ヨンチャンのダウン症の特徴

ヨンチャンにあるダウン症の特徴は…

くっきり二重と、よくでている舌

耳の上のほうが分厚く垂れぎみなのと、副耳

手相

副耳以外は対して気にもならないこと。
これから顔の中心が成長しにくいせいでつり目になっていくこともあるそうだけど…まぁ。成長してみないとわからないよね😁
大人になると、ダウン症の顔の特徴が薄れるってのも聞くし。
まぁあれこれ心配はするけど、時の流れに任せましょう。

身体の中は…
・早産
・心室中隔欠損
・心房中隔欠損
・動脈管開存
・右冠動脈起始異常
・左上大静脈遺存
・肺高血圧
・21トリソミー
・心のう液
・呼吸障害
・陰嚢水腫
が産後すぐに告知されてたもの。
入院中にMRSAが発見されて😨
産後3カ月になった今はこれに
・甲状腺の血液検査の異常
・貧血
・肝臓の血液検査の異常
・その他総カルシウムやらなんやら血液検査で異常値
が、加わって。
今O-sugiが心配していること…　
・左目頭の横に小さな穴が！！
　そこから膿が出てきている！！
　先生も含めみんな目やにだと思っていてビックリ！慌てて眼科医の予約中
・音への反応の悪さ

が加わった🙍
はぁ。書き出すだけで疲れた😭💨
耳に関しては
　新生児スクリーニングはパスしていて、相当小さなものまでするそうなので、当初は大丈夫だったのだろう。
しかし、その後黄疸の治療やら高熱やら上記の穴からの膿？のようなものが栄養用の鼻チューブをやっている間ずっと目から鼻から物凄い量がでていた。。
ダウン症の子はそういったことから難聴になる子がすごく多いらしい😨
もしかして…
と、そちらも早めにみてもらいたい😅
とりあえず、どうせ鼻水の恐怖😅とは、戦い続けるわけだし、子供4人もいるし！！といことで
吸引機を購入🎉



コレで、ズビズビ🌀毎日自宅で鼻水吸い取っていたら！！
目やにも消えて、声を出して泣けるように🙌🌠

明らかに体調がアップしました💖
最近聴力が少し戻りつつあるのか、大きな音がすると、え！？👀と、肩をすぼめて頭上などをキョトンと見上げるヨンチャンにメロメロ😆❇

ちっちゃなこと

ダウン症のヨンチャン
モゾモゾ　モゾモゾ
動きだした😁3カ月半の今日この頃

ダウン症の子は筋力が弱いと本でよく書いてあるので、時間があれば下半身をねじったり、足をイッチ二💖サンシ🎉と、曲げたり伸ばしたり。勝手に動かしていた。

そのかいあってか、健常児ちゃん達と同じ…か、それよりも早いぐらいの勢いで半身まで寝返りしそうに💪

でも…
首の筋肉だけはなかなか鍛えられなかった😒
ら…

こんなことに(゜ロ゜;ノ)ノ
く、首が完全においてかれて、変な向きになってますがな😨

アワワ😅

でも、他のダウン症の子のブログとかでもこうなっている子いたから…

ま、いっか😁

頑張れ！ヨンチャン💪
ちっちゃなことは、気にするな🎉

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搬送のときのこと

ヨンチャンのこれからのことを、話される。
とりあえず、子ども病院の医師である先生がたが付き添って今日の夜間救急の担当の総合病院へ向かうこと。
そこで、検査して手に負えないと判断したらすぐに子ども病院へ転送されること。

そこで、私の頭の中は…
長男は自閉症スペクトラムで総合病院のA病院。次男は発達障害で子ども病院。そして、ヨンチャンで総合病院B!?
いやぁーちょっと待ってくれ！
大変すぎるぞぉ！？
しかし、総合病院Aは入院時完全付き添い型の病院！
ジジババなし。小学2年生以下4人の子育てでそれはムリムリ！！😨
頼むーーー子ども病院にしてくれぇ😅
と、打算…がグルグル🌀

付き添いの先生に上の子が子ども病院さんにお世話になっていて、○○先生にみてもらってます！！
リハビリは…と、無駄に名前をだして、アピール(笑)
自分の子どもの一大事だというのに😨

そして、一度だけでも！！と、か細い息をしているヨンチャンの顔色を看つつ、自分の胸をだし、ヨンチャンの首をしっかり支え、胸で口をチョンチョンと刺激しました。
胸の先っぽをギューーーと摘むと、まだ黄色味を帯びた透明の液がジワリと滲み出てきました。
それをもう一度チョンチョンと、ヨンチャンの口に含ませた。
そして、少しチュッとヨンチャンがふくむのみた瞬間…大丈夫！大丈夫！！
この子はガンバレる！！と、ヨンチャンの手を一時離す勇気ができたのです。

そうやってヨンチャンは私の腕の中に産まれでて、ものの2時間で私の手をすり抜け一人あの小さな身体を大きなバス型救急車に収めて運ばれていってしまいました。

でも、きっと私は幸運だったと、感謝しています。
上3人を産んだ病院がたまたま分娩をやめてしまった為選んだ助産院。
そのおかげで自然に分娩ができ、例え2時間であろうと、一緒にいられた。
母親にとってずっとお腹の中で大事に育てた我が子の異常事態。誰かに託すこと。それは本当に辛いこと。そして、上の子がいるからこそ、そのことがどれだけ普通ではないのか。
もちろん、全ての方が抱く不安や悲しみの上に子育てスイッチが入っている母だからこその辛さがドンドン押し寄せてきて🌊あっという間に飲み込まれそうになるのだけど、
オッパイにくっついたヨンチャン
お腹の上に寝そべっていた重さ
暖かさ
呼吸している姿
その生きている温もりがO-sugiの支えと、その後なってくれました。

そして、ものの40分後には子ども病院へ転送すると連絡が入り、私達両親の知らぬ間にヨンチャンは沢山の移動に検査を何時間も受け、夜10時過ぎに子ども病院にダンナチャンが呼び出され私は病室に一人に…本当にどうしようもない母親なのですが、今いないヨンチャンへの寂しさを紛らわせる為に次男を抱いて寝たいと、切に願いました🙍

深夜1時ダンナチャンが帰ってきて淡々と事実を伝達してくれました。

ほぼ間違いなくダウン症であること
心臓の心房にも心室にも穴があること。
肺と心臓を繋ぐ閉じるべき血管がとじてないこと。
重度の肺高血圧であることなどなど。

今すぐその命がつきてしまうということはないと思われること

血の気がひくなか、それでもホッとしたのでした。
きっと死産。死別。沢山の辛いことを経験されている方もいるとわかっています。そんな中本当に安易な言い方ですが、それでも生きていてくれた。
そのことが救いでした。

そして、本当の意味でヨンチャンも、私も、兄弟も、生きていく為にO-sugiは、悲しさに蓋をして、ビニール袋でグルグル巻きにして、飲み込まれないようにしました。
本当だったら一度、ドーーーン！！
と、闇に落ちて、泣いて、叫んで、
そして浮上するのがいいと思います。
でも、O-sugiには守るべき子供達がいて、母親が暫くいない。赤ちゃんどうしたの？？そんな子達の精神状態を少しでも和らげてあげなければいけないのです。
それに、助産院に入院されている方だってせっかく喜びに包まれているのに…
自分が辛い時。そんなときは自分から目をそらして、人のことを考える。それも自分を保つ一つの方法だと思います。

できるだけ笑顔で

そうやって過ごしました。

でも、食事だけは産前から考えるとほぼ5日殆ど食べられませんでした。
でも、絶対に食べなくてはいけない！！と、必死に挑戦しつづけ、お椀一杯のご飯が食べられたときは涙がでました。前へ進め！自分！！
O-sugiは鉄の心臓を持った最強の母親になるのだ💪


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面倒で面倒でないこと

全ての妊婦グッズを処分してからのまさかの妊娠だったヨンチャン！！
なので、腹帯も買わなくちゃいけなかったのだけど、そこでお金をかけるのがもったいなく、初めて　さらし　を使ってみた！！
ら、それが思いのほかよかった😆
先人の知恵ですねぇー

お腹に巻くだけだから、どこまでもおおきくなるお腹にさらし一本で対応できた🌠
巻き加減でその日の調子や用事によって緩くしたり、ガッチリ固定したり💪
ビバさらし🙌
ありがとう　さらし✴

と、感謝しまくったさらしですが、産後のバタバタで棚の奥のほーに仕舞い込まれていた💨

が、最近気がついた

ヤバい😅おんぶヒモもないじゃん🙍
１日が分刻みで稼働しているO-sugiの平日⏰
家事の最中ヨンチャンが泣こうがわめこうがやるときにやらねば家が破綻する！！

え…買うの？？？

上の子の時にはなかったあの皆が使っているエルゴとか何とかとか（←わからない😅）デビューしちゃう！？
えー💖

とか思ったがやっぱり、今更もったいない！！
しかし、上の子の時につくったオンブリンというおんぶヒモのバッタもんを、再度作る気力も時間もない！
（いや…時間はあるか😅おんぶりんオススメですよーー）

そこでまた日の目をあびたのが　さらし様🙋

で、時間も気力もない💨とか、言ってたくせに、ドンドン楽しくなってきた！！
で、白じゃつまらなーいと、

染色して！
絵も描いちゃオー！と、

絵もかいた
そして、
とりあえず兵児帯の容量で前抱っこ！！

なんだか魔除けが描いてあるみたい(笑)

ヨンチャンにこれ以上何もおきませんように🌠母は願うばかりです💖

100日祝&長男誕生日

先日はヨンチャン入院か！？と、心配しましたが、授乳がちゃんと出来たので、家に帰って来ることができました😅
良かった良かった😄

おかげで予定していた100日のお食い初めのお祝いと、長男の誕生日ができましたー

9歳になった長男からはなんと、プレゼントに対してお礼のお手紙をもらいました😆
大人になったなぁ💖
そして、ヨンチャン！！

これから、食べるものに困りませんように。
元気で楽しい人生でありますように🌠