左心低形成症候群ってご存知ですか?

お腹の中の赤ちゃんが先天性心疾患の左心低形成症候群という指定難病なので、ブログを始めた新米パパ

命の理由

2024-12-19 19:15:06 | 日記
更新して参ります。

そこからの日々は、帝王切開の日まで、緊急帝王にならない様にただただ祈るばかりの日々であった。

妻の面会と仕事。

という感じだったが、前回のような病院からのお呼び出し等もあり、育休最終日も潰れてしまったので11月10日から有給を消化しつつ、育休に移行するという形であった。

妻の帝王切開の時間も決まり2024年11月18日の朝9時に決まった。

私は少しでも病院から呼ばれたら行けるように、実家に少しの間、帰省するようにした。

今の家よりは実家の方が、自分の生活的には不便だが、病院から近いので非常にありがたかった。

帝王切開の2日前には、妻の母親や妹さんも、来て下さり、何かあれば、バックアップが出来る体制も固まった。

刻一刻と時間は、進む。

その間に、自分の命もだが、産まれてくる子の命の時間はとても貴重なものだと思っていた。

まず、うちを選んでくれたこと。

越えられる試練しか与えられないなんて言われるが、時間が経てば本当にそうなのかもしれない。

ここに詳しくは書いてない部分だろうと思うが、心の整理は早かったと思う。

他の家族なら引きずる所は引きずったと思う。

次に、子供好きな夫婦であること。

昨今は近所の公園での声がうるさいと閉鎖する公園があったり、子供も遊びにくくなり、身体機能が低下しているなんてニュース等もある。

皆が子供の時代を過ごして、色んな家庭はあると思うが、育ててもらって、大きくなっている。

でも、どこかで自分だけで大きくなった気になってる奴らもいる。

非常に不愉快である。

今の自分に不都合だからと、子供に負荷をかけるのは、子供以下のワガママだなと思う。

子供はどんな子でもまずは優しい。

それを環境でねじ曲げるのはこちら側の責任だと私は昔から思っている。

家庭の環境・対人環境など様々だろうが、後天的な環境因子は取り除いてあげないといけないと思う。

私は、ずっと子供が産まれたら「こんな言葉をかけてあげたい」「こんな子になって欲しい」「でも厳しくしたい」と思っている。

いやいや主さんよー。
子供は思い通りにいきませんよ?
まぁ育ててから言うてくださいやー!

と思われる方もいると思われます。
確かにその通りです。

子供を育てたことが無いので、本当に机上の空論ですし、絵空事の綺麗事だと思います。

でも、一瞬でも子供の明るい未来を願わない親はほとんどいないんじゃないでしょうか?

願われていない身勝手な親の元に産まれた子も世の中にはいるとは思いますが、私は、そう思っています。

ならば、親になる身として、プロセスや様々なタイミングを想定して、その子の未来を少しでも苦労なく過ごして貰うように、舵取りをしていくのが親なのではないでしょうか?

子供は何をするかわかりません。

世の中、生きにくいですよね。

心配事もたくさんあると思います。

でも、心配ではなく、信頼で子育てをしたいと思ってます。

危ないから。
心配だから。

と失敗という経験を積ませない事は、良くないと思います。

それは、愛ではなく、過保護かなと思ってます。

うちの子はどうでしょう。

すでに普通ではないです。

なにせ産まれたら死が隣にベッタリと付いて離れない子です。

でも私は、いずれは親元を離したいと思っています。

これは、1人で沢山見て欲しい。1人で生活する力を身につけて欲しい。1人で迷惑をかけて謝る事の大切さを感じて欲しい。などなど。

となると、小さい頃からここを見据えて、子育てしないといけないのではないでしょうか?というのが、私の持論です。

人は1人では生きてはいけません。

家族や友人やまだ見ぬこれから知り合う方々に救われ、支えられて生きていきます。

1人で生きてるなんて驕り高ぶる人は、1人でスーパーを作って仕入れから棚卸しまでしてレジ打ちしてください。

買い物だけで、どれだけの人の仕事ですが、優しさに触れているか考えた方がいいと思います。

なので、自分の子供が今後どのような子になるのか。

色々としてやれるのかすらわかりません。

普通と同じなのかそれ以下なのか。

その中でらそれ以上にするには私達夫婦のマインドとやり方次第だと思っています。

でも答え合わせが、出来るわけではないです。

だから、毎日を漫然とではなく、その日その日きっちり生きていこう。

と私は子供が産まれるというイベントに近付くにつれて、思うようになりました。

命の燃やし方は、人それぞれだと思います。

私が、ブログを続ける理由は

・病気のことを知って欲しい
・同じ病気なら、経験談として残したい
・胎児検診で20週1日~21週6日は、必ず大きな病院でしっかり検査をして欲しい
・お金がどうなのかも知っておいて欲しい

というのが、大きな部分であり、子供の成長記録だけでは無いです。

特別なケースなら、今後も産まれる特別なケースの人々に、何か伝えないと!って思いました。

何もかもが、思い通りになることはないです。

でも、理想を追い求める事は、いいでしょうよ。

これから、たくさんの大変なことがあって、たくさんの幸せなことがあると思います。

無償の愛を子供からもらって、こっちも与えていけたらなと、産まれる前に思っていました。

そして、当日をゆっくりと迎えるのでした。


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