上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

抗がん剤だけはやめなさい。。。って言われても。

2014年02月17日 | 上咽頭癌


最近、雑誌FLASH等で抗がん剤について連載をしたり、↑のような本を出して、
話題になっている、近藤誠っていう医者がいる。

慶応病院の放射線科の現役医師らしく、彼曰く、
「抗がん剤はやっても意味ない、効かない、延命もしない」だそうだ。

癌になったら、手術か放射線は効果はある程度あるが、抗がん剤は意味が無いので、
医者に殺される前に放置しなさい。という内容だ。

先週号のFLASHでは、忌野清志郎の咽頭がんについて説明を書いていたが、
「彼は放射線も抗がん剤も途中で拒否をして正解だった」みたいな事を書いてた。

僕は一患者に過ぎないので、何が正しいのかは解らないが、ただ現役の医師が
保険適用になってる三大治療である抗がん剤を全て否定して良いものなのだろうか?
患者が混乱するだけじゃないの?
否定するだけして、放置しろっていうのは医者として無責任すぎると思うんだよね。
せめて否定するなら、他の治療法を勧めてほしいもんだ。

確かに、癌という病気は殆どが痛くないので、放置しても暫くは延命できるだろう。
でも、だからと言って何もせずに放置するというのはどうなんだろう?

この人は自分や、親族などが癌になった時に、「放置して諦めろ」って言うことが
はたして出来るんだろうか?


確かに、抗がん剤だけで病気が完治する人は少ないのかもしれないけど、
病状を悪化させずにうまく共存していける人は沢山いるんじゃないのかなぁ?

抗がん剤の問題は、「効果」も重要だけど、どちらかというと「酷い副作用」のほうが
問題であって、副作用さえ抑えられれば治療としてはやっぱり必要なんじゃないの?

近い将来、、、4~5年後あたりには副作用が少なくて効果の高い分子標的薬が開発されて、
若くして癌で死ぬという悲しい事が無い社会になっていることを切に願いつつ、
今日も僕は粛々と抗がん剤(TS-1)を飲んでいます。


死の恐怖を抱えながら毎日を生きるっていうのは、やっぱシンドイもんねぇ。


定期健診

2014年02月13日 | 上咽頭癌



今日は月に一回の定期健診に行ってきました。
予約患者は3,528人か、、、いつも4,000人近いから今日は空いてるなぁ~
なんて思ってたのですが、耳鼻科の診察はなんと80分遅れ。。。。
挙句に次に予約していた放射線科の診察も到着が30分遅れてしまい、
後回しにされて、結局は30分待たされるという始末に。。。

その後も、傷病手当金と通院保険の書類申請に40分待たされて、、、、
会計も、20分待ち、、、、気が付いたら日が暮れて病院を出たら暗くなってました(白目)


あと先月から抗がん剤(TS-1)を服用してるので、今日は血液検査をして
色々と成分分析をしたのですが、数値的には特に問題無しという判断となり、
このまま抗がん剤を継続することになりました。

また嬉しいことに、入院治療時に2,000近くまで落ち込んだ白血球の数が、
今日は5,100まで回復をしてました!

成人男性の場合4,000~8,000位が正常値らしいので、まだ数値的には低い値ですが、
一応は正常値の範囲にまで、やっと回復をしてきたようです。
(ジョギングを始めた効果も少しはあるのかな?)

これからどれだけ白血球の総数を増やして、リンパ球の数値も上げれるかが
再発防止の一つのポイントになってきそうです。



それにしても、抗がん剤は値段が高い!高すぎる!!(涙)



                                 貧乏生活はつづく。。。

親不孝者とは

2014年02月04日 | 上咽頭癌



ニュースを見ていると、様々な事故や事件、病気等で色んな人が日々亡くなっている。
自分も癌を患ってから、今まで気にもしていなかった「死」というものは、案外と身近に
あるものなんだなと考えるようになった。

そして、「死」というものは誰にでも遅かれ早かれ必ず訪れるということ。
これは不死の技術でも生まれない限り誰も逃れられない事なのだ。

僕の両親は二人とも70代で、今も元気に暮らしている。
親父は40代で糖尿病になったが、通院と食事療法を続け、その後は大きな病にはなっていない。
母親もちょっと難聴になってきてはいるが、大きな病気も無く暮らしている。
このまま特に大きな病気がなければ80~90代まで生きてくれることだろう。

一方、自分はどうだろうか?28歳で右目が網膜剥離になり失明しかけたり、
本厄である41歳にして上咽頭癌になってしまい、今度は死にかけた。
70グレイという強烈な放射線を浴び、2クールの猛毒と言える抗がん剤治療をしたので、
これからも身体のどこかが、おかしくなる可能性が無いとも言えない。
癌の再発・転移の可能性だって、まだまだあるかもしれない。

病気になったり、入院をする度にいつも両親に色々世話をしてもらっている。
70歳を越えた両親に未だに心配をかけている自分が本当に情けないと思う。
本当に親不孝者だと思っている。

親というのは、何歳になっても子供の絶対的な味方であり心の拠り所である。
無償の愛を注いでくれる唯一無二の存在なのだ。本当に有難い存在でなのである。


最近思うことは、この無償の愛を未だに注いでくれる両親を悲しませたくないという事だ。
それは「=絶対に親よりも先に死んではいけない」ことだと思う。
僕の葬式に両親を出席させる事だけは、してはいけないなと本当に思う。
それは最大の親不孝なんだと思う。

逆に、両親の最期をちゃんと看取ってあげたいと思う。
これだけ色々と心配をかけてしまったのだから。



だから、、、生きねば。

抗がん剤1クール目終わる。

2014年01月30日 | 上咽頭癌

↑このイラスト、なんかムカつくよね(笑)


今日で、服用抗癌薬(TS-1)の1クール目の服用が終わりました。
最初の1週間目は、身体に特に変化もなく食欲もそのまま、下痢や口内炎も出来ずに
なんの問題もありませんでした。


2週目も特に問題は無かったのですが、しいて言えば、、、、

 ・なんとなくダルイかも
 ・昨日ちょっと軽い下痢気味になった。
 ・あと歯茎から少し出血があった。(これは抗がん剤の副作用なのか?)



結論から言うと、この程度の副作用であれば暫くは服用を続けることが出来そうです。
服用中も、1日おきに3kmのジョギングもできました。
食欲に関しては、特に胃痛や吐き気なども起こらずに過ごす事ができました。


明日から薬の服用を1週間休んで、2クール目に突入します。
半年間、予定通りに問題なく続けられればいいんだけど。


そして、これが再発・転移予防に少しでも効果が出てくれると良いのだが。。。。
まだまだ戦いは続きます。


再び、戦いに挑みます。

2014年01月16日 | 上咽頭癌



今日は月に1度の東大病院での診察日でした。
耳鼻科の14:30の予約だったのに、受診したのは15:30。。。。
1時間待ちでした。(まぁいつもの事ですが。。。)

今日は特別な検査予定はなかったのですが、流れで再発予防の抗がん剤の
話になりました。

僕の患った「上咽頭癌」は、低分化型の扁平上皮癌という癌で、
簡単にいうと癌細胞が非常に小さいタイプの癌で、リンパ節まで転移した場合は、
血管を通じて身体全体に癌細胞が回りやすいそうだ。
その対策として、入院中に強烈な抗がん剤3種類を2クールやった訳です。


去年の12月にPET検査をやって、今のところ再発・転移は無かったものの、
PET検査では見つからない位小さい癌細胞が身体に残っている可能性はゼロとは
正直なところ言えないワケです。

しかも、僕は40代で年齢的にはまだ若いという事で、細胞活性が早い事と、
体力的に余裕がある等々、、、、

主治医と色々と話をした結果、服用タイプの抗がん剤を半年間使う事になりました。
飲む薬は癌の世界では有名は【TS-1】という薬。

1回2錠を朝・晩食後に2週間続けて飲んで、1週間は服用を止めて胃への負担を
回避するという飲み方になりました。


副作用は、口内炎、吐き気、身体の倦怠感、白血球の低下、、、、などなど。


とまぁ、抗がん剤という、いわゆる【毒】を飲むわけなので、副作用という
デメリットもある訳です。



さて、この選択が「吉」と出るか「凶」と出るか。
結果は半年後以降に出ることでしょう。



という訳で、ウーロンハイへの道はまた半年間はお預けになってしまいました(白目)


  
 
                              デモ、ワタシ、マケナイ!!


がんと心

2014年01月10日 | 上咽頭癌



またまたAmazonで本を買って読みました。


【がんと心】岸本葉子×内富庸介


この前読んだ岸本さんが、精神科医の内富庸介氏と対談形式で、
がん患者の心のケア、グループ療法、家族との接し方、医師、看護師との接し方など、
どのように、セルフコントロールをしていくべきか?また日本のがん医療における
メンタルケアの実態などが詳しく書かれています。

感想からいうと非常に面白い本でした。
精神腫瘍学についても、この本は専門的な説明なしに簡単に解りやすく
知ることができます。

僕は入院中の治療は、原発巣をとにかく治すと治療を駆け抜けた後、
退院をしてから精神的危機に見舞われたので、それが岸本さんの体験と重なって
共感できる部分が非常に多かったです。

微妙に揺れ動く「がん患者心」を、体験した岸本さんならではの視点で書かれている
本なので、共感できる部分が多かったのかもしれません。

医学実用書ではなく、対談式のエッセイ本になっているので、非常に読みやすく
今回もあっという間に読み終えてしまいました。


前向きでもあり、現実的でもある本です。
興味のある方は一読あれ。


軟弱者

2014年01月08日 | 上咽頭癌


昨年末の話しですが、ある友人が家まで見舞いに来てくれました。
病気のこと、後遺症のこと、これからのこと、色々と溜まった話を二人で
話し合いました。


非常に有意義な時間だったのですが、その友人が言った「一言」が未だに
心から離れません。



友人「それにしても、40代で癌だなんて、お前って身体弱いよなぁ~」
ボク「・・・・・・・確かに、そうだよねぇ」



友人からしてみれば、何気ない一言だったのでしょう。
でも、僕からしてみれば結構ショッキンクな一言でした。


身体が弱いだけで、癌になるのでしょうか?
つーか、僕はそんなに身体が弱いんでしょうか?
これでも、今までは普通の生活を出来ていたつもりだったのですが。


癌になる原因は未だにはっきりわかっていませんが、
身体の免疫が下がった時に癌になるのは確かでしょう。

でも、免疫が下がる原因は様々な要因があるんです。
僕のかかった上咽頭癌はしかもEBウィルスというウィルスが原因なのです。
なので、癌になったからと言って=身体が弱いと決めつけられるのは
なんか僕には納得が出来ないのです。


この気持ちは癌になった人間にしか、理解出来ないのかもしれませんね。
なんだか複雑な気持ちになりました。



                      
                         はやく健康になりたい。

退院後6ヶ月目のQOL(2014.01)

2014年01月02日 | 上咽頭癌


明けましておめでとうございます。あっという間に2014年ですね。
今年は後厄の年なので、体調に注意しつつ&病気に立ち向かいながら
なんとか頑張っていこうと思っています。

今月で、退院してから6ヶ月目になりました。
現在の体調はこんな感じです。


■嚥下障害について
 相変らず、食べ物や飲み物が飲み込みづらいです。
 お米については相変わらず、とろろ芋をかけないと食べれません。
 水はとろみをつけないと、右の鼻から逆流してしまいます(白目)
 お茶や紅茶を飲むと口の中がカサカサになってしまいます。
 この前、炭酸水を飲んでみましたが口の中が痛くなってNGでした。
 (=ビールは当分飲めそうにありません。。。。)
 とまぁ、、、相変わらず大変でトホホな毎日です(涙)
 

■味覚障害について
 甘味が少し足りない感じですが、先月よりは戻ってきました。
 生クリームは甘味がよく解りませんが、カスタードクリームは甘く感じます。
 刺身の味も解るようになりました。これは結構嬉しいことです。
 辛さについては、ワサビは多少耐えられますが、和からし、唐辛子は相変わらず
 辛くてダメなままです。口から火を噴きそうになります。
 麻婆豆腐の甘口も何とか食べれましたが、まだまだNGって感じです。
 ただ味覚については毎月、徐々に改善してきている気がします。


■歯について
 フッ素入り歯磨き+フッ素ジェル+洗口液+歯間ブラシで、毎食後と就寝前に
 念入りに磨いているので、最近は虫歯は落ち着いています。
 でも、毎月1回は歯医者で清掃とチェックが欠かせません。
 今年は、歯磨きと洗口液を違う種類に変えてみようかと考えてます。


■唾液について
 相変らず出ません。体感としては5%くらいでしょうか?
 でも、ガムを噛むと何故か唾液が多少出ます。唾液腺が刺激されるのでしょうか?
 楽天でPosca-Fというフッ素入りのガムを大量に買って毎日噛んでいます。
 おかげで人口唾液スプレーの使用頻度が減りました。
 

■声について
 口の中が乾燥すると、声が擦れてガラガラ声になってしまいます。
 人口唾液ジェルをつけると多少は改善しますが、すぐに乾燥してしまい
 声がガラガラになって、呂律が回らなくなります。
 スーパーやコンビニのレジでのやり取りや、電話での会話に苦労します。


■胃ろうの傷跡について
 胃ろうを抜去した傷跡が「第2のへそ」のようになってしまいました(白目)
 しかも傷の周囲に赤みが残ってしまい結構気になります。
 小林製薬の「アットノン」っていう傷跡に効果があるらしい塗り薬を買って
 塗り始めました。これで少しは傷が目立たなくなると良いんだけど。


■その他
 ・体重は66kgまで回復しました。毎日菓子パンを1個食べてカロリー増量してます。
 ・ジョギングを始めました。体力ガタ落ちなのでまだ一日2~3キロしか走れませんが
  暫く走り続けて、体力を取り戻したいと思います。
 ・鍼治療を始めました。免疫向上、唾液改善、右肩の肩コリが目的です。
 ・漢方薬を飲み始めました。十全大補湯という体力改善の漢方薬です。
 ・手先、指先がたまに痺れます。神経障害なのか、頸椎障害なのでしょうか?
  いずれにせよ、シンドイことに変わりません。


今はこんな感じです。
あと、時間があればガン患者のコミュニティーにも今年は参加をしてみようかなと
思っています。

お金が無いので今年の前半には職場復帰を果たしたいところですが、
果たして復帰できるのでしょうか?(出来れば4月位から復帰したいのですが。。。)
そして、再発への恐怖が相変わらず心から離れませんが、今の自分にやれることを
やるしかないので、後悔の無いような毎日を送っていこうと思います。


皆様、今年も宜しくお願いします。

今年一年ありがとうございました。

2013年12月31日 | 上咽頭癌




ブログをご覧の皆様。
今年は色々とありがとうございました。

4月に突然のがん告知。
5月からの地獄のような入院生活。

8月からの寝たきり生活。
そして、様々な後遺症の障害。

また、再発に対しての心の動揺(不安と死への恐怖)
本当に今年は人生の中で一番シンドイ一年となってしまいました。


長期の自宅療養を余儀なくされた為、仕事面でも管理職を外され、
来年はいつになったら復帰できるのかさえ、まだ目途が立っていません。


ですが、まずは「生きている」という現実を受け止めて、
来年は【がんサバイバー】として今後どのように生き抜いていくか?
そして、どのように社会復帰をしていくかを模索する一年になりそうです。

これからも、色々と大変な局面を迎える事が多々ありそうですが、
なんとか人生の荒波を乗り越えていければと思います。


来年こそは、ウーロンハイを飲みながらまたDJをやりたいです(笑)
皆様、よいお年を!

血痰が出てしまいました。。。

2013年12月27日 | 上咽頭癌
今日は、大体の企業が仕事納めなんでしょうかね?
皆様お疲れ様でした。


さて話は変わって、相変らず朝起きた時に鼻水と痰が大量に出るのですが、
今朝は、久々に血痰が出てしまいました。

ここ数か月は出ていなかったので、見た途端に「じぇじぇじぇ!?」と
なってしまいました。。。。。(白目)

特に喉が痛いとかの症状は無いのですが、空気が乾燥しているからなのでしょうか?
喉の炎症なのか?副鼻腔炎が原因か?
それとも肺炎になったのでしょうか?まさか肺癌?

ちょっとでもいつもと違う事が起こると、とても不安になります。
この年末の最終日にまったくツイてません。。。トホホ。


取りあえず、数日様子を見ますが、血痰が止まらないようだったら
急患で東大病院に行こうかと思います。