上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

相変らず一進一退な話

2015年04月20日 | 上咽頭癌



「ちょっとだけ 手助けしたら もう担当」でおなじみボクです。

皆様、こんばんわ。
最近すっかりブログを放置気味になってしまいましたね。すみません。
何とか生きていますよー。細々と生きてますよー。


近況から話すと、身体も精神的にもちょっと参っておりました。
なんだか、何もかもが中途半端なモヤモヤ生活が続いたせいなのか?
ちょっとした「コミュニケーション障害」になっているようです。

人と話をするのがシンドイ時があったりします。
なんか急に、ワケも無く悲しみの波が押し寄せて来たりもします。
なんなんでしょうかね?雨ばっかり降ってるからなのかな?

来週やっとGWも来るし、実家に帰ったりして、少し心も体も整理整頓を
しようかなと思っております。
(そうそう親父の足はかなり回復して、もう車に乗れるようになりました!)


んで、最近の身体の調子なのですが、、、

■ポジティブなこと
 ・辛い物がだいぶ食べれるようになった(カレー、キムチなどなど)
 ・唾液が4割は出てる気がするので、水を飲む頻度が減った。
 ・食事のスピードが上がった気がする。
 ・鼻の調子が良くなった(薬が減った)
 ・鼻の調子が良くなったので耳の調子も多少良くなった。



■ネガティブなこと
 ・唾液が少し出るようになったのに、相変らず米が食えない(致命的に食べづらい)
 ・たまに鼻から水の逆流がある(これが何気に相当シンドイ)
 ・午前中は相変らず声が出にくい(おはよう!が言いづらい)
 ・相変らず「ら行」の発音がしづらいので、会話に困る時がある(特に電話)
 ・二日連続で酒を飲むと、9割の確率で血を吐く。
 ・4/1付けで上司が変わった(正直苦手な人が来た)
 ・突然、手の指先が腫れたりする(2~3日で治るので原因が謎)
 ・相変らず体力が無いので、ちょっと無理をすると翌日熱が出てダウンする。



こんな感じですかね。なんか一進一退といった感じで、
最近は足踏み状態のような感じです。

公私共に、色々考えたり悩んだりすることが多いので、ついつい酒に頼ってしまうケースが
増えてきてしまいました(白目)
そして、たまに朝に洗面所で血を吐いて「嗚呼、またか。。。」と反省をする。


まぁ、これでも去年の今頃に比べたら全然人間らしい生活出来るようになったんですけどね。
「贅沢言ってんじゃねーよ!」って言われてしまいそうですけど、
まだまだ出来ない事のほうが圧倒的に多いので、やっぱり切なくなってしまうんですよ。


この闇は、相変わらず結構深いのですよ。
どうしたらいいんでしょうかね?このモヤモヤ病。
同じ咽頭癌の経験者の皆さんはどうやって克服をしたりしてるのでしょうか?

有給休暇を取得して旅行でもしたい気分です。
でも、まだ有給休暇無いんですけどね。
あと、旅行する金も無いんですけどね。


あー、バルセロナとかイビサ島とか行きたい!


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28 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
わかるわぁ! (ねこ)
2015-04-20 23:40:23
自分の事かと思ったよ、、

私もね、最近無性に悲しくなったりする。
胸がモヤモヤすると言うか、どうしたらいいのかわからんくなるよ。

仕事が決まらないせいもあるけど、病気になってからやりたい事とやれる事のギャップが大きすぎてやりきれない気持ちになる時があります。

水なしで長時間話せない事がすごいストレスになってる。

もっと前向きにならんとあかんのでしょうけど、ハローワークでもガン患者さんが就職するのは難しいとこないだ言われたよ(-_-;)

もう経過観察になってても企業は取りたがらないらしいです。
病人には厳しい世の中やねぇ。

天気も悪いし、なかなか気分も上がらないなぁ、、、
でも頑張らないとねー。
一緒になってモヤモヤしてたらあかんなー。
しのりん、頑張ろなー。
お父さんを見習ってファイトやなー。
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ねこ殿 (しのりん)
2015-04-21 10:51:50
この前、心療内科に漢方薬と睡眠薬を貰いに行ったときに
このモヤモヤ感を相談したんですけど、この時期は普通の
人でさえ、体調崩したりメンタル的に落ち込んだりしやすい
時期なので、気にしなくて良い!っと一蹴されました。

でもね、ワイは普通の人じゃないんで、気にしちゃうんですよね。

仕事に復帰は出来たものの、相変わらず新人のペーペーレベルの仕事しか出来ないし、
頭の中ではやりたい事とか色々あるんですが、
結局、体が付いて来てくれないので、もどかしいですよ。

なんか、幽体離脱したような気分になる時があります(笑)

ハローワークって、昔職業訓練の助成金の申請に
行った事あるけど、対応がけっこう酷いですよね。

これだけ、景気が回復したとか、ユニバーサル社会だとか謳ってるけど、リアルな現実では癌経験者に対する
風当たりはとてつもなく強い向かい風ですよね。

僕も、今の会社クビになったら、次いく所が見つからない
気がしてしまいます。

親父は恐ろしい回復力で、もう杖無しで歩いてます。
ホントにあの回復力はサイヤ人としか思えん。

その血を受け継いでるのに、この体たらくというか、
貧弱な体と精神が恨めしく感じる事が多いです。

それでも、前に進まねばならぬのが人生。
人生って試練だよね。
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心の闇かぁ (マルモ)
2015-04-21 23:30:58
私も立派なコミュ障です。w

開鼻声で話が通じないので、最近までほとんど会話はしませんでした。
話が通じないというのも結構トラウマになるもので、また通じなかったらどうしようと思うと、会話できなくなってました。

少し前までは、いずれ元通り話せるようになると思っていたのですが、最近はいろいろ試行錯誤した結果、今より良くなる事はないなと実感してます。今の状態で工夫して生きていくしかないなと。
最近は話が通じなくてもいいからとりあえず話そうと思えてきて、頑張って話してます。結構通じるもので、自信がついてきました。電話はダメですが。

出来ない事を少しだけ受け入れることが出来たら、気持ちが結構楽になりましたよ。簡単ではありませんが。


親父さんすごいですね。本当にサイヤ人ですな。





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マルモどのー (しのりん)
2015-04-22 15:37:59
声が出ないとか、食べれるものが限定されると、
こんなにも、精神的に内向的になって、実際の行動範囲も
狭くなるから、自分の世界というか、可能性というか、
なんと言ったら良いのか分かりませんが、飛べない鳥の
ような気分になって、心がポキポキ折れてしまいますよね。

特に僕の場合、営業職なので、声の調子が悪いと、
商談にも支障が出てくるし、出先で食べれるお店が無いと
本当に困る事が多いです。

2年近く経つと、劇的な回復も感じなくなってきて、
どちらかというと、今の体の状態で、やれることを模索する
という感じになってきますよね。(半ば諦めというか。。)

とはいえ、5年経過するまでは色々と足掻いて足掻いて
考えて悩んで落ち込んで、それでもダメだったら受け入れる。

そんな感じでしか、自分を納得させる事が私は出来ないようです。
こういう不器用な性格が、癌になってもなかなか変わらないので、
いがいと自分は頑固爺さんなんだなと思いました。

親父のようにミラクルを起こせるんじゃないかと
思ってしまうのかもしれませんね(笑)

返信する
もやもや (ルフィ)
2015-04-23 21:25:27
もやもや 落ち込んだりイライラしたりの
繰り返しですよん私も旦那もです
心療的に辛くなる時はありますよ 人間だもん たまに人間を辞めたくなる時もあります そんな時は猫になりたいとか犬になりたいとか現実逃避をしたくなっちゃいます そんな時は仕事が休みの時にたまに
お寺や神社に行き御朱印集めをしたりして心に休息を与えたりして過ごしてます。
ちょうど1年ぐらい前に旦那の癌が分かったのも今ぐらいの時期でした
まだまだ治療を終えて1年は経過はしてないけど 早いもんです。
あの時の気持ちは本当に本当に苦しかったです 崖から突き落とされた気持ちでした 今は少しづつ這い上がってる 感じです

しのりんさんも1年前と比べて
辛い物が食べれる様になったり 唾液が少しづつ回復したり耳、鼻の通りが回復してる 1歩1歩進んでますね 日々頑張ってるからこその証しですよね(^。^)
でもでも分かってるとは思うけど
お酒はほどほどにですよん~余計に喉渇くし 粘膜弱ってしまうし肝臓にも負担かかってしまうのでね。
お父様元気に回復されて良かったですね
(*^_^*)素敵なお父様ますます元気になられる事を願ってます。
返信する
ルフィィさんへ (しのりん)
2015-04-24 16:52:22
人間辞めたくなる。。。(笑)
気持ち分かりますよ。

プライベートでも、仕事でも居場所が定まらないこの気持ちは
5年経過したら、穏やかに消えてゆくのでしょうかね?

お店をやられてると、休む=無給に直結ですから、
僕なんかよりも余計に苦しかったでしょうね(想像がつきませぬ)

日々、頑張らない程度にゆらゆら半年間過ごしたおかげで、
やっとココまで来れた感じですね。

お酒は家では飲まないようにしてますし、
外で飲んでも、週に1回と決めているのですが、
最近は+接待も増えてきたのでなんだかんだで、
飲む頻度は増えてしまってますね。

でも、日本酒とかワインの味が未だによく分からないし
喉が翌日痛くなるので、一切飲まなくなりました。

度数の弱い酒だけで、気持ちよく酔っ払う程度に
飲酒量をコントロールしてます。

あと、朝まで飲むのも辞めました。
(昔は底無しに飲んじゃう時がありましたが。。。)

親父の件、ありがとうございます。
GWにも実家に帰る予定なので、また更に元気になってるでしょうから、
余った元気を分けてもらってきますね~!



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同じかも?です (もも)
2015-04-25 22:53:27
一応、食道癌の治療結果が良好だった為に、ナチュラルハイになってますが、少しずつ本来の状態に下がってきました。

先日は、精神科の初診で、心理テストのような、各項目の点数に○印を付けていくテストをしましたが合計50点代でした。
(元々別の病院の診療内科にかかっていたのが病気が発覚して、今の病院に変わり、3末で担当医が転勤で変わった為)

先生曰く、一桁で健康人、二桁に入ると少し不安定、この点数だと「今すぐ死にたいとは全く思わない」という項目以外は「立派な鬱状態です」との太鼓判を頂く羽目に陥りました。うーん。

因みに本診察の前に、医学生による前診察みたいなのを受けたのですが、「ご協力頂いたので、薬代も病院持ちに出来ます。院内処方箋で面倒くさいですが」と言われて、断ったのですが、持って貰えば良かったな、なんて後から思う事ばかりで、全てにおいて、なかなかすぐには決められません。

人とのコミュニケーションは、健康な時から、「会話すんの面倒くさい」とか「嫌いやし口きくのもいや」とかワガママ放題でしたが、最近は診察と家族以外の人と話す事もなく、たまに買い物行くと何を言われてるのかがわからなかったり、声が出にくいので何度も聞き直されたり、口を聞くのが面倒になる事がしばしばです。

今までの5割のペースで用事をしてるのに、今日の午後はダウンして、ソファと同化して打ち上げられたトドになってました。頭はドクドク脈打ってるし、首がガチガチで首と手が震え出しチック症のような感じも出てきました。ようやく起き上がれたので寝室に引き上げてきました。

こうして一つずつ「出来ない」事を数えながら、緩やかに鬱街道を真っしぐらに進むのかと思うと、目の前が真っ暗になります。元の自分に戻れないのはわかっているけど、もう少しマシになると思っていただけにショックです。

私も、たとえアルバイトでも元の職場に帰りたいのですが、お金を扱う場所だけにかなり厳しそうです。シスプラチンの副作用である、難聴、手の震え、が顕著に出ているだけに、余計に不安が募ってます。

加えて最近「結婚している人が羨ましい」感がハンパなく寂しい事がしょっ中で、「病める時も健やかなる時も誓った相手がいるって安心感があるんやろなぁ~」と社会から疎外された感が物凄く強く、被害妄想に思う程です。

ゴールデンウイークが過ぎ、梅雨が来ると毎年、体調を崩してばかりなので、今から6月が怖いです。

しのりんさんみたいに、論理的に箇条書きで挙げられる程には、自分をわかってな上に、「何が不安なのかが具体的にわからない」状態なだけに、どうすれば自分と付き合えるのかも不明です。
これも日にち薬なのかも微妙で、なんか書いていてドツボにハマってる自分を発見してしまいました。

早目に手を打たないと、前回みたいに半年以上も外に出られなくなると困るので、ちょっとずつは頑張ろうと思うのですが、頑張るのが本当はダメなんですよね?

なんかお仲間がいて心強いような、こんな事は一緒じゃない方が良いような。
どうか色んな方から、もやもや病が撤退してくれますように…
皆様、お互いに無理せず、せめて言い合う位で浮上できる事を、祈ってます。
返信する
ももさんへ (しのりん)
2015-04-26 23:56:52
薬代、病院持ちにしてもらえば良かったのにー!
勿体ない!

まぁ、そんな過ぎたことはしようがないので、
置いといて、体調悪いというか後遺症が沢山出てるみたいですね。
あと半年もすればだいぶ回復すると思いますよ。
あせらず、ジワジワ回復するのを栄養を取りながら
待ちましょう。それしかないですよ。僕もそうでした。

先日、職場で大規模な飲み会に参加したのですが、
耳の調子が悪くて、周りの声が聴きにくいわ、
自分の声も聞こえづらかったみたいで、もう最悪な
気分になってしまいました。

久しぶりに、自分は健常者じゃないんだなと、
痛感しました。
自分はこの場に居てはいけないとさえ思いました。
(詳細は次回日記にでも書こうかなと思います)

ももさんも、提案なのですが、ブログを始めてみたら
どうですか?

僕は、声が出ないことや、この恐怖や不安を文章で
アウトプットする事(ある意味カミングアウト)で
心に整理をつけているつもりです。

最初はうまく表現することが難しいかもしれませんが、
慣れると結構ストレス発散になりますよ。
あと、文章の書き方も自然と覚えられるし、
自分のライフログとして、半年後とか一年後とかに
自分の書いたことを読み返すと、回復の度合いや
人生の分岐点などを振り返ったりできますし。

お互い、やれることをやってみたら良いんじゃないでしょうかね。
返信する
実は… (もも)
2015-04-27 07:10:52
お恥ずかしながらブログやってるんです(^-^)
しのりんさんの読者にもなってるので、探してみてください(笑)
しのりんさんのように上手くはないけど、両方の癌の事、ワンコの事などを書いてます。

昨日書いていて「これって日記やなぁ。もっと、ご飯は何が食べられるようになった、こんな事が出来るようになった」とかを書かないと、ダメだなぁと、猛烈反省中です。

もっと、自分で振り返り、これだけ回復してる!と思えるような内容にリニューアルしてみます。

もう少しでゴールデンウイークですね。しのりんさん、連休中はゆっくり、ゆったり過ごせるといいですね。
返信する
ももさんへ(2) (しのりん)
2015-04-27 09:51:32
そうそう、こちらから謝る前に先に言われてしまいましたね。
自分で昨晩コメントを書いて、眠ってから今朝よくよく考えたら、
ももさんって、ブログやってたわー(白目)って気づきました。
失礼しました。

僕の中で、たまに「ももさん」と「レモンママ」さんが
ごっちゃになる時があるようで、昨晩はレモンママさんが
たまにシンクロしちゃうんですよね。すみません(あはあは)

で話戻りますけど、ブログは日記でいいんだと思いますよ。
僕もライフログとして日々思った事をだらだら書いてます。

それだけでも、気持ちが穏やかになっていきます。
やっぱ、吐き出してナンボです。
日記と考えれば、コメントなんか無くてもいいですしね。

あと、ももさんにお勧めしたい本がありまして。
岸本葉子さんという作家さんの本で、

「がんになってから」
http://www.amazon.co.jp/%E5%9B%9B%E5%8D%81%E3%81%A7%E3%81%8C%E3%82%93%E3%81%AB%E3%81%AA%E3%81%A3%E3%81%A6%E3%81%8B%E3%82%89-%E6%96%87%E6%98%A5%E6%96%87%E5%BA%AB-%E5%B2%B8%E6%9C%AC-%E8%91%89%E5%AD%90/dp/4167599090

「がんと心」
http://www.amazon.co.jp/dp/4167599104/ref=pd_lpo_sbs_dp_ss_1/375-5181143-9001841?pf_rd_m=AN1VRQENFRJN5&pf_rd_s=lpo-top-stripe&pf_rd_r=0XNA7SNF83E1SJ1R11TK&pf_rd_t=201&pf_rd_p=187205609&pf_rd_i=4167599090

この2冊を読む事をお勧めします。
咽頭癌経験者ではないですが、癌になった人全員が
思う、治療中の心境と、治療後の心境の変化と対応の
仕方の例のアドバイスがたくさん乗っています。

Amazonの古本なら、送料入れても300円くらいなので
読んでみるといいかと思います。

僕はコレを読んで、リアルガチで心が軽くなりました(笑)

GWは、厄除けのお札のお炊き上げに行ってきます!
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