「計画を 立ててるうちが ゴールデン」でおなじみボクです。
久しぶりの更新です。
皆様ＧＷは如何でしたか？
ハワイ？ フェス？ ＢＢＱ？ キャンプ？
良いですねぇ。。。。リア充ですねぇ。。。。
僕のフェイスブックとインスタグラムのタイムラインは皆様の
リア充タイムラインで熱気ムンムンでしたよ。
その一方で私といえば、一日おきに渋谷で飲んだくれ。
唯一ＧＷらしい事といえば、嫁の実家の館林へ日帰りで帰って、
まるでゲームの三国無双のような大群の鯉のぼりを観た位でした。
来年のＧＷは一体何をしてるんだろうか？
フェスとか言って「うぇ～い！おっしぇ～い！」とか叫んでるのだろうか？
さて話変わって、給料が激減したというのに相変わらず４つの病院に通院しているワタシは、
相当な医療ビンボーな生活を強いられております。
１）東大病院⇒ ２ヶ月に一回の定期健診＋半年に１回の高額な精密検査
２）地元の耳鼻科⇒ 副鼻腔炎と滲出性中耳炎の継続治療
３）心療内科⇒ 自立神経失調症＋不眠症＋免疫改善の継続治療。
４）口腔外科⇒ 歯周病と虫歯の継続的なケア。
なんだかんだで、月の医療費は２万近くかかっています。
２万あったら、４～５回は飲みに行けるのにぃ～！
２万あったら、毎月カッコいいスニーカーが買えるのにぃ～！！
と思ってしまいますが、仕方ありません。
そう、治療をしないと、ただでさえ悪い体調が更に悪くなってしまうからね。
ホント癌っていうのは、お金との闘いでもあるんだなと～つくづく実感しますね。
癌になった人は保険料の負担を１割にしてくれねーかな？とマジで思います。
収入減るわ、支出は増えるわのダブルパンチで本当に生きていくのが大変ですよ。
おかげで、好きな事に使うお金がめっきり減りました。
というわけで今日は、今治療中の方や後遺症と闘っている人の為に、
私が今飲んでいる薬とサプリメントを紹介したいと思います。
■十全大補湯
癌治療後に飲む定番の漢方薬。
免疫力を上げてくれるそうな。やたら高いんだけど、効果があるのかは正直不明。
高いんだから、効いているに違いないと自己暗示（プラシーボ効果）しながら飲んでます。
■セラニン
自立神経失調症の治療＆睡眠導入効果もある薬。
この薬は安定剤としての効果もあるので、退院してから１年の自宅療養中に特に世話になった。
メンタルケア＆不眠症にも効くというオールマイティな薬で、これが無かったら自殺をしてたかも
しれないと思っちゃうほど飲んでなかったらヤバかった薬。今は睡眠導入として使いつつ
１日の服用量を減薬中。今年中にはお世話にならなくても良くなるようになるといいなぁ。
■タリオン
慢性副鼻腔炎のアレルギー鼻炎薬
アレグラよりも効き目が強いけど、その分眠気もけっこうくるぅー！
■カルボシステイン
咽頭癌患者最大の後遺症こと唾液障害の人が必ず困る痰切れの悪さを楽にする為の痰切れを
良くする薬。これはムコダインって薬のジェネリックなので少し安い。
錠剤がデカくて飲み込めないので、僕はピルクラッシャーで粉につぶして飲んでます。
■亜鉛のサプリ
咽頭癌患者の２番目に苦痛に感じるであろう味覚障害を改善する為に、入院中からずっと
飲み続けているサプリメント。スタミナもつくので一石二鳥かなと思って飲んでいる。
ＤＨＣよりこっちのほうがなんとなく効く気がするので買っている。これのおかげなのかは
不明だが、味覚は９割程度は回復してきた。
■ブロリコ
入院してるときに、東大の売店で売っていたので飲み始めたサプリ（高いです！）
東大の研究者が開発した、ブロッコリーの成分抽出した、免疫力を上げるサプリらしい。
βグルカンとかよりは効くらしいので、とりあえず５年経つまでは飲むかなと思っている。
■フェリカス菌パウダー
免疫力の６割は腸内環境が握っているという事で、退院してから飲み始めている。
ビフィズス菌とか色々あるんだけどフェリカス菌は死菌という珍しい菌で、他の乳酸菌と違って
菌自体が元々死んでいるので、胃酸で菌が減らずに、腸に到達するらしい。あと１包の中に
１兆個のフェリカス菌が入ってるので、これを飲み始めてから便通がかなり良くなった。
ちなみに寝る前に飲むのが一番腸に効くらしいですよ。
とまぁ、こんな感じで退院をしてから１年半も経過しようとしておりますが、
未だに、大量の薬にお世話になっております。
こんだけ飲んでも右の耳は難聴気味だし、耳管が塞がってしまうと声が出にくくなる。
朝起きたら、凄まじい量の痰を吐いて、たまに血痰も吐いてしまう。
不安な事があったりすると、夜中に何回も目が覚めてしまったりもする。
５年経った頃には、色んな後遺症が少しは改善をして服用薬も減ってくれるといいなぁ。
そーすれば、支出も減るしねー！
薬に頼らなくても、死なないように安心できる生活カモン！カモン！
戦いはつづくのだ！
確かに、一人の医者がダメだと言っても、
他の医者なら治せると言うかもしれませんし。
どんどん医療も進化して、赤外線で癌を殺す方法も
臨床に入ったそうですしね。
やっぱ気持ちが負けたら、堤防がダダダっと崩れて
いくんだなと思いますね。
負けない気持ちを持ち続けたいものです。ハイ。
今は治ったらしいですが、治療方法がまたすごいです。
いわゆる「標準治療」はせず、なんとお父さんが病室を毎日訪ね、音楽の演奏をしたら、がんが消えたらしいです。
奇跡ですね。
小泉元首相も宣っていましたが、やってみなければわからないことも世の中にはあると思います。
がんには、奇跡の生還をした患者だっているのです。
私は、正しく証明された数学の定理-ピタゴラスの定理など-以外には、世の中には確かなことは何一つないと思っています。
竹内薫氏が書いた「99.9%は仮説」という本もベストセラーになりました。
何が言いたいかと言いますと、例え医師が治らないと言っても、治る可能性がまだあると思うということです。
最後まで諦めたらいけません。
私と同じステージでしたか。
抗がん剤＋放射線も効果なしでしたか。
残念でなりませんね。悔しいですよね。
私も一度は余命宣告をされた人間なので、
個人の意見を言わせていただきますと、
私であれば、意地でも最後まで癌と徹底的に戦うと思います。
まず、色んな病院と治療法を自分で調べると思います。
いまはネットでいくらでも情報が得られる時代です。
財力と体力との相談にもなるでしょうが、ワクチン療法や
免疫療法など、、、自分の目でベストだと思うことを
探して、実行すると思いますね。
そして１日でも長く生きながら、新しい治療法が
世の中に出てくるまで、粘って生きようと行動すると思います。
無責任な言葉になってしまうかもしれませんが、
未来を決められるのは貴方だけです。
自分が今後、どのような人生を送っていくか。
よく考えて行動するしかないかと思いますよ。
上咽頭癌ステージ4で2ヶ月以上前に入院しました。
自覚症状が出てから3ヶ月もたっており 、腫瘍は巨大化してました。
病院側はすぐに放射線と抗がん剤治療をしたものの、腫瘍がちょっと小さくなった程度。
結局緩和ケア的なところに移るような段取りが始まってます。
医者は残された余命をどれだけ幸福に生きるか、と言った点を良く検討すべきステージと宣言されました。
さて、私はどうしたら良いでしょうか？
治験もやってましたよね。
ウィルス療法も開始するんですね。
完治できたら最高ですが、抑制効果があるだけでも
ベターですよ。ホントに。
あと１０年もすれば人類は癌も克服できるんでしょうかね。
そうなれば、残るは後遺症だけですね。
今までの治療で効果がみられなかった癌患者に、特殊な薬を注入すると、癌細胞の遺伝子が活性化し、あるウイルスが癌細胞の中で増殖し、癌細胞が壊死するとのことです。
特殊な薬は、あるウイルスの遺伝子を組み替えたものとのことです。
マウスを使った実験では、ほぼ全ての癌に対して効果がみられたらしく、癌患者への治験が行われることになったようです。
この薬が早く実用化されることを期待したいです。
肩から栄養入れていたんですね。
いやー、それは初めて聞いたなぁ。そういう方法も
あるんですね。
ファリカス菌を取られてましたか。
私はこれに変えてから、便通がとても良くなったし、
腸の調子が良くなった気がします。
ラーメンというか麺類は比較的早く食べれるように
なると思いますよ。
ただ、ラーメンのスープは色んな出汁が混ざっているので
食べても味があまりおいしく感じないかもしれませんね。
私はとろろそば→とろろうどん→そば→うどん→らーめん
みたいな順番で食べられるよういなりました。
ラーメンも細い麺は食べやすいですが、太めの縮れ麺は
未だに食べにくいです。
あと、酒も１年も経てば、ビールと焼酎の水割り位なら
飲めるかと思います。
私はワインとかウィスキーとか日本酒は未だにダメです。
アルコール度数が高いものは、飲むとのどが翌日痛くなります。
お互いに生き残って、握手しましょう！
また、遊びに来てください！
体がだるくなるのはもう仕方が無いのですが、
吐き気は私は飲み続けて２週間目くらいから
じわじわとシンドかったですね。
私は１ヶ月を１クールとして２週飲んで２週休む
という飲み方をしてましたが、人によってというか、
病院の方針によって異なるようですね。
咽頭癌は癌の分子サイズが小さいので血管を
通して、全身に転移しやすいそうです。
でも、抗がん剤と放射線はよく効くらしいですから、
めげずに頑張るしかないですよ。
５年経っても、私も死神が常に背中にいるという現実を
背負いながら生きていくんだと思います。
画期的な癌抑制剤でも出ればいいんですけどねぇ。
胃ろうはやってませんが、肩(鎖骨下の血管)から入院中は栄養をとっていました。
私の飲んでる薬の数々の中に、フェカリスFK-23菌・エンテロコッカス配合の富士薬品から発売されている「フジラクト」という乳酸菌飲料を飲んでいます。
叔母から買ってもらっているので、ぶっちゃけ金額は分かりませんが安い方だと思います。
ヤクルトみたいな味でヤクルトよりむせにくいので飲みやすい方だと思います。
色々なコメント拝見しますと、早いと1年くらいでラーメンいけちゃうんですかね？
今食べてる軟粥リゾットに飽き飽きなんで早く食べたいっす(笑)
酒が飲めるのが裏山しい(笑)
いつか握手しましょう！
早くもきつくなってきました。
体がだるく、吐き気もしてきました。
汗もかくようになりました。
TS-1開始日に医師が今を充実させるようにと指導して頂きましたが、やはり癌は再発U+2022転移が起こり得るということでしょう。
常に死を意識するようになりました。
死と隣り合わせとは凄いレバレッジですね。
借金よりも強力なレバレッジです。
親族の方で経験者がおられるのですね。
ステージ３だったら私よりはだいぶマシですね。
羨ましい限りです。
免疫を上げるサプリは高額なものが多いので、
自分が納得できないならのまなくてもいいのかも
しれませんよ。
そういう意味では十全大補湯は薬なので、一番
信頼はしておりますが、これもまた高いので(笑)
ブロリコは、ラベルには日本製と書いてありますけどね。どうなんでしょうね？
まぁ、そんなに高くないので私は暫くは飲む予定です。
まぁ、プラシーボ効果のほうで免疫があがるかも
しれませんし(笑)
また、遊びに来てください。
ブログもボチボチ頑張りますｗ
同じ経過をたどり職場復帰しております。免疫力も落ちているので、スルフォラファンやアガリスクなど勧めましたが、何も取り入れようとはしません。
側から見ていると心配です。
野菜を多く取り、バランスの良い食生活を送るようにアドバイスするのみです。
後遺症は唾液が30%位しか戻らない位で味覚もほぼ元に戻っているようです。
薬の処方は今の所は無いので、しのりんさんの”未だに結構薬漬け”は大変だと思いました。
”ブロリコ”もネットで検索中に広告で良く見るので勧めようと思いましたが、
ブロリコは製造国が中国で成分がはっきりわからないと言うのは本当ですか？
こうなったら免疫を高める物はどんな物でも取り入れて元気になって欲しいと願うばかりです。
しのりんさんもどうか元気でブログを書き続けて下さいね。
又、お邪魔します。
ほんと後遺症のほうも大変ですよ。
治療は２ヶ月程度ですが、後遺症はなんだかんだで
一生続きますからねぇ（白目）
程度は徐々に軽くはなっていくんでしょうが、
体全体の免疫力が落ちますし。
他の病気にもなりやすいですしね。
社会的には弱者の部類に入ってしまうわけですが、
見た目は健常者に見えてしまうからねぇ。
困ったものです。
後半がシンドイかと思いますが、がんばってくだされ。
私は胃腸の調子が悪くなって、爪がボロボロになりましたが、
なんとか半年間飲みました。
白血球が減らないといいですねぇ。
がんは治療後の後遺症との付き合いが本当に大変ですよね。僕も経験しているつもりですが、皆さんのコメントを拝読すると改めてそう感じます。ところで、以前に病院の先生から聞いた話があります。
ある上咽頭がんの患者Aさんがいました。Aさんは無事がんの治療が終わり、日常生活を送っていたそうです。あるときAさんは中耳炎が悪化し、耳鼻科で手術を受けることになりました。しかしAさんは、事前にがんの主治医に相談しなかったそうです。手術後Aさんは亡くなりました。がんの治療の影響が残る部位を手術したことが原因だろうとその先生は言っていました。おそらくAさんは「軽い手術だからわざわざ主治医に連絡しなくてもいいだろう」と思ったのかもしれません。
がんの治療が終わっても、体調に変化があったり、大がかりな治療をするときは、面倒でもがんの主治医に相談したほうがよさそうです。Aさんは本当に気の毒な思いをされましたが、我々も気をつけないといけないですね。
副作用が心配ですが、1日朝晩二回、3錠を頑張って飲もうと思います。
上咽頭癌は咽頭癌の中でもそうとうレアらしいです。
中咽頭癌のほうが多いとのこと。
のどは酒やタバコ等の刺激物などの外的ダメージが
多いのですが、上咽頭癌は鼻の奥ですし、原因は
ＥＢウィルスっていうウィルス性の癌なので日本では
相当レアなんですよね。。。
宝くじの３等と同じ位の確立だそうです（笑）
咽頭癌関連の専門的な本ってホントにないんですよ。
私もＡｍａｚｏｎとかでも探したんですけど、売ってなくて
必死でグーグルに色んなキーワード入れてＨＰやブログを
探した記憶があります。
これだけ情報があふれてるネット社会なのに、情報が無いってのは
本当にレアなんだなと実感しましたね。
なので、自分のこの闘病記と後遺症はこれから治療を
やる人には残してあげないとと思った次第です。
乳酸菌はフェリカス菌が一番良さそうですが、これも
個人差があるみたいなので、ご利用は計画的にｗ
とろろは、ダイソーとかでジップロックのバッタモンが
４０枚入りで１００円で売ってるので、山芋買ってきて
ミキサーで大量に作って、自分で小分け冷凍したほうが
特ですよ。コレは絶対にお勧めです。
私の経験談でよければ、何でも話しますので、
また遊びに来てください。お互い情報をシェアしましょう。
コメントありがとうございます。
ステージ１～２なのに、かなりの治療をやられたようですね。
口の乾きはホントに辛いですよね。
幸い私は今は３～４割くらいは出てくるようになりました。
退院して半年くらいは、水とバトラーの口湿ジェルを
塗って、乾きを凌いでた記憶があります。
歯のほうも大変ですよね。
私も、いま１本歯茎が下がって、口腔外科で毎月治療を
していますが、１日３回＋寝る前にも軽くフッ素塗ってブラッシングを
してるのですが、それでもたまに虫歯になりますね（（白目）
さくらさんは４本も歯が抜けたんですか？
大丈夫なんですか？抜歯すると血が止まらないし
顎の骨にバイ菌が入って骨が壊死しやすいと聞きました。
歯のケアは大きな口腔外科で見てももらったほうが
良いと思いますよ（もう見てもらっていれば良いのですが）
私は文才があるとはとても思えませんが、ブログを１年以上もやっていると
案外、書き方というか、読む人が読みやすいような書き方を
意識するようになりました。
これは、なんだかんだで仕事のドキュメント作ったり
メールするときにも役立ったりしてます（笑）
言葉の言い回しというか、伝え方一つで読み手の人の
感受性が変わるのを少しですが実感してます。
私、褒められると伸びるタイプのようなので、またコメントうあ近況報告をお待ちしております！
上咽頭癌。「スーパーゼウス」並のレアな病気なのですね。（年代、一緒です。笑）
図書館に行っても他の癌に関しては関連本がいくつも並ぶ中「咽頭癌」のくくりには大橋巨泉さん他、闘病記が数冊並ぶのみ。実際に知りたい情報があまりなく、読めば読むほど怖くなるだけ・・・。知りたい情報の多くはしのりんさん他、咽頭癌の方々のブログから得ることが出来ました。藁をもすがりたい状況だったため、短時間で色んな情報を得れ、治療に対し備えられる事はとても有難かったですし治療を乗り越えられた方々のブログはとても励みになりました。
久●の乳酸菌パウダーは私も値段と効能のバランスがよさそうだったので購入してました。
しのりんさんの返信を見て購入続行決定です。
（初回は半額になるというので、それぞれの実家を巻き込み、後2回は半額でいこうか企て中）
夜に飲む様に致します。
毎日の「とろろ・卵・納豆」栄養3兄弟みたいですね。とろろは冷凍のを時々使っていましたが、なるほど。自分で擦って冷凍すればお財布にも優しい。これまた真似しちゃいます。
他にも・・実は聞きたい事あるので、とろろ同様小分けで質問させてくださいね。
同じく上咽頭癌で２０１１年６月から２ヶ月ほど入院し、
同じ抗がん剤(シスプラチン、５ＦＵ、タキソテール)を１クール後、放射線を３０回受けました。
ステージは１～２です。
現在は半年に１回通院しています。
治療前、放射線を当てると唾液線がやられるので唾液があまり出なくなると言われましたが、
その時は人と会話するとき唾を飛ばさずにすむくらいにしか思っていませんでした。
しかし今は放射線治療したことを後悔しています。
当時、先に受けた抗がん剤治療後のファイバースコープ検査で腫瘍は消えたと先生が言っていたので、
いっそ放射線はやらなきゃよかったと思ってしまいます。
後遺症で喉が乾きすぎるし歯も悪くなり苦しんでいます。
治療後１年目は口の中をまるでドライヤーで乾かしているように乾燥しすぎて、夜中には何回も起きて水分補給しました。
現在唾液は３割ぐらいかな、夜中に水を飲むことはほとんどなく、朝まで寝れて幸せを感じます。
ただ、丈夫な歯が虫歯になり歯茎が減り冷たいものがしみるし、去年から今に至っては奥歯が３本抜けました。
最近になって初耳で驚いたのが、放射線治療した所は抜歯してはいけないということです。
歯医者さんには放射線で歯が悪くなったと説明しましたが、ぐらぐらな歯は抜歯するしかないと言われ素直に抜いてもらいました。
今４本目がかなり揺れている状態なのですが抜けそうで抜けず痛いし抜けていいのか悩んでいます。
入院中、病院で「お姉さんとても元気そうなのに何の病気？」と聞かれ、上咽頭癌だと答えた時、たまたまその人の息子も１５歳の時上咽頭癌だったそうです。
鼻血が止まらず検査したら５cmの腫瘍が見つかったので手術を受け、２９年経った２０１１年当時４４歳で社長になっていると聞き感心しました。
手術は口の中の上顎からで、手術跡は全然分からないけどただ寝るときは口を開ける癖がついたという笑い話もあり、当時はその話がすごく励みになり今でも忘れないです。
いつもブログを拝見しています。優しくて才能もあり文章も上手で、しのりんさんも２９年後社長さんになっているかもしれませんね（笑）
私は拙い文章しか書けなくてごめんなさいね。
それでは、お互いにがんばりましょう。
大腸がんも経験済みなのですね。
既に癌サバイバーですね。
消化器系の癌と違って、頭頚部の癌は
放射線の治療効果は高いのですが、
その犠牲として、重い後遺症が残ります。
特に嚥下機能、唾液、あと耳と鼻、たまに視覚まで
後遺症が残る場合が多々あります。
ただ、首のリンパまで転移してないのであれば、
ステージ１～２あたりだと思いますので、
放射線の照射範囲も源巣部だけになるでしょうから、
後遺症は少ないかと思いますよ。（少なくとも私よりは）
放射線もIMRTで2008年から実施されてる病院のようなので、問題ないかと思いますよ。
若い女医さんですか、いいじゃないですか！
うらやましい！
たぶん２ヶ月くらいは入院するでしょうから、
かわいい先生とかわいい看護師さんと仲良くなって
しまいましょうｗ
恐縮しています。
しのりんさまプログや、みなさまのやコメントを
見る前は、
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上咽頭癌←こいつなめてました。
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実は、私15年前に大腸がん(ステージ2)
の手術を経験しているのです。
その時は、
1.健康診断の胃透視でバリウムを飲む
2.バリウムが大腸につまり腸閉塞をおこす。
3.のたうち回り、病院へ転がり込む。
4.原因は、大腸がんと分かり、そのまま緊急入院
5.手術→抜糸→退院
この間二週間ちよっとだったと思います。
その後
6.ダバコやめる
7.快食快便
8.60キロ→80キロのメタボへ変身
なもんで、手術後は健康優良児になった経験が
今回も何とかなるんじゃないか？
と、妙な楽観的な気分にさせていたようです。
みなさまのコメントを読むと
現在の心境、楽観論は飛んでしまい、
不安→恐怖 に変わってます。まじ。
はぁ
前回は入院中暇だった記憶があるので、今回はブログでも書いてみようか？と思っていましたが、
そんな余裕はなさそうですネ。
はぁ
あっ、上咽頭癌ステージは聞いていませんが
初期、だけど腫瘍が大きい、リンパ他に転移なし
治療は、放射線、化学療法併用と聞いています。
重粒子線http://www.saga-himat.jp/
は検討しましたが、上咽頭癌にはすすめられないとのこと
今回入院する大学病院
http://www2.kuh.kumamoto-u.ac.jp/radiology/d_kyoudo.html
の放射線は知り合いから「安心してよい」との意見を
もらったので、お任せしようと思っています。
明日から入院前の検査など三連ちゃんです。
まず明日→歯科で一本抜歯の予定です。
これも怖いのですが、担当の先生が、
若くてかわいい女医先生！なので、
すこし「ウキウキ」←こらこら 怒！
な、今日この頃です。
放射線のほうは機械なのでどんどん進化してますね。
でも、放射線を使っているうちはある程度のダメージは
避けられないですね。
赤外線で癌を殺すシステムの臨床もアメリカでは
進んでいるそうですよ。１０年後にはもう癌を
克服できてて、後遺症も少なくなっていることでしょうね。
抗がん剤は副作用は減ったらしいですけど、
１週間つけっぱなしを２~３クールはやるみたいです。
わたしも２クールやりました。
後半はもう地獄でしたよｗ
こんな愚痴ばっかり書いてるストレス発散用の
ブログですが、少しでも役に立てていれば嬉しいですよ。
大阪でオフ会もやってるみたいだから、
一度参加してみてはどうですか？大阪のメンバーは
パワーあふれる変態な人たちばかりですよ(笑)
私が治療した9年半前より、やはり医療は進んでますね。放射線治療も新しい物はなかったしPETの検査ができる病院も少なかったです。もしかして、化学療法の点滴も一週間針さして繋ぎぱなしではないんですかね。。しのりんさんが言われてるように自分で納得した治療ができることが一番いいと思います。オフ会、福岡の田舎に住んでいる私には難しいですがいつか参加してみたいです。naoさんは女性で年齢も同じなのでお会いしてみたいです。
しのりんさんのブログは治療を始める方から終えられた方まで色々な方の励みになりますね。
ｎａｏさんは胃ろうしてないんですよね？
鼻からでしたっけ？それも凄いですよね。
僕はｎａｏさんのブログを入院中に読みながら、
負けるもんかと思って、便所でゲロを吐いてました（笑）
９月に横浜でオフ会やるんで、来てくださいよ～！
確か横浜のほうですよね？
お会いをして御礼を言いたいですわ。
のりさんの退院してすぐに、エンシュアをスーツケースに
入れて、海外出張してた話は私の中では未だに伝説ですよｗ
僕も、右耳の耳鳴りはあいわらずですが、最近はもう
慣れてきました。
今の悩みは未だに米が食べづらいことですね。
あと、歯のケアが大変なこと。
オフ会、楽しみですなぁ。
上咽頭癌は手術が出来ないので、最初の治療が超大事で
一発勝負だよ。と東大の放射線科の先生に言われました。
でも、治療が終わって１年経てば８０％は大丈夫。
２年経てば９０％以上は大丈夫だと言われましたね。
いまの目標はまず２年クリアですね。
これから治療に入るのですね。
私のブログの最初のほうの日記を読んでもらえると
分かり易いですが、私はステージ４＋リンパ節転移でした。
いわゆる末期でした。余命宣告も６ヶ月といわれましたが、
７月で退院後で２年になります。
のりぞーさんが書いているとおりで、放射線と抗がん剤で
口の中がグチャグチャになりますので、まず虫歯の治療と
将来抜く必要がありそうな歯は事前に抜歯をする必要が
あります。
私は親知らずを１本抜きました。
あと、放射線機器も色々方式があって、ＩＭＲＴやトモセラピー
最近だとＶＭＡＴ？だっけとかもあります。
私は、唾液を少しでも残したかったので、ＩＭＲＴ方式を
行っている東大病院へ転院をして治療を受けました。
上咽頭癌は放射線＋抗がん剤が非常に効く癌なので
特に放射線の機器がどういう方式かをよく確認・納得してから
受けることをお勧めします。
味覚障害は、どの方式でもある程度は回復しますが、
唾液線だけはＩＭＲＴ以上の機器でないと、治療後は
ほぼ出なくなります。
唾液が出ないと、声が出にくい、飲み込みづらい、虫歯に
非常になりやすいなどの、重い後遺症となりますので、
ご自分でよく病院と治療方針を確認したほうが良いです。
あと、治療の半ばから口からの栄養摂取がほぼ難しく
なりますので、胃ろうを作ったほうが良いかもしれません。
私も作りましたが、結局１２～３ｋｇ痩せました。
いまは８ｋｇ戻りました。
後遺症は、他にも色々残りますが、人間は慣れという
不思議な習性があって、確かにいろいろと不自由には
なりますが、色んな方法でそれをクリアする術を考えるので
意外となんとかなります。
まずは、癌を倒すことだけに注力して治療をクリアしてください。
まぁ、死ぬかと思うくらいの苦痛を味わうかもしれませんが、
死なないです。大丈夫です。
なので、頑張る必要もないし、出来ることは無いので
治療を受ける病院が確定したら、あとは病院に身を任せましょう。
そして、数少ない癌サバイバーとなって、いつか僕と握手です！
生きてこそです！前を向いて生きましょう！
同じく上咽頭癌ステージ3で治療後5年半経ちました48歳女性です。数々の後遺症はあれど、元気で暮らしております。
当時、何より怖かったのは治療がストップしてしまうことでした。何も口にできなくなった時も、そのために無理矢理食べる努力をしました。
治療中少しでも癌が崩れていくのが励みになりました。
これから治療をする方、現在治療中の方、
これから経験することは、今までの自分よりも人として強く大きくしてくれるのだと思います。
無責任に何か言えないけど…でも辛いね。
現在では味覚はほぼ戻っており、少々辛いものも食べれます。ただ唾液はイマイチなのでまだまだ水のお世話になっております。
その他の後遺症は耳鳴りがひどいですね。常に両耳からキーンって聞こえます。なので不眠症にもなりやすいです。
しのりん同様に4ヶ月くらいは胃瘻で栄養を摂ってました。喉が痛くて水すら飲み込めなかったです。
しかし徐々に味わえるようになり、ラーメンは1年後から美味しく食べれるようになりました。
今から思えばちゃんとどの時期に何を食べていたのかメモっておけば良かったのですが、何か食べれたときは嬉しくてそれどころではなかった気がします。毎日それを食べるのが楽しみで楽しみで、、
薬はほとんど飲みませんでしたが、漢方を1年半続けました。そのおかげか治療後2ヶ月程で草野球も復活し、スキーにも行けました。水は欠かせませんのでそれが不便でしたが。体重は20ｋｇ痩せ、現在は10ｋｇ戻りましたが、ここから増えません、、
皆さん、もしお時間ございましたら9月のオフ会にご参加ください。
皆前向きで、すごくいい時間が過ごせると同時に苦しかったことを共用できるいい仲間が増えますよ！
上咽頭癌は手術が出来ないらしいです。従って治療法は、放射線治療と化学療法しかありません。
私が不安だったのは、上咽頭癌が治療で残ったら一体どうすればいいのだろう‥
頸部リンパ節に転移した癌が残ったら頸部郭清術をしなければならない‥
手術は経験がないので怖い‥
といったことでした。
治療に入り大変だったことは、私の場合ですが、とにかく喉が痛かったです。
本当に尋常ではない、とんでもない痛さで、食事をすることがかなり難しくなりました。
ほんの少ししか食べられず、食べているときの気持ちは、美味しいとか、お腹が空いたから食べるとかではなく、食べないと空腹や栄養不足で治療の副作用に耐えられなくなってしまう、だから何とか頑張って食べなければならない‥といった感じでした。
放射線治療と化学療法をすると、味覚がなくなりますので、食事を楽しむことは出来なくなります。
治療がどうなるかわかりませんが、治療で死ぬことはないと思います。
巨人の杉内投手も自著で書かれていましたが、命まで取られることはないと考えると、何とか癌治療も乗り越えられるのではないかと思います。
56歳男性ふつうのおっさんです。
このブログにたどり着いた理由は、
ご想像の通りです。
4月27日に上咽頭癌の疑い大と言われ、5月11日、正式に上咽頭癌という病名を授かり、5月27日から入院が決まり、入院まですこし時間があるかとおもいきや、
歯科いけ、歯を抜け、放射線科いけ、ペットしろ、心電図がどうのこうので循環器科いけ、でほとんど日にちがつぶれました。
今は仕事中で、できるだけの仕事を片付け中でした。でもついつい不安でネットみてしまう。な今日この頃です。
勝手ですがこれから治療に突入するにあたって、ぜひご指導いただければ幸いです。
コメントありがとうございます。
ダーリンが中咽頭癌とは大変でしたね。
今の経過はどうですか？手術と放射線治療だけどいう事は
ステージ２か３ってとこですかね？
抗がん剤治療はやってないのですかね？
上咽頭癌はビックリマンチョコでいうと「スーパーゼウス」
くらいにレアな病気なので、本もほとんどないし、ネットで
情報調べても、病院とか咽頭学会のページくらいしか
無いので、退院後の後遺症に特化したページが無いので
僕もとても苦労した記憶があります。
薬やサプリメントは、収入が減った私にとっては、
けっこうなウエイトを占めていて、減らしていきたいのですが、
今回書いたものに至るまでは、もっと色々と飲んでいましたね。
おかげで、がん保険で降りた給付金はかなり消費してしまいました（（白目））
乳酸菌のパウダーは、サン●リーとか、数社のものを
色々と試しましたが、フェリカス菌が一番良さそうなので
ここ半年くらいはこれを飲んでいます。
寝る前に飲むのが一番効くそうです（これ重要）
ブロリコは、正直微妙なんですが、βグルガンよりは
安いし、私自身が東大に入院していたので、東大関係者が
開発に関わったサプリという事で飲んでます。
食べ物で言うならば、鳥のむね肉はダメですね。
あれはホントだめ。食べたらダメです。死にます（笑）
正月に餅つまらせて何人死んだとかニュースでやる
じゃないですか？でも、実際は鳥のむね肉を詰まらせて
死ぬ人のほうが多いそうですよ。
（某栄養士さんに聞いたことがあります）
あとは、とにかく毎日「とろろ、卵、納豆」を食べてますね。
とろろを２本買ってきて、冷凍用のジップロックみたいなのに
ミキサーで大量に作って小分け冷蔵をしています。、
米を食べる為には、これがあると食べやすいですし、
栄養もあるので。日本人に生まれて良かったって感じです。
最近は味覚も回復して辛いものも大分食べれるようになって
きたのでキムチも食べるようにしています。
他にも聞きたいことがあれば、また質問してください。
私の経験で良ければお話させてもらいますよー。
昨年、中咽頭癌になり手術及び放射線治療をした夫を持つスイミーです。
癌と分かってから、夫婦で色んな情報を読みあさり食生活他に気を付けている毎日でしたので
しのりんさんが今も飲んでいるという「薬・サプリ情報」とても参考になります。
サプリや薬は毎日の事なので、結構出費が厳しいですよね・・・
その中でも・・・
「乳酸菌パウダー」免疫細胞は腸内で一番作られるという事を知り、治療中は同じ会社のものを飲んでいたのですが、治療後も飲まれているのですね。また、取り寄せしようかな。
「ブロリコ」実はこれが一番気になってました。βグルカンよりも効くのですか（主人はβグルカンを服用中）
今のがなくなったら、検討してみます！
色々お調べになっているしのりんさん。他、何か食べ物等で気を付けて取っているものとかありますか？
PS.毎回の更新、そして川柳。かなり楽しみにしてます。
私も高田純次大好きです。人生最大級に落ち込んだ中「適当教典」買いました。
薬はもう飲まれてないんですね。
僕も、いずれはそうなりたいものです。
僕は鼻と耳の調子が悪すぎて、毎日ホントしんどいですよ。
サプリメントも色々飲んでましたが、お金が無いので、
徐々に絞って、今の感じに落ち着いて半年くらいですね。
オフ会は「大舞我さん」という方が中咽頭がんのブログを
やっておられて、その人を中心にブログ仲間が集まった
感じですね。上咽頭癌の経験者は今のところ私とのりぞーさん
という方だけです。（上咽頭癌はレア中のレアのようです）
ただ、中咽頭癌も治療方法と後遺症はあまり変わらないので、
情報は共有できていますし、悩みも同じなのでお互いに
情報交換が出来て、非常に助かっています。
ここ数年で、スマホやＬＩＮＥなどのおかげで、
世界中の人とコミュニケーションが取れるようになったので、助かりますね。
ダックスさんも、今度参加してくださいよー！
オフ会というものがあるんですね。。
私が入院していた大学病院は上咽頭癌の患者さんは年間3人くらいしか来院しないと聞いてました。しかし私が入院中同じ病気の人他２人いて、先生が珍しいと言ってたのを思い出しました。２人の方の方が先だったので、色々親切にしてもらったり話したりと今でも忘れません。
だからオフ会とかで色んな方とお話する事はとても良いと思いますよ。
自分の時もそういう会が、あったら良かったなぁと思います。。
ｍｍさんもステージ４でしたね。
あなたとの出会いも、この病気にならなかったら
無かったことでしょう（笑）
おっちゃんと清水寺～坂本竜馬の墓まで汗だくで
歩いた思い出は私にとっては宝物ですよ。
９月なんとか休んできてくださいよ。
弾丸日帰りツアーで！！！！！
私は２年半前に中咽頭癌のステージ４を宣告され
辛い治療をしてきました。
入院中は生き地獄をあじわってきました。
でも同じ咽頭癌の仲間達と話して
とてもプラスになっております。
とても力強いものとなっております。
９月に横浜でオフ会がありますが
是非とも参加される事をおすすめ致します。
わたすは、仕事で無理かも。。。。。。
定期的に集まるようになりました。
それも、このブログをはじめたことがきっかけです。
東北、沖縄、京都、などなど、、、全国の人たちと
色々と情報交換をしています。
僕はアナログ人間ですが、この病気になってから
距離を越えるデジタルの恩恵に感謝をしていますよ。
体力と都合が合えば、ぜひオフ会に参加してみることを
おすすめします。初対面でもこの病気を克服した人たちとの
会話は、プラスになることだらけです。
そして、人生が豊かになりますよ～。
３０代前半で、この病気になるとは災難でしたね。
私も４０代前半ですが、ステージ４で首のリンパ節まで
転移をしており、余命宣告もされました。
「半年持たないかもね」って、Ｄｒに言われて、
頭が真っ白になった瞬間を未だに覚えています。
結果としては、治療がうまくいって未だにこうやって
生きているわけですが（笑）
私は入院中から経口摂取が出来なくなるから胃ろうを
空けましょうと、半ば強引に胃ろうを作って、栄養を摂取
していました。
貴方と同じく、退院後の３ヶ月くらいは、口から水を飲むことすら
しんどくて、殆ど胃ろうからエンシュアっていう栄養剤を
注入して、体力を維持していましたね。
味覚、嗅覚、嚥下全てがグチャグチャでしたね。
だから食欲自体も落ちていきましたよ。
メガネックスさんは胃ろうは作ってないのででしょうか？
３０ｋｇもやせてしまうと、体力自体が衰退してしまうので、
自己回復力が働くなってしまうので、いまからでも
胃ろうを作ったほうが良いのでは？と私は思いますね。
最低限の栄養を摂取していれば、体が自然に回復しようと
勝手に働いてくれるでしょうが、栄養を取れないとそれが
できませんから。
睡眠薬を飲んでも寝れないというのもシンドイですね。
私も退院当時はセラニンとレンドルミンを心療内科で
処方をしてもらって、飲んでましたが一日３時間くらいしか
眠ってなかった記憶があります。
栄養摂取と睡眠をとにかく確保するように、動かれたほうが
回復への近道なのかなと思います。
この病気になった人は全員あなたと同じ「生き地獄」を
克服されてきた人です。
私の経験が少しでも役に立てればと思いますので、
これからも色々と書込みしてください。
ともに生きましょう。
今はどん底かもしれませんが、あとは上がるだけですから。
カメのような歩みかもしれませんが、自分の体の
ポテンシャルを信じて、ガソリンを注入してやりましょう。
そして、いつか僕と握手だ！
上咽頭癌の経験者はあまりいないと思いますので。
余談ですが、しげちーさんが亡くなられたのは非常にショックで残念です。
同じ病気の経験者同志、励ましあっていきたかったですね。
御冥福をお祈り致します。
私も同じ病になりました。
2014年12月に末期の状態で上咽頭癌、ステージ4で発見されました。
すぐさま、入院し今年の3月末に退院しました。
失礼ながら時々、ブログを拝見させて頂いております。
今は、味覚障害と嗅覚障害と臙下障害がネックで殆ど何も食えません。
尋常じゃないくらいのストレスと闘ってる…いや我慢してます。
今はガムすら噛めないし、カスタードやプリンの味やチョコの味、醤油もダメなら味噌もダメ、トマトベースも野菜も御菓子もラーメンも…
今食えるのはコーンスープに離乳食レベルの軟飯を混ぜたものしか食えません(茶碗1/2)
最近はバニラアイスが食える様になりましたが、生きる為のカロリーが不足してるからほぼ太らないし、毎日頑張っても栄養失調が現状です。
体重は入院まえからMAX30kg落ちました。
現在は2ヶ月掛かってやっと1.5kgしか増やせません。
私は今、精神不安定と重度の不眠症に悩まされてます。
眠剤を飲んでも一睡も出来ず、ここ1ヶ月半は寝てませんw
私事ばかり書いてばかりですが、貴方のブログが結構かなり助かっています。
今後も拝見させていただきます。
睡眠薬飲んでましたねー。
それでも夜中のとか明け方に口が渇いたり、痰が詰まって
むせたりして、結局起きちゃって朝まで眠れず、昼間は頭が
ぼーーっとしたまんま、ソファでダラダラとテレビを見ていた
記憶があります。
疲れるのは当たり前ですよ。
抗がん剤やると、体力が劇的に落ちますからねぇ。
心身ともにヤラれて当然だと思いますよ。
薬はちゃんと飲んだほうがいいですよ。特に半年は。
半年くらいすると、体力がじわじわ回復してくるでしょうから。
この病気になると、引きこもりがちになるのですが、
体調が楽になってくれば、少しは外に出たくなるし、
人とも話したくなってきますよ。
私は声が出てくるようになってきてから引きこもりから
脱出することが出来ました。
心療内科にも一度行ってみるといいんじゃないでしょうか？
癌の治療後って、後遺症のダメージもデカイですけど、
私の場合は精神面のダメージ（絶望感）のほうが、
とてつもなく大きい波となって襲ってきましたね。
安定剤と睡眠薬に頼ってなかったら、職場復帰なんて
とてもじゃないけど出来なかったと思います。
病は気からともいいますし。
いい先生がいる病院と出会えたらいいですね。
あと、まだ先ですが、９月に咽頭癌患者のオフ会が横浜であるので、
良かったら参加してみませんか？
ご興味があれば、また書込みよろしくです。
深夜27時ぐらいに寝て、昼12時ぐらいに起きています。
どうも疲れやすく、元気が出ません。
肉体的にも精神的にもしんどいです。
薬も1日一回ぐらいしか飲んでいません。
癌の患者のイベントである、リレーフォーライフとか言う集まりが先日ありましたが、それも行きませんでした。
診療内科は行ったことはありませんが、 病気と向き合うのに、精神面も大切かもしれないですね。
精神科や診療内科も受診してみようと思います。