左心低形成症候群ってご存知ですか?

お腹の中の赤ちゃんが先天性心疾患の左心低形成症候群という指定難病なので、ブログを始めた新米パパ

ド…ドクター!?

2025-02-03 19:23:03 | 日記
翌日も向かう。

ただ面会時間は平日の13:00-15:00で土日は面会はごめんなさいというものだった。

そして、うちの子供の状態の事もあるので、毎朝9:00~10:00の間でICUの室長さんが状態の報告を電話でしてくれるのであった。

毎日ドキドキもするが、その電話のために遅くてもその時間には起きるサイクルとなり、家に本来ならいるはずの子供もいないので、不規則になりそうな生活サイクルをドクターのおかげ(?)で修正も出来ていた。

今日は胸の洗浄しておきますと言われた当日。

9:20頃電話が鳴る。

ドクターから昨日の様子が伝えられる。

そして「今日の11:00頃ですかねー?胸の洗浄をしておきます。状態は大きく良くも悪くもなってはないので、引き続き頑張っていきましょー!」と内容だけ聞いたら「ええ…??」となるが、ドクターの口調はなんとも軽く聞こえたがそれが逆に「経験値的に大丈夫だと思ってるやつだからか」というこちらに謎の安心感を与えてくれるものだった。

面会に行くと洗浄も終えた子供がいて、麻酔で眠っている。

少し面会をさせてもらっていると、心臓外科の執刀医が現れて「電話でお伝えしたんですが、しっかり洗浄させて頂きました。バンドはう〜ん。そこまでキツくもゆるくもない様子だったので、まだ胸は開いたままで数値の様子を観させてください。おしっこも少しずつ出てきてると思います。また3日後目安に、洗浄をさせて貰えたらなと思います。少しずつ体重も増えてって欲しいですが、循環もすごく大切ですんでね。今は浮腫んでる感じですけど産まれたばっかりの赤ちゃんは浮腫が減るんでそれに伴って体重も落ちるんで、少しずつ様子見ながらですね。引き続きお願いします。」との事だった。

たくさんの命を救ってきた事があるドクターだから信頼をしているが、相変わらずオーラのある人だなぁと思っていた。

ICUの看護師さんは毎日2人体制で見てくれている。

ありがたい。

看護記録もきっちり説明をしてくれて、様子も伝えてくれる。

私達が名前を呼んでいるが、気が付いたら看護師さんの中にはもう愛称で呼んでくれてる方もいて、「ええええ!?俺の初めてを奪われてるー!!!」なんていう気持ちがあるも、皆さんに可愛がってもらえてるんだなとありがたさもたくさんあった。

胸が開いているので、閉じれるまでは、麻酔で眠らされているらしい。

そりゃあそうだ。

胸が開いてて痛くないわけない。

その痛みで泣いちゃうと心肺に負担がかかるからだ。

怖いぜ…。

毎日来て思うが…

うちの子…

眠っている時…

めちゃくちゃ目が半開き…笑