーニング、トレーニング！

あ、そうそう術後の経過ですが、
主治医の先生のおっしゃった通り、

ハゲました。(^^;

右耳の後ろの髪が、ごっそりと抜けました。＼(^O^)／