マロンは7月に今の病院へ変わってから、
毎日2種類の薬(ステロイドと鎮静剤)を服用しています。
ステロイドを常用すると、
火事場の馬鹿力を常に出しているような状態になり、
食欲も出るし、動きも活発になります。
肝臓に負担がかかる、などの副作用もあるのですが、
マロンのように体の小さい子は特に、
食べられなくなったら急激に弱ってしまうので、
定期的に血液検査をして様子を診ながら
続けられるところまで続けましょうというお話でした。
先日マロンを連れて受診してきたのですが、
血液検査に問題はなく、
全身状態もとてもいいと言われてひと安心。
体重を測ってもらうと、
3ヶ月前に転院した時は3㎏をきっていたのに、
今回は3.4㎏になっていました。
たった500gとはいえ、マロンにとっては大きな500g
「すごいな、マロンちゃん。食欲の秋先取りだね。たくさん食べてえらいぞ」
先生からいっぱい褒めてもらえました。
マロンがこの病気になる前までは、
完全栄養食のカリカリフードと歯磨きガム、茹でた野菜、という
とてもシンプルな食事でした。
歯磨きが苦手だったので、
糖分の摂りすぎはよくないからと、
大好きなフルーツもたまに与えるだけ。
でもね、脳梗塞になって、
抱き上げるのも怖いくらいガリガリに痩せて、
口の端からシリンジを差し込んでやっと水を飲ませていた時、
マロンが回復して自分で食べられるようになったら、
これからは食べたがるものをなんでも食べさせてやろうって思ったのです。
もちろん絶対NGとされているものはだめだけど、
長い目で見た将来の健康より、今食べたいものを食べさせたい。
この夏はスイカと桃がお気に入りで、最近は梨。
お水だとイマイチ飲みたくない時でも、
昆布とかつおでとっただし汁はコクコク飲むし、
お散歩の後は、ベビーフードのりんごジュースを薄めたのもいい。
まだ世界には美味しいものがたくさんあるよ、マロンたん。
いっぱい一緒に食べようね。
だっこで遠出して、
秋の匂いをいっぱい深呼吸して、
帰ってジュース飲んで寝落ち寸前のぽよぽよした顔が可愛くて、
ついついつつきたくなるのをぐっと我慢…。
ミカ
ミカさんも えらいえらい。
良い先生に巡り会えて良かったですね。
寝れなくて寝不足になってしまう事も多いし、
時には、心が疲れてしまう事もあると思うけれど。
それでも今、出来る事を頑張ってる2人は凄い。
ついつい先々の事を考えてしまうけれど、
1日1日を大切にして、少しでも楽しい時間が過ごせますように。
遠くからだけど応援してます。
マロンたんに無理をさせたいのでは無いけど、
頑張ろうとしてるマロンたんのことは、
全力で応援したいの。
もちろんこちらも無理をしないで長く続けられようにね。
まだまだ生きようとする力を感じるの、嬉しいよー