抗てんかん薬。。。

 

我が家の庭にある


金木犀の

小さな花が

色づき始めました


秋深し・・・なんですね





アンディに


大きな応援下さり

感謝申し上げます





昨日の記事UP後も

脱力が続き


今朝主治医先生に

状況報告の

お電話しているとき


ちょうどタイミングよく

虚脱が起き


実況中継さながらの

状態をリアルタイムで

伝えることができ


昨日の心電図の

解析と合わせて


病態が心臓から来ているものでは

なかろう・・・と

判断がなされ


今日も病院へ行ってきました




今朝のアンディ


　

私の気になっていることの一つに

眼球が上に上がってしまう

ということがあり


それも先生に

伝えました




相変わらず

食欲は全くなし



わんわんカロリーの

水分が

ようやっと入る程度です




チョビベロも

しまえないまま・・・





心電図をよくよく

調べてみても

これといった

心臓の悪化は

認められず

不整脈もなし

心臓から来る

虚脱や脱力でないとすると


やはり考えられるのが

脳・・・の障害


本来であれば

確定診断するべく

MRIを撮るなどして

徹底的に

検査をして

治療を始めていくのが

基本なのだとは

想うのですが


全身麻酔をしてまで

MRIをかけること自体が

アンディの命を縮めることに

繋がると思っているので

あくまで

病名を突き止めるというより

消去法に近いのかもしれないんだけれど


より現在のアンディの

病態が一番近い病気を

疑いながら

まずは・・・治療を

始めてみる・・・という


主治医先生を

信頼しているからこそ


手探りの治療に

賛同できるというものだと

認識しているのですが


今・・・一番疑いのある病気は


『症候性てんかん』


脳の中に

腫瘍があるだろう・・・と

思われているし

どうやら

神経系統の遮断による

脱力もしくは

虚脱だろう・・・・との

先生の見立てです



完全に断定できるものでは

ないのだけれど


やはり

らっちゃんがいなくなってしまった

ショックも関連性が

ないわけではない・・・と

先生にも言われています



毎日毎日

待っても待っても

らっちゃんがいない・・・現実



そのことを

アンディの小さな頭で

腫瘍があるだろう・・・

小さな頭の中で

必死に考えて



でもやっぱり

らっちゃんはもういないんだ・・・って



そのことを

受け入れていこうとする中で


あんちゃんが

残された時間を生きていくうえで


クリアになりたくない・・・と

求めていたのかな




アンディを見ていると

とても繊細で

色々なことが

わかってしまうから

ルルやラックが居ないくなった悲しみから

逃げたい気持ちも

あったりしたのかな



そんな風にも

考えてしまいます



仮に

てんかん発作から

くる虚脱だとするならば

てんかんが起きないように

お薬の力を借りて

維持していかないと


心臓への負担も

今以上に増すわけで・・


確定診断ではないまでも

低用量で治療を
開始していかないことには

始まらないよね・・・・と

先生と話して

今夜から新しく

抗てんかん薬

『エクセグラン』を

服用し始めました


副作用も怖いので


できることなら

肝臓。腎臓への

負担が行きにくいもの・・・として

先生が出してくれました




まずは3日間飲んで

再び診察の予定です




もう一つ

先生の口から出た病名の中に

『カタプレキシー』というのが

あるのですが


若年性に起きやすいといわれていて

アンディのように

シニアになってから

かかる子は珍しいそうで


さっきも書いたように

消去法で

病名を探るとしたら


症候性てんかんでは

なかろうか・・って

お目目も空いたまま

眼球も勝手に動いてしまうし

チョビベロも

しまえない・・まま

なのだけど


今できる事を


アンディへの負担を

最小限に抑えながら


でも

苦しくならないために

治療を始めていく


このことに決めました


まったくの手探りで

不安がないわけではないけれど


らっちゃんのときのように

細かいスパンでの

診察になる覚悟で

頑張ろうと思います





あんちゃんが

よりあんちゃんらしく


命時間を

よりQOLの質を考えながら


穏やかに生きていけるように・・・ね



頑張っていこうね


あんちゃん






今日はばぁばの日・・・でもありました


限られた時間の中での

まごっちとの貴重なひと時


少し慣れてくれて

お手手つないだり

おひざの上に乗ってきたり




今日のまごっち

テーマは

白雪姫・・のようで


シンガポールの幼稚園で

ハロウィンの仮装に使うため

取り寄せたみたい


今朝試着させたら

脱ぐの嫌だ～って言ったらしく

この恰好のまま

電車に乗ってきてくれました


あはは・・・


ちょうどハロウィンのイベントが

やっていたりして

行きかう人に

「可愛いわね～」って言われてました




本番当日は

真っ赤なおリボン付きの

カチューシャ付けて

バッチリだね～


　


あともう一回

ばぁばの日がある予定です


そしたらまた

当分逢えなくなっちゃうね・・・


ばぁばのこと

忘れないでね～







一緒にご飯食べているとき

もう一人の息子からもらった

あんぱんマンたちを

離さない・・・こと


みんな～好きだよね









あんちゃん

お目目が閉じれないので

ヒヤレインの目薬で

頑張っていこうね


虚脱の回数が

少しでも減りますように!!!




る～ちゃん

らっちゃん

あんちゃんのこと

守っててね






ルルちゃんずに

逢いに来てくださり


感謝です


あんちゃんの容体が安定しないので


コメントのお返事

できないまま・・・で


本当にごめんなさい



祈ってくださると
嬉しいです


頑張ります!!!!!