M's 備忘録

「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍の闘病記を主軸に、
日々の備忘録をブログにつづります。

年末からの波乱万丈10(頭蓋咽頭腫と、手術前夜)

2010-02-23 11:32:17 | 闘病記

さて、今週から再入院です。
今度は相方も一緒に、手術についての説明を伺いました。

まず、脳腫瘍(頭蓋咽頭腫)の手術のみですので、
その説明です。

手術によるリスクの説明
  これは、殆ど以前に他の医師から聞いていた内容と
  同じです。
  ただし、腫瘍が大きく、右側の視神経が確認出来ない位に
  なっているそうで、右目の回復が厳しいらしいです。

主治医が重要視している点
  1.視神経を回復させる。
  2.下垂体の損傷を避けて、ホルモン異常が
    起こらないようにする。
  ※手術直後は、必ずホルモン異常は起こるそうです。

あくまで可能性の問題
  MRI等で見る限り良性だが、実際は切除した腫瘍を
  検査して悪性かどうか検査する。
  (この確認に1週間以上かかる。)
  →悪性の場合は放射線もしくは抗がん剤治療になる。

手術にかかる時間
  ・開頭にかかる時間    2~ 2.5時間
  ・腫瘍の摘出にかかる時間  4~6時間
  ・閉頭にかかる時間       4時間
 手術が終わるまで、最低10時間はかかるそうです。
 また、家族が手術が終わるまで待っていないといけません。
 術後にも、家族に手術の結果を医師から説明されます。
 10時間以上も家族を待たせるのは、正直つらいです。
 (相方がいてくれて良かったです。
  我が両親では耐えられないでしょう。)

さて、手術のやり方の細かい内容も説明していただきました。
ただし、ここから先は、心臓の悪い人にはあまりお勧めできません。

開頭手術に関して
  ・基本的に、頭の右側を開けて、切除する。
  ・状況に応じて、開ける場所を変える可能性もある。
   →頭髪は全て剃ることになる。
  ・開ける大きさは、こぶし2個分。
  ・切り口の傷は、頭髪でほぼ隠れる。
   (耳の後ろにも傷が残るが、目立たないそうです。)
  ・開ける際に、頭蓋骨を一部外す。
  ・閉じる際に、外した頭蓋骨を戻す。
   戻した骨は、チタンと接着剤で止める。
  ・作業場所確保の為に、脳を動かす。
  ・脳の髄液を少し減らして動かし易くする。
  ・髄液を減らすのは、背中から管を入れて、
   その管から髄液を吸出す方法で行う。
   (その為に、腰のMRIを撮ったそうです。)
  ・それでも作業場所が確保できない場合は、
   脳の一部を削る。
  ・この手術で全摘出できない場合は、
   後日(約一ヶ月後)鼻から摘出する。

主治医の先生いわく、
「手術としては、とても難しい手術になります。
 一番難しい手術を10とすると、
 Munejiiさんの場合は8.5~9というところでしょうか。」
だそうです。

ですが、主治医の先生はもちろんのこと、
病院自体がもっと難しい手術を数多くこなされており、
その殆どの患者の方が回復されています。

なので、まったく心配なく明日の手術に望みます。
(^^)v(^^)v(^^)v


年末からの波乱万丈9(頭蓋咽頭腫と、その手術に関する説明)

2010-02-18 14:12:14 | 闘病記
検査も済み、手術についての説明を伺いました。


脳腫瘍(頭蓋咽頭腫)の手術
  大きくもあり、脳幹にも接触しているため、
    手術による摘出を行う。
  腫瘍の大きさ・形状(かなり右寄り)から、
    最悪3回手術をする必要がある。
   1回目:開頭手術による摘出。
   2回目:鼻からの手術による摘出。
       1回目で摘出し切れなかった場合に行う。
   3回目:ガンマナイフ(放射線)による治療
       2回目で摘出し切れなかった場合に行う。
       ※これで腫瘍が消えない場合、
        大きくならない様に
        ずっとガンマナイフによる治療を
        続けることになるのかな~と思ってます。
手術は、来週だそうです。

しかし、今回の検査で新たな波乱万丈が待ってました。

脳内血管の奇形

血管造影検査の途中で見つかった様なんですが、
脳の血管の一部に奇形が存在していたようです。
 
血管は、本来太い血管から枝分かれして、
順に細い血管になっていくんですが、
途中の血管が太くなってしまう病気らしいです。
途中に太い血管があると、血圧の変化により、
出血が起こりやすくなるそうです。
(脳内出血は、正直怖いです。)

正確な病名は、忘れてしまいましたが、
この病気も開頭術による手術か、血管内の手術に
より治療するそうです。
まだ、見つかったばかりで手術の方針も
決まっていないそうですので、
脳腫瘍の手術後に、手術することになりそうです。
ですが、ここの病院はこの病気に対しても
しっかりした所ですので、あまり心配はしてなかったりします。(^^)v

年末からの波乱万丈8(頭蓋咽頭腫と検査入院)

2010-02-14 11:16:20 | 闘病記
とうとう検査入院です。
スケジュールはこんな感じでした。
  1日目:3D-CT検査
  2日目:MRI検査(腰、首、頭)
       MRI検査(頭、造影剤入り)
  3日目:4日目の検査準備
  4日目:血管造影検査
       カテーテルを足の付け根の動脈から入れて、
       血管の様子をレントゲン撮影する検査です。
       検査が始まるまでは、かなり怖かったです。
       造影剤は、右半分、左半分別々に入れていきました。
       造影剤が入ってくると、入ってきた頭の部分がキッチリ
       「熱く」なっていくのは不思議な感覚でした。
       (そこはなぜか楽しんでしまいました。^^;)
  5日目:MRI検査(頭、局部)
  6日目:日曜なので検査は無し(今日です。)
  7日目:3D-CT検査(造影剤入り)

いよいよ明日の検査後、手術の詳しい説明があります。
ということで、この闘病記は、ここで一度休憩となります。

年末からの波乱万丈7(頭蓋咽頭腫と名医)

2010-02-14 11:08:15 | 闘病記
とんでもない医師と決別して数日、
いよいよ紹介していただいた名医の病院にて診察です。

その日は相方共々かなりのハイテンションです。
 (一応、院内ではおとなしくしてましたが、
 返事が妙に元気良かったと思います。)

さすがに外来の患者さんでごった返していて、
しばらく待った後にいよいよ診察です。
予め渡しておいたカルテや画像を見ながらのお話です。
きちんと順序だてて説明を頂き、話が一区切りする度に
 「なにか質問はないですか?」 とやさしく聞いて下さいます。

そして、手術に対する不安を伝えると、
 「大丈夫。開頭術なら僕が、鼻からならうちに
 トップクラスの医者がいますから、
 彼にやってもらうことになると思います。
 鼻からの方が確かにリスクは少ないので、
 彼に相談して出来そうであれば彼にやってもらいます。
 だから、大丈夫ですよ。」
と頼もしい言葉。


「大丈夫」

たとえリスクがあることが分かっていても、
自分の主治医から聞きたかったのは
この言葉だったんだと思いました。

 これで、安心して手術に望めます。
 「よろしくお願いします。」
もう質問は必要ないと思いました。

ちなみに、手術に関しての説明ですが、以下の通りでした。
  ・手術前にまず1週間程度、検査入院する必要がある。
  ・手術は1日で終わる。(どの術式でも)
  ・手術後、合併症等の様子を見るため、
  2週間~3週間程度入院する必要がある。(どの術式でも)

その後、手術するにあたり検査がありました。
  ・血液検査
  ・心電図
   →その日はなにも言われませんでしたが、
    後日「睡眠時無呼吸症候群」の気があったようです。(^^;
  ・心臓のレントゲン
  →ちょっと大きくなっていたようですが、問題なしと診断されました。
    (新婚太りが原因?!)
   手術するのに問題ない体だと診断されました。

 後は手術前の検査と手術を残すのみです。
相方と心晴れやかに家路につきました。(^^)

年末からの波乱万丈6(頭蓋咽頭腫と、とんでもない医師との決別)

2010-02-13 19:27:58 | 闘病記
保険のことも調べて、
後は手術してもらう病院に行くだけなんですが、
一応主治医にもいろいろ確認する事や、
他の医師にも聞いてみておく必要があります。

まず、主治医に出来るだけ細かい話を確認しないといけません。
(診断および手術の内容について)
そして、念の為セカンドオピニオンも受けようということになりました。

診察の時間となり、主治医とお話です。
今回は相方も同席です。
主治医は手術日の日程を決めたいらしく、
「手術日は決まりましたか?」と聞いてきます。
そこで、「伺いたいことがあるんですけど」と切り出すと、
「まだ何が聞きたいんです?」と
ちょっとイラッとされてました。

大まかには以下の3点です。
  1.頭蓋咽頭腫というものについて
  2.手術のやり方
  3.なぜ鼻からでは手術が出来ないのか

これでやっと詳しい説明をしてもらえました。
(なんか嫌々っぽかったですが。)

こうやって、私達が質問を続けると、
主治医の方も「手術を受ける気が無い」
という事に気が付いたらしく、
さらに苛立ってこんなことを言われました。
 「そんなに不安なら、インターネットなり何なりで、
 腕のいい医者をご自分たちで調べて行けば
 良いじゃないですか。
 どの医者でも良いような紹介状書きますから。」
とこうです。
(どうもプライドを害されたらしいです。)

で、セカンドオピニオンを受けたい旨を伝えると、
「はいはい。どこでも受けてきて下さいよ。」
 とこうです。

とりあえず「ありがとうございました」とお礼を言って、
その場を離れましたが、
セカンドオピニオンは
  「やってもらう病院に対して予約、主治医からの紹介状が無い」
と受けられないそうです。 (看護師さんが慌てて飛んできました。)

とりあえず、病院を指定してセカンドオピニオンを受けることに。 セカンドオピニオンでは、とても丁寧な説明を受けました。
非常に分かりやすく、相方共々しっかり理解することができました。

ただ、説明をされた医師も「鼻は難しいですね」との事でした。
鼻からアプローチする為には、腫瘍が頭の中心にないと難しいらしいです。
(私の腫瘍はかなり右寄りに大きくなっています。)

最終的な結論は、主治医と同じでしたが、結論に至るまでの説明がかなり違い、
主治医を変えようと考えた自分の判断は間違っていないことを確信しました。

ここで、セカンドオピニオンについて気をつける点を3点。
 1.主治医からの紹介状が必要
   今回の場合のように、切り出すと怒り出す医師もいることがあるそうなので、
   依頼する際は慎重に。
 2.予め地域連携室を通じて予約が必要
   飛込みでのセカンドオピニオンは受け付けてくれないそうです。
 3.保険外の料金を請求される
   セカンドオピニオン事態、保険外の行為らしいです。
   最初の30分で1万円、その後30分毎に5千円請求されます。
   なので、あまり関係ない説明を求めすぎると、
   どんどん時間が経って高額な請求を受ける羽目に。
    私の場合は、45分(1万5千円)でした。

そして、主治医と決別すべく病院の事務に出向き、
カルテからCT画像からの一切合切を請求しました。
(そのときに、主治医に関するクレームを伝えましたが。)