難病認定について。

知り合いの孫がアンジェルマン症候群という難病で、厚生省の難病認定を受ける為に署名用紙もらいました。

現在難病認定枠は56疾患で300疾患程度に増やす方針を出しているみたいです。

アンジェルマン症候群

アンジェルマン症候群は指定外ですが、この機会にぜひ指定されたいと、
署名活動などを行ってるみたいです。

理由は、指定されることで、アンジェルマン症候群についてより周知され、研究に携わるドクターが増えるかも知れず、そうすると治療薬の開発につながるかららしいです。


今回、この難病を初めて聞きましたし、難病認定の事も初めて知りました。

署名用紙、ネット上で探しましたが見つけられなかったので、後日アップします。

よろしくお願いします。