上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

用法・用量は、やっぱり守ったほうが良い話

2015年10月31日 | 後遺症

「スマホより まずは自分が 充電だ」 でおなじみボクです。

なんだか、急に寒くなってきましたね。
私の財布の中は常に真冬ですが、皆さん風邪などひいてませんか?

秋・冬は、私のような上咽頭癌患者には辛い季節なんですよね。

1)冷え性が悪化するだよコノヤロー!
ただでさえ、放射線と抗がん剤で末梢神経がやられてて冷え性が酷いので
寒い季節は特に堪えます。

2)口が渇くんだコノヤロー!
これも、年中唾液不足の私としては、結構大変な問題です。
いま現在は5割くらいは回復したと実感はしてますが、真冬になると、
唇はガサガサ、あげくに必ず口角炎になって、唇の両端が赤くなって痛くなってきます。

3)暖かい飲料が飲みづらいんだよコノヤロー!
右鼻からの水の逆流頻度はかなり減ったものの、相変わらず暖かい飲み物全般を
飲むのが苦手です(味噌汁とか相変わらずチビチビしか飲めません)

まぁ、対策としては、厚着をして・水飲みまくって・口湿ジェルを使いまくって、
あったかいものはチビチビと他の人の3倍くらいかけて飲むしかないんですがぁぁぁーー!(白目)

あと血流が悪いおかげで、ただいま絶賛治療中の「耳管開放症」も絶賛継続治療中ですよ。
今は漢方薬の効果がジワジワ効いて来たのか、少し症状が落ち着いてきました。


そうそう漢方薬といえば、私は退院してから1年は↓を飲んでおりました。


【十全大補湯】
病中病後に体全体の免疫や血流を整える、漢方の代表格らしいです。
癌の治療後にガタガタになった私の体をここまで回復させてくれたのは、
この薬のおかげかもしれません。


で、耳管開放症になってからは、↓に切り替えました。


【加味帰脾湯】
虚弱な体質を改善して貧血や心身疲労を改善させる作用があるそうで、特に血流改善に
効果があるらしく、貧血、精神不安、神経症、不眠症、めまい、耳鳴などに効果があるそうな。
今の私にぴったりな薬かもしれませんね。


この漢方薬が耳管開放症に効果があるのを知ったのも、グーグル先生の検索機能のおかげでした。
ネットというのはこういう時にはとても便利ですな。フハハハハハハハ!

あと、皆さん知ってましたか?
ちなみに、漢方薬って複数の薬を飲んだら意味無いらしいってこと。
あと飲み方も実は注意が必要なんですよね。


これは、いつも漢方を処方してくれる心療内科の先生に教えてもらったんですが、
漢方というのは中国4000年の歴史で生薬の微妙な配合バランスを何万パターンも
トライ&エラーを繰り返して、効果があったものの配合だけが現代に残っているんだそうです。
医学というよりは、どちらかというよりは統計学の結晶らしいです。

なので、患者に対して2つも同時に処方を出すと、微妙な配合によって効果が発揮されるのに
そのバランスを崩してしまうことになるので、下手すると効果もなくなっちゃったりするそうです。
つまり、2つも3つも漢方薬を処方する医者は、実は漢方のことを理解してない、なんちゃって医師らしいです(笑)

あと漢方は飲み方も様々で、名前の最後の【漢字】で、飲み方が変わるんですよ。

<漢方薬のルール>
「~湯」: 元々は煎じ薬なので、粉をお湯に溶かして飲まないと効果が出ません。
「~散」: 生薬を粉末にした粉薬です。これは粉のまま飲んでもOK。
「~丸」: 散剤をハチミツなどで丸薬にしたものなので、これもそのまま水で飲んでもOK。

これ、知らない人かなり多いんですよね。(実際私も二年前まで知りませんでした)
漢方薬は保険適用でも値段が高いので、せっかく飲むのであれば効果がある飲み方しないと
モッタイナイですよね。

世の中、なんでも知りすぎると窮屈になりがちなもんですが、
医療に関しては、出来るだけ多くの情報を知っているほうが良いかと思います。


皆さんも、漢方を飲むときは注意をしましょう!!



                              家庭財政との闘いもつづく!

どうやらブログも生き物です的な話

2015年10月09日 | 上咽頭癌


「定時過ぎ なぜか効率 上がってく」でおなじみボクです。


さてさて、ここ最近は夜中に2時間おきに夜泣きする夜行性生物こと
我が娘のおかげで、寝不足気味になっておりまして、
ちゃんと睡眠を確保しなくきゃなと嫁と相談をしております。

前のブログにも書いたとおりで、やっぱり「寝る」って大事ですよね。
私もそうですが、嫁も寝ないと倒れちゃうだろうから、共倒れだけはしないように
互いに「寝る」時間をどうやって創出するかが、最近の我が家の課題です。

そんな寝不足気味な僕ですが、今日はブログについて書こうかと思います。
SNSやLINEなどが全盛のこのご時世に未だにブログを続けている意味はあるのか?

たまにそう思うことがあります。
退院して、休職中に孤独感に苛まれた自分の苦しみのはけ口(OUTPUT)として
書き始めたこのブログもなんだかんだでもう2年近くになるだなと思うと、
それだけ後遺症という「ネタ」が未だに沢山あるんだなと痛感します。

ただ、このブログを始めたおかげでボスこと大舞我さんのブログや、naoさん、
そして、ねこさん、パツさん、ももさん、あと田中ちゃんのブログにもたどり着く事が出来て、
京都弾丸ツアーに行ってみたり、オフ会に参加するまでに至りました。

そして、この前の中華街でのオフ会で始めてお会いする方々から言われたのが、

「ブログ、いつも読んでます」とか、

「食事の記事とか参考になりました」とか、

「歯のケアの話とかマニアックですね」とか、

「京都弾丸ツアーのネタは腹抱えて笑いました」とか、



沢山のコメントをいただきました。
(だったら、コメント欄にも感想書いてよぉぉおおぉー!っと思ったりするんですが(笑))


そんな人達の少しは役に立ってるんだなと思うと、
駄文でもいいから、定期的にブログを書き続けることは、意味があるんだなと
改めて思いました。


そう、「ブログも生き物なんだ」なと。


ある参加者の方に、こう言われました。

「自分が咽頭癌になった時に、ネットで必死に闘病記のブログをグーグルで探したんです」
「でも、検索してヒットしたブログを見ると、殆どが数年前から更新していないブログなんです」と。


で、その方はこうも言ってました。

「咽頭癌のブログが殆ど無い」
      ↓  
「やっと見つけてもブログが更新されてない」
      ↓
「この人もう死んじゃったの?」
と。


そうなんですよね。私もそう思いました。
病気関連のブログで、更新が途絶えてしまうと、、、

A)書く事が無い、書くのがめんどいから更新を辞めた。
B)病気が再発したからブログなんか書いてられないorもう死んじゃったから更新されてない。


上記の二択になるかと思うんですが、大抵の人はB)なんじゃないか?と想像しちゃうと思うんです。


なので、私を含め癌になってブログを書いてる皆さん!!
最低でも1~2ヶ月に1回はブログを更新しましょう!!


内容なんて、何だっていいんですよ。
僕たちはプロのブロガーじゃないんだし。別にブログで飯食ってるワケじゃないんだし。


ほんと、どうでもいい事を書き続けるだけで、見てくれてる人にとっては
「この人は生存している」という「生きてる証」になるんですから。

読んでくれてる人は「この癌になっても、生き続けている人がいるんだ」という
事実が、実は「一番知りたい情報なんじゃないか」と僕は思います。



なので、、、
これからも、くっだらない事を書ける限り書き続けますので宜しくお願いします(ペコリ)




                            書き続ける事も戦いなんですね。

癌という最大の強敵と出会ったらやるべき事の話

2015年09月29日 | 上咽頭癌


「福山は なんだかんだで 巨乳好き」
でおなじみボクです。


ついに福山雅治もついに結婚してしまいましたね。
世の中の独女たちは、また明日会社を休むんでしょうか?
これでイケメンの独身の最期の砦は「加瀬亮」くらいなんでしょうかね。

ちなみに、福山の結婚の陰で、千原ジュニアも結婚して、
真木よう子は離婚したようですね。
大安だからといって良い事ばかりでは無いってことでしょうか。

まぁ、そんな事は置いておいて。今日も癌の話をしますよ。
皆さんは「進撃の巨人」って漫画知ってますか?知ってますよね?
最近、癌って「進撃の巨人」に似てるなと思ったので今回はその事を書こうかと思います。
(※この日記は酔払いながら書いている為、駄文になる確率高め、麺固め、油多めなのでご注意を!)

最近、立て続けに色んな有名人が癌になったり癌で亡くなったりしてるワケですが、
病気っていうのは、人間が住んでいる壁の外側からやってくる巨人だと思うんですよね。
で、普通の巨人だと、壁を壊せずに壁の上から人間に攻撃されてヤラれちゃうんですが、
壁の高さを超える「超大型巨人」が現れると、一蹴りで壁がぶっ壊されてしまい、他の巨人も、
人間界に入ってきて、結局人間は殺されちゃうんですよ。

これって、こう考えられませんかね?
・人類を守る壁= 自分の肉体(体力&免疫力)
・普通の巨人 = 風邪とか命に関わらないレベル病気
・超大型巨人 = 癌とか命に関わる病気

で、ここ数年で、日本人の2人に1人はなんらかの癌になる時代です。
という事は、これを読んでいる貴方は巨人に襲われたかorこれから襲われるかもしれないよと。

で、いずれにせよ超大型巨人が着てしまったら壁は決壊しちゃうわけですが、
じゃあ、超大型巨人が来ないようにするにはどうしたらいいのか?来たらどうやって戦えば良いのか?
当然、そう考えますよね。


巨人にすでに一度壁を壊された私が選択したのは、戦うという「選択」でした。
何が何でも「生きる」という無我夢中の意思で、
病院(戦場)を選び、最新鋭の放射線機器(最大威力の武器)を選び、
抗がん剤も、後遺症は残る事を理解した上で、入院中と退院してからも使用しました。

私が思うに、癌と戦うには、まず治療をしてくれる病院の事を十分に理解して最大の援護射撃を
してもらう必要があります。なんせ癌は最初の一撃が一番肝心だと私は思うので。
中途半端な治療は一番ダメなんです。「会心の一撃」を食らわせてやらないとダメなんですよ。
なんせ未だに人類史上、最大最凶の強敵なんですから。

これから治療する人も、まだ癌になった事が無い人も、もし癌になってしまったら、
治療する場所と治療方法だけは自分でちゃんと決める事をお勧めします。

そうしないと「もし~で治療していたら」とか「もし~をもっとやっていれば」みたいな、
タラレバ的な「後悔」が、一生付きまとって貴方を別な意味で苦しめるでしょう。
それも一つの後遺症として貴方の心に残ってしまうから、治療方針だけは慎重に決める事を
改めてお勧めします。


あと世間では、川島なお美さんと北斗晶さんの事が話題になってますね。

・川島なお美さんは、治療よりも仕事を優先し手術も遅らせて、
 抗がん剤をせず民間療法をやったとか。

・北斗晶さんは、毎年乳がん検査を受けていたけど、見つけにくい癌が見つかって、
 リンパ転移もしてて急遽手術になったとか。


かたや、芸能活動を最優先して治療が遅れて死んでしまった人。
かたや、毎年ちゃんと検診をしていた元女子プロレスラーが、気が付けば乳癌+リンパ節転移した人。

二人の治療が果たして適切だったのか? というか報道の通りだったのか?
まぁ、真相は僕ら一般人には分かりませんが、一言だけ言えることは。。。。


「死んだら終わり」って事です。


どんなに凄い人生を送って来ていようと、死んだら人生は終わりです。
逆を言えば生きているうちは意味があるんだと僕は思います。
だから、仮に間違った選択をしてしまったら、全てはその人の責任なワケです。
なので、くれぐれも選択だけは慎重にしたいものです(私も含む)

・太く濃く短い人生で満足なら、癌になっても治療しなくてもいい。
・どんなシンドイ治療を受けても、色んな後遺症が残っても、周りの人達の為にも生きる。


↑のどっちも本人が納得すればそれは正しい選択なのであって、他人がどうこう言うことじゃない。
最終的に決めるのは自分です。

一番クソなのは、他人が決めた事に勝手に土足で入り込んでギャアギャア言う人だと私は思います。

それでは皆さんも、くれぐれも超大型巨人にはご注意を。。。。
以上、駄文でした。最後までお付き合いありがとうございました。


                                                                                                           生きてる限り戦いは続くんだ。

全国から咽頭癌サバイバーが集った話

2015年09月23日 | その他・色々


「あのボトル まだあるはずの 店がない」でお馴染みボクです。


さて、以前に告知をしました【咽頭がんサバイバーのオフ会 in the 横浜】
昨日参加してきましたよ。

30名以上のメンバーが全国から集まって、中華街で大宴会となりました。
今回で全国規模でのオフ会は3回目でしたが、前回より遥かに多い人数の方が参加をされました。


そして、美味しい中華料理に舌鼓を打ちながら、
私は、瓶ビールと麦焼酎の水割りを片手に色んな方々と、、、

・お互いの闘病経験談
・いまどういう治療をしているか?
・食事はどうしているか?
・胃ろうの傷跡の見せ合いっこ
・ライトな下ネタ
・ミドルな下ネタ
・ヘビーな下ネタ

・あと、田中ちゃんとハグ

等々を話してきました。
とっても楽しかったです。(←小学生が読書感想文を音読するようなテイストで




そして二次会のカラオケでは、荒井由実の「優しさに包まれたなら」をロック調に
歌ってフロアのクールダウンさせて白目になりましたが、私は元気です(byキキ)


とまぁ、相変わらずの【場違い感】丸出しな私でしたが、
色んな人達と話して感じた事も多々ありました。

特に「人間の脳は本当に辛い事は上手く忘れられるように出来ている」んだなぁと。

それはどういう事かというと、あんだけ皆辛い治療を受けた後に、更に社会的にも
長期間休職したり、後遺症のせいで病気になる前よりも社会的地位が落ちてしまう人が
多いのですが、人間の脳をいうのは時間の経過と共に辛かった思い出をうまく消化して、
脳の記憶のずーーっと奥のほうへ追いやってくれるんだなぁ・・・と。

そうして、前向きになれる事や自分の好きな経験や夢のほうを脳の最前線に出してくれるから、
こうやって皆は前向きな気持ちで中華街に集まったんだろうなと思いました。
人生で一度躓いた位の事では、前進することを辞めないんだなぁ~と。
皆さんを見ていて「自分の身体をもっと信じてあげよう」と思いました。



あと、まだ前向きになれない人がいるのであれば、私なりのアドバイスをしたいなと
思ったので、忘れないうちにココに書き記しときます。

それは一言で言うとですね。
「人間の身体って精神的に解決出来ないな危機が来ると、病気の中に退避するんだよ」ってこと。

ええと、どういう事かと言うとですね。。。


 ・
 ・
 ・ 
 ・
 ・ 
 ・


要は「寝ろ!」って事です。

<私の考える病気になるプロセス2015>
(step1)色んな外的要因からストレスの原因が襲来
(step2)まずは精神面で分析・分解をして解決を試みる
(step3)精神面で解決が出来ないと、肉体面で何とか解決しようとする。
(step4)肉体面でも問題解決が出来ないと、身体の最終防壁が決壊する。
(step5)身体が不調を訴え、それを更に放置すると泡吹いて倒れる。


仕事やプライベートで悩みすぎて身体に疲れを溜めていくと、やがて眠れなくなってきて、
解決できないほど積み上がると、精神では解決出来ないから肉体にダメージを与えて
病気になる事で赤信号を出すんじゃないのかなと思うんですよね。
コレこそが一番ダメな事なので、悩みや悲しみというのは根本的にゼロにする事は出来なくても、
最終防壁である肉体のほうを、少しでもメンテナンスして強度を保っておかないと、
やがて決壊をして病気に発展してしまうから、身体を休ませるというのは本当に大切なんだなと、
今になって本当に思うワケです。

で、結論として僕は癌になってからは、あらゆる手段を使って必ず寝てしまうようにしてます。
寝てみるんじゃなくて、何が何でも寝てしまう(←ココ大事です)日中なら仕事するとか散歩するとかして肉体を疲労させて、とにかく夜は寝る。
無理なら薬でも、医者でもカウンセリングでも、何でも使って「寝る」という感じです。


あと、寝ちゃうと翌日がやってくるし、寝ている時間が十分に確保されていれば、
脳も色んな事を整理整頓が出来るんだと思うんですよね。
日数が経てば、脳がどんどん前向きな記憶を前のほうへ持ってきてくれるので、
一石二鳥なんじゃないかなと。


なので、皆とりあえず、昼間頑張ったら夜はアホみたいに寝ちゃいましょう。



                            では、今日はこの辺でお休みなさい。    

また生き続ける為の目的が増えた話

2015年09月11日 | 上咽頭癌


【ご報告】

9/11(金) 午前0時51分

私の娘がこの世界に誕生してくれました。


2年前に上咽頭癌になって余命宣告を受けてから、
ボクの彼女は毎日のように治療中の私の身の回りの世話をしてくれて、
死神に拉致されそうだった私を、この世界に引き戻してくれました。

そして、退院後1年後に私たちは結婚をし、
その1年後に、今度は娘を誕生させてくれました。

しかも、陣痛が始まってから夜中に病院に着いてから
1時間弱という電光石火のようなスピードでの超ウルトラ安産。
(私のラマーズ式呼吸法の威力を発揮する機会は微塵も出番なし。。。)

母子共に、超健康。超元気。

不健康なのは私だけ。。。(白目)



本当に彼女は凄い。
この世の中でもっともクリエイティブな事をあっけらかんとメイクミラクルしてくれた。


というワケで、、、

私のパーティには、また一人仲間が増えました。
なので、私はまだ死ねないのだ。




                                 戦いはつづくよ!

退院後2年後の話

2015年08月13日 | 上咽頭癌


「NK細胞・昇竜拳!」




「エアコンを つけるつけない 夏の陣」でお馴染みボクです。

相変らず暑いですな。
なんなんでしょうね。このクソ猛暑は。
流石にエアコンをつけ始めましたが、就寝時につけて寝ると、
翌朝喉がガラガラになってしまうので、扇風機で頑張っていますが、
結局は暑すぎて、明け方に目が覚めてしまいます。

ホント、唾液が出ないって色々大変だなと痛感する日々です。。。
あと1割でも2割でも出てくれないかなぁ(白目)


さてさて、今日は退院後2年経過ということで、久々の東大病院に行ってきました。
そう、半年ぶりのCT検査を受けるために。

朝9時~1番目にCT検査を受けて、午後2時からの診察となっており、
検査結果が出るまで4時間以上暇になってしまったので、一旦病院を出て上野へ
向かうことにしました。

東大の裏口から出て不忍池へ歩いていくと、小雨も止んできて、
少しづつ晴れ間も出てきて、気持ちいいなぁ~と歩いていると目の前に凄い光景が!


蓮が大量にマングローブみたいに生えまくってました。もうボーボーに!
思わず、中国人観光客に交じってスマホで写真を撮りまくりました(私ミーハー!)

そして、アメ横をぶらぶらして⇒カレー屋で昼飯食って⇒東大に戻って待つこと30分。
やっと診察室に呼ばれました。

まず、主治医から単刀直入に「ま、問題ないね」とPCのCT画像を見ながら一言。

「原巣部も、首のリンパ節も、異常無し」
「右肺に若干炎症っぽい感じはあるけど、肺炎のレベルでもない」
「という事で、次回から3ヶ月に1回の診察にしますので」
と淡々と報告されました。


「他に質問は?」って聞かれたので、ダメ元で耳管開放症の事を話しましたが、案の定、
「あー、まぁ上咽頭癌の晩期後遺症だからね。しょうがないよ」って予想通りの台詞を言われました。

「なんか治療とか改善方法ないでしょうか?」と聞いてみましたが、
「漢方薬飲んでるんでしょ?とりあえずそれで様子みましょ。」と一言。。。。(あー素っ気ない)

相変らず「なんだかなぁ~」って対応でした(もう慣れっこではありますが、、、)

その後に放射線科の先生の受診があって、ダメ元で耳管開放症の話をしたら、
「ああ、血行が悪くなるからねぇ、、、血行良くする薬あるけど飲んでみる?」と一言!

おおおおおおお、お願いします!!
ということで「オパルモン錠5μg」という薬を1ヶ月飲んでみる事になりました。

漢方薬とこの薬で、少しでも症状が改善してくれれば良いのですが。。。。
とは言え、とりあえず退院2年を経過して、再発リスクは10%位になったので、
また一歩前進という事で、今日は良しとすることにします。


でも、まだまだ戦いは続く。。。

また、持病が一つ増えたっつー話

2015年07月31日 | 後遺症


「コストダウン さけぶアナタが コスト高」でお馴染みボクです。

最近、仕事が忙しくて忙しくて忙しくて忙しかったので、
すっかり更新を忘れてました。

そして、この暑さはなんなんでしょうか?
暑い暑い暑い暑い暑い暑い暑い暑い暑い暑い暑い暑い暑い暑い暑い暑い暑い暑い!!


というワケで、EXILEもビックリな「ライジング・サン」のおかげで、
外回り営業の私には地獄の季節がやってきました。
毎年夏は2~3キロは痩せてしまう&食欲が失せるので、苦手です。
非リア充のアタイは「フジロック」なんて一生行くことのない人生なのだと実感します。

今日は、また持病が増えてしまったようなので、皆様に報告いたします。
先週末あたりから、右耳の調子が悪くて、いつもは塞がり気味だった耳管が
今度は開きっぱなしになっているようで、自分の話した声が頭の中で反響しまくったり、
自分の声が良く聞こえないという事態になってしまいました。

最初のうちは一日のうちに数分そんな状況になって、鼻かんだり水を飲んだりしてたら
治っていたのですが、2日前から、朝ベットから起きて、洗面所で顔洗っていると
右耳で「プスッ」って音がして、それからもう自分の呼吸音が頭の中に響き渡ります。

さすがに営業職の私にとってこの状況は非常にシンドイので、ネットで色々と
調べてみたら、この症状は「耳管開放症」という病気らしいという事が判明。

そんでもって、調べれば調べるほど、この病気の決定的な治療法がまだ無いらしいという
事も解ってきました(白目)



んで、薬で唯一効きそうなが↑の漢方薬「加味帰脾湯」という薬のみ。

とりあえず、耳鼻科に行く時間が無いので、さっきマツキヨで買ってきました。
一週間分で2000円もしたよ(口から泡吹きそうです)

この薬、元々の効能が、、、
「胃腸を丈夫にし、貧血症状を改善します。また、不安や緊張、イライラ感をしずめ、
 寝つきをよくします。体が弱く繊細で、貧血気味、さらに微熱にも有効」


要は、ストレスや血行不良で耳管の動きがおかしくなっているのにも効果があるらしいです。
とりあえず、金はかかるがこんな状態が続くのはさすがに耐えられないので、
暫く飲んでみる事にします。


次から次へと、新たな敵(後遺症)が現れて、正直シンドイっす!泣きそうです。
9月の横浜のオフ会までには症状が改善していれば良いんだけども。

お盆に東大病院で精密検査もあるし、相談をしてみようと思う。
またあの主治医に「これはもう治らないよ」とか一蹴されそうだけど!!!!!


くそー!くそー!くそー!
フジロックに行ってもいないのに、神様はワタシに随分と冷たいじゃあないか!?
テントでセックス三昧なんてしたことないんだぞ!


というワケで、また新たな戦いが幕を明けました。
ワタシ負けない!!

部屋とYシャツと私とオフ会で握手っ!な話

2015年07月07日 | 食事


定時過ぎ だんだん効率 上がってく でおなじみボクです。



【咽頭癌オフ! in YOKOHAMA 2015】

以前から少し話をしていた、咽頭癌経験者向けのオフ会開催のお知らせです。
前回は昨年に京都にて開催をしましたが、今回は横浜での開催となりました。

この機会に是非参加して沢山の情報交換をしてみませんか?
初対面なのに、なぜか話が弾んでみな元気と勇気がメガ盛りになれますよ!
※↓ちなみに前回のオフ会の日記はコチラです。
 前篇:京都大迷走篇
 後編:伝説の最期篇



           

1. 日時:2015年9月22日(火)午後5時30分~

2. 場所:横浜中華街大通り「揚州飯店・本店」
 (※場所等の詳細はホームページをご覧ください)
 ★揚州飯店・本店HP
 http://www.yoshuhanten.com/shinhonten/

3. 参加費:男性 6,500円 女性 6,000円

4. 参加資格:上、中、下咽頭がん等 頭頸部領域のがん患者・経過観察中・寛解(5年経過)の方
  &その家族・親族の方も参加OK!


5. 参加申し込みについて
☆以下をコピー&ペーストして下記のアドレス宛に送信して下さい!
******************************
■ ハンドルネーム

■ お名前

■ お住い(都道府県で結構です)

■ 年齢(干支でも結構です)

■ 治療している病院名

■ 連絡先電話番号

■ 連絡先アドレス

■ 食べられないもの

■ 参加人数(奥様、ご主人様同伴でも結構です) 名

■ 二次会に関して・・・21時~23時くらいで、関内エリアのカラオケボックスを予定しております。
□参加 □当日に決める □不参加

※参加応募〆切  2015年8月10日(月)
(受付は終了となりました(沢山のご応募ありがとうございました!)

幹事:とと丸 & のりぞ~

申し込みが届きましたら、確認のメールを配信させて頂きます!
よろしくお願いします。
******************************


一人で不安でなるよりも、同じ病気と闘っている人達と知恵を交換しませんか?
自発的に行動しなければ、この病気の後遺症と闘うのは大変です。
皆で知を結集して、少しでも今後のQOLを向上させていきましょう。


                                皆様、9月に僕と握手だっ!!

久々に漫画で心をえぐられた話

2015年06月26日 | 


「今週中 指示聞く今日は 金曜日」でおなじみボクです。

皆様、久々のブログ更新です。
最近、梅雨に入ったせいなのか体調&メンタル共に超ローテンションです。

そんな私が最近読んでいる漫画を今日は紹介したいと思います。
「聲の形」(こえのかたち)という漫画です。

たまたまブックオフをぶらぶらしていたら、私の視界に入った漫画なのですが、
どうやら結構有名な漫画らしく、映画化もされるとかしないとか。

■あらすじを簡単に説明すると、、、、
「聴覚の障害によっていじめ(嫌がらせ)を受けるようになった少女・硝子と、
彼女のいじめの中心人物となったのが原因で周囲に切り捨てられ孤独になっていく少年・将也の、
2人の触れ合いを中心に展開し、人間の持つ孤独や絶望、純愛などが描かれる」。。。的な作品です。


僕は上咽頭癌の腫瘍によって、右耳の鼓膜の神経と右目の視神経が圧迫されたせいで、
右耳の聴力が著しく低下、右目も視力が落ちて乱視が強くなってしまいました。

他にも今までブログに散々書いてきた色々な後遺症も背負っているわけですが、
この漫画の主人公2人を取り囲む、非健常者と健常者との距離感や、表面的なやさしさ、
孤独感、絶望感などなどが、非常にリアルに描写されている事に正直驚愕しました。
こんな漫画を少年誌で連載してんの?マジ?と思ったほどです。

んで、この作品を読んでしまって思ったというかシンクロしてしまった事が、、、、
≒社会復帰した自分を取り巻く周囲の人達との距離感でした。

喋り辛い、聴こえにくい、食べられる物が限られる、無理をするとすぐに倒れる。
こんなポンコツ人間と一緒に仕事をしている周りの人達の中には、きっと私のことを
「扱いづらい人間」という視点で露骨に距離を置いてくる人もいるんだなと。

そりゃ、めんどくさいでしょう。
上司からしてみれば、もっと仕事やらせたいけど無理強いしてまた倒れられたら「めんどくせぇ」と。
同僚・後輩からしても、食べ物に制限あったり、酒飲んで倒れられたら困るし「めんどくせぇ」と。

そう、健常な人が中心に回っている会社というコミュニティの中では、
既に僕は「めんどくせぇ」人間なんだなと。

何故なら、会社というコミュニティの中では、最大の目的は金を稼ぐことであって、
皆が各々の役割を果たした成果の集合体=売上であり利益となるからである。
会社という括りの中では、ポテンシャルが高い人間が求められるのは必然なのである。

でも、この「めんどくせぇ」人間にも手を差し伸べてくれる人も少なからずはいるわけで。
そういう人達が幸いにも居てくれるから、こうやってなんとか働けているワケで。

いかに非健常な部分を見せずに、周囲に「めんどくせぇ」人間として認識されないようにするか。
それが、今後生きていく上で、今の僕に求められるスキルや努力なんだろうなと思いました。


癌になったのは、結局は自分のせいなのだから仕方ない。
むしろ、周りには迷惑をかけているんだと自覚・反省をして周囲と接していかなくちゃいけない。
それが僕の考える「脱・めんどくせぇ」なんだなと。

咽頭癌に関わらず身体に大きな障害を持った人は、ぜひ読むべき作品かと思います。
正直1~3巻くらいまでは非常にネガティブな描写が目立ちますが、ちょっとづつ社会に溶け込んで、
成長していこうとする主人公2人の姿に、きっと心を押されるんじゃないでしょうか?


仕事なんかより、生きる事が最優先条件だという根底は変わらないんだけど、
やっぱり少しでも普通に接したいし、逆に接してもらいたいのです。
遠くなった距離を、またちょっとづつ埋めていきたいのですよ。




                            めんどくせぇけど、戦いはつづく。

如何にして米を攻略するかって話

2015年06月01日 | 食事


「できるだろ だったら代わりに やってくれ」でおなじみボクです。

久々のブログ更新です。
最近なんだか仕事も忙しくなってきたし、帰宅して飯食ってソファーで
溜まったHDDの録画番組を観てると、嫁さんと二人して寝落ちをしているという
そんな毎日でして、ブログを更新する元気も時間もありませんでした。

なんか体力落ちたな。。。と感じる日々です。
これはただの加齢のせいなのか? はたまた抗がん剤の後遺症なのか?
13kg痩せてまだ8kgしか戻ってないからなのか?

とにかく、やたらと疲れてしまいます。
やっぱ身体鍛えたり、ジョギングとかワンダーコアとかやんないとダメですかね?

とまぁ、近況はそんな感じなんですが、
前回の日記で、けっこうな反響とコメントをいただきまして、
正直ビックリしております。皆様ありがとうございます。

で、今回は久々に↑の事を書きたいと思います。
そう「お米」のお話。

咽頭癌の後遺症で最大の問題は大半の人が「唾液障害」と「嚥下障害」かなと
思います。

私も、退院後約2年になりますが、唾液は3~4割くらい戻ったかなと
言う感じです。

それでも、それでも、それでもぉーーー!!
やっぱり、お米が食べれないんですよね。

唾液って本当に偉大でありまして、咀嚼した食べ物を食道へするりと
送り込む機能があるんですね。

なので、唾液が出なくなると、お米や、芋類、鳥のむね肉など、、、、
食べれないものが沢山出てくるワケですよ。

そんな中でもやはり、お米が食べれないってのは日本人としては、
なかなかの地獄なワケですよ。

だって、あのホカホカのコシリカリのごはんに、のりたまとかかけて、
食べたり出来ないんですからっ!!


因みに、パンも食べづらいですよ。特にフランスパンとか固めのバケットみたいなの。
あーいうのも、ホントしんどいんだよ!窒息しそうになるんだよ。

というワケで、私がこの2年でどのようにしてお米を攻略してきたかを、
紹介しようかと思います。


(1)山かけ(とろろ)
まずはコレです。この野菜のおかげで私は今もごはんを食べる事が出来ています。
まさに神のような野菜。日本人で良かった。
私は月に1回ペースで、デカい山芋を2本買ってきて、ミキサーでとろろにして、
ダイソーで買ってきた、ジップロックもどきに小分けして冷凍保存しています。
家でお米を食べる時は、ほぼコレを解凍してかけて食べています。


(2)生卵
とろろの次にお世話になっているのがコレ。玉子です。
カレーや、麺類、もちろん白米にもかけて食べます。
無敵のオールランウンダーですね。外食する時も、玉子をトッピングとして
置いているお店は多いので、ランチの時にもお世話になっています。


(3)納豆
これも、毎晩食べている一品ですね。
元々昔から毎晩、納豆を食べる習慣はあったのですが、今となっては
更にお世話になっております。個人的にはこの「おかめ納豆の極小粒」が私は
好きですね。知ってますか?納豆って同じようで、豆も違うし、味も違う。
あと、1パックに入ってるg数も結構違うんですよ。おかめ納豆は50g入ってるので
満足感が違います。


(4)トロミアップパーフェクト
これは、水に混ぜたり、スープに混ぜたりして、たまに使っています。
昔は外食時に味噌汁にコレを混ぜて⇒ご飯にかけて食べるという荒技用にも使ってました。
薬が飲みづらい時に、水にこれを入れて、少しとろみのある水を作って飲むと
薬が喉に詰まりにくいので、結構重宝しておりました。
未だに、朝・晩に大量の薬を飲むので、とろみ水を作って飲んでいます。
値段も安いし、味も無味なので非常に助かっています。


以上が、私がお米を食べる為に行っている事です。
何かをかければ、ご飯を食べれるという知恵は編み出したんだけど、
やっぱりいつかは、プレーンな白米を食べれるようになりたいものです。

「後遺症は診察室で起きてるんじゃない。自宅で起きてんだ!」

と、私は青島刑事ばりに、マイクで大声で叫びたいのです。

だって、この癌は治療も大変なんだけど、後遺症はもっと大変なんだもの。
だって、治療の苦痛は一時的なものだけど、後遺症ってほぼ一生だかんね。
ホント、咽頭癌については、後遺症のケアも病院側で考えて欲しいものである。


                                    現場からは以上です。