「できるだろ だったら代わりに やってくれ」でおなじみボクです。
久々のブログ更新です。
最近なんだか仕事も忙しくなってきたし、帰宅して飯食ってソファーで
溜まったHDDの録画番組を観てると、嫁さんと二人して寝落ちをしているという
そんな毎日でして、ブログを更新する元気も時間もありませんでした。
なんか体力落ちたな。。。と感じる日々です。
これはただの加齢のせいなのか? はたまた抗がん剤の後遺症なのか?
13kg痩せてまだ8kgしか戻ってないからなのか?
とにかく、やたらと疲れてしまいます。
やっぱ身体鍛えたり、ジョギングとかワンダーコアとかやんないとダメですかね?
とまぁ、近況はそんな感じなんですが、
前回の日記で、けっこうな反響とコメントをいただきまして、
正直ビックリしております。皆様ありがとうございます。
で、今回は久々に↑の事を書きたいと思います。
そう「お米」のお話。
咽頭癌の後遺症で最大の問題は大半の人が「唾液障害」と「嚥下障害」かなと
思います。
私も、退院後約2年になりますが、唾液は3~4割くらい戻ったかなと
言う感じです。
それでも、それでも、それでもぉーーー!!
やっぱり、お米が食べれないんですよね。
唾液って本当に偉大でありまして、咀嚼した食べ物を食道へするりと
送り込む機能があるんですね。
なので、唾液が出なくなると、お米や、芋類、鳥のむね肉など、、、、
食べれないものが沢山出てくるワケですよ。
そんな中でもやはり、お米が食べれないってのは日本人としては、
なかなかの地獄なワケですよ。
だって、あのホカホカのコシリカリのごはんに、のりたまとかかけて、
食べたり出来ないんですからっ!!
因みに、パンも食べづらいですよ。特にフランスパンとか固めのバケットみたいなの。
あーいうのも、ホントしんどいんだよ!窒息しそうになるんだよ。
というワケで、私がこの2年でどのようにしてお米を攻略してきたかを、
紹介しようかと思います。
(1)山かけ(とろろ)
まずはコレです。この野菜のおかげで私は今もごはんを食べる事が出来ています。
まさに神のような野菜。日本人で良かった。
私は月に1回ペースで、デカい山芋を2本買ってきて、ミキサーでとろろにして、
ダイソーで買ってきた、ジップロックもどきに小分けして冷凍保存しています。
家でお米を食べる時は、ほぼコレを解凍してかけて食べています。
(2)生卵
とろろの次にお世話になっているのがコレ。玉子です。
カレーや、麺類、もちろん白米にもかけて食べます。
無敵のオールランウンダーですね。外食する時も、玉子をトッピングとして
置いているお店は多いので、ランチの時にもお世話になっています。
(3)納豆
これも、毎晩食べている一品ですね。
元々昔から毎晩、納豆を食べる習慣はあったのですが、今となっては
更にお世話になっております。個人的にはこの「おかめ納豆の極小粒」が私は
好きですね。知ってますか?納豆って同じようで、豆も違うし、味も違う。
あと、1パックに入ってるg数も結構違うんですよ。おかめ納豆は50g入ってるので
満足感が違います。
(4)トロミアップパーフェクト
これは、水に混ぜたり、スープに混ぜたりして、たまに使っています。
昔は外食時に味噌汁にコレを混ぜて⇒ご飯にかけて食べるという荒技用にも使ってました。
薬が飲みづらい時に、水にこれを入れて、少しとろみのある水を作って飲むと
薬が喉に詰まりにくいので、結構重宝しておりました。
未だに、朝・晩に大量の薬を飲むので、とろみ水を作って飲んでいます。
値段も安いし、味も無味なので非常に助かっています。
以上が、私がお米を食べる為に行っている事です。
何かをかければ、ご飯を食べれるという知恵は編み出したんだけど、
やっぱりいつかは、プレーンな白米を食べれるようになりたいものです。
「後遺症は診察室で起きてるんじゃない。自宅で起きてんだ!」
と、私は青島刑事ばりに、マイクで大声で叫びたいのです。
だって、この癌は治療も大変なんだけど、後遺症はもっと大変なんだもの。
だって、治療の苦痛は一時的なものだけど、後遺症ってほぼ一生だかんね。
ホント、咽頭癌については、後遺症のケアも病院側で考えて欲しいものである。
現場からは以上です。
私は、自分でシャワー室でバリカンでやっちゃいましたからねw
眉毛は、再生も頭髪よりも遅いので、多少は抜けますが、
ツルツルにはならないと思いますよ。
ちなみに、私はチ○毛も多少抜けましたよ。
で、眉毛が黒々目立つのですが、眉毛は抜けないのですかね?眉毛まではまだ剃っていません。(苦笑)
身体の中の被爆量(線量)が蓄積されていくので、
味覚も、髪の毛もこれからドンドンおかしくなって
行きますが、治療が終われば逆にどんどん再生を
していくと思いますので、バッサリいっちゃったほうが、
楽ですよ。
どうせだったら、僕みたいにモヒカンに挑戦してみては?(笑)
人生の内でモヒカンになれる経験なんて、
なかなか無いので、ついでに楽しんでみては?
2年位経つと、だんだん元に戻って来るみたいですよ。
弱虫さんが、言ってました。
実際私も、段々と元の髪質に戻りつつあります。
元々剛毛だったので、少し柔らかいほうが良かったのにな、
と思う時もあります(笑)
ありがとうございます。
体調がいいので、薬抜けたと思っていたけど
そうじゃなかったようです。味覚もおかしいし。
明日の外出が終わったらバッサリやっちゃいます。
抗がん剤は強い薬なんだと実感しましたね。
私はまだ若く、しかも髪がわりと長かったので、私もショックでしたよ。
教授もまだ私が若かったからか、禿げた私の頭を見て、「ショック、それと引き換えだからね」とおっしゃって下さいました。
抗がん剤は細胞分裂が速い細胞を叩きます。
癌細胞は正常な細胞より、細胞分裂のスピードが速いので、叩かれます。
しかし、正常な細胞にも、細胞分裂のスピードが速い細胞があり、その細胞も叩かれてしまいます。
だから、髪が抜けます。
髪は生えてくるので、禿げる心配はないです。
私もそこそこ生えて来ました。
私は、髪が抜けることより、髪質が変わることが、抗がん剤による脱毛では問題になると思います。
治療進んでいるようですね。
外出許可なんてうらやましいかぎりです。
私は、白血球が落ちまくっていたので、結局一度も
外出許可が出ず2ヶ月半ずっと入院してました。
放射線は20回あたりから結構きつくなりますね。
味覚がどんどん落ちていく&口の中が荒れる。
唾液が出なくなってきます。
髪の毛は、私は風呂場で自分でバリカンでモヒカンにして遊んでから、
数日後には丸刈りにしてしまっていたので、髪の毛が
いつごろから抜け出したのかはあまり覚えていませんが、
抗がん剤の種類によって、すぐに毛が抜けるものも
あるようですね。
まぁ、いずれにせよ、最終的には殆ど抜けちゃいますから、
丸刈りにしちゃったほうが楽ですよ。
治療が終わって半年もすればほぼ戻ってきますから。
(放射線があたった後頭部だけは生えるのが遅いですが)
髪の毛は一番後遺症が少ないので、あまり気にしない
ほうが良いかと思います。
むしろ、唾液障害や味覚障害のほうが、治療後に
長くつづくというか、付き合っていかないといけないので、
そちらの心構えをしたほうが良いかと思います。
他にも心配な事があれば何でも聞いてくだされ。
交代療法のおかげが、薬も抜けて、放射線の影響もまだそれほどではありません。
土日は外出許可も出ましたし、体調もいいのですが、昨日シャワーの後、急に髪の毛が抜けて、今朝も枕みると髪の毛が抜けていました。抗がん剤第一クール終了2週間過ぎているんですけど、この早いタイミングで脱毛始まるのでしょうか?正直脱毛は抗がん剤第2クールからだろうと思っていましたので、体調のいい一か月すぎで抜け始めるとは思ってもなくちよっとシヨックです。
私も、入院中にnaoさんのブログの愛読者でありました。
非常に参考になったことを覚えています。
復帰されて、フラダンスまでやられている姿を見ると
ちゃんと社会に復帰されている人もいるんだと、
希望の眼差しで読んでおりましたよ。
そうそう、9月のオフ会、中華街でやるらしいので、
ぜひ来ていただきたいです。直接お礼を言いたいです(笑)
なんか、某病院のDrや、某NPO法人の方とかも
参加されるような形になりそうですよ。
ご興味があれば是非!!
病院もあるようですが、かたや他の病院では、治療後で
ただでさえ衰弱している身体に抗がん剤を投与するのは
逆効果と考える病院もあるようですよ。
私の場合(東大)でも、TS-1については再発抑制効果の
エビデンスはありませんが、やるかやらないかは貴方次第です的な、
事を言われて、同意書を書かされました。
(私はやるという選択肢を選んだわけですが)
私の主治医曰く、TS-1は諸刃の剣的なことを言ってました。
年齢、体力他さまざまな条件が患者によって異なるので、
人によっては効果があるし、他の人によってはただの毒に
なると。
あと、個人的な私見ですが、女性のほうが血管が細い人が
多いのもあるのか、TS-1の副作用(色素沈着など)は
出やすいみたいですね。
白血球が2000台だと、正直やっても毒なのかもしれません。
その辺は主治医の方と、よく話し合ったほうが良いです。
なんだかんだ言っても、決めるのは自分です。
自分の人生ですから。
TS-1服用に関しては、初めにするかしないか選択を求められまして、出来ることは全てしたいという気持ちから始めました。しかし、すぐに白血球数が落ちたため、医師が中止を決めました。どうやらマニュアルに従っているだけのようでしたよ。白血球がこれくらい(数値)まで下がったら中止しなくてはいけない…のように。
その時に患者に選択を求められてたら続けていたかもしれませんが、素人ですので言うことを聞くしかないですね。その後、治療ができるような状態に回復しても、時期的に効果はあまりないだろうということで服用は一度きりでしたね。そもそも、効果のほどは医学的にも何もわかっていないようですね。
1クール分のTS-1を購入済みだったので、見かねた強引な医師が薬局に電話をしてくれて返却、返金してもらえました。効果な薬なので助かりましたが、薬局には「前代未聞」と言われました( ´△`)
5年経って、もう診察もしなくていいくらいに言われましたが、半年に一度は来ます!と主張しました。
今は不安でいっぱいの時期ですね。
ステージ4だったしのりんさんも病を克服して苦しいなりにお仕事復帰して生きてます。わたしも生きることができてます。
上咽頭癌ステージ3さんもへこたれずp(^-^)q
また何でも聞いてくださいね(^-^)
採血の結果白血球が2400ぐらいしかなかったので、とりあえずTS-1を中止することを私が主治医に相談し、中止が決定しました。
本日は、採血、診察、ファイバー、頸部エコーをして頂きました。
採血のデータはあまり良くなかったですが、他は今のところ問題なしということで少し安心しました。
しかし、5年は経過をみないといけないとのことです。
ところで、以前私にコメントをして頂いたnaoちゃんに是非質問があります。
大変失礼かと存じますが、naoちゃんのブログをたまたまアメブロで見つけ、今、毎日読ませて頂いております。
そのブログによると、naoちゃんはTS-1をすぐにやめていました。
しかし、経過は順調で、もう治療して5年経過されたと。
TS-1を中止することは、naoちゃんがご自身で決められたのでしょうか?
それとも、主治医が決められたのでしょうか?
是非naoちゃんにTS-1中止についてコメントを頂きたいと思います。
私と同じ癌で、ステージも同じで、しかも日本では稀な病気で、情報も少ないため、お願いしたいです。
糖の吸収もおだやかで良さそうですが、その分硬いというか、
食べにくいのは間違いないので、飲み込みやすさを考えると、
どっちがいいんでしょうね?
TS-1ですが、私も3回目くらいで、高熱が出て、
炎症値(CRP)が上がっちゃったので、1クール中止を
した経験があります。
私の場合は翌月からまた再開しましたが、特に問題は
ありませんでしたね。
ただ、個人差というか投与量も体格によっても違うので
このまま中止とするか、再開するかは主治医の方と
相談をして慎重に考えられたほうが良いかと思います。
こればかりは、なんとも言えませんねぇ。。。
良い、アドバイスが出来ずスミマセン。
体に直接入れるものは、何かしら体に影響を与えるはずなので、良く考えた方が良さそうですね。
ところで、明日通院の日なのですが、体力が落ちているのと、前回TS-1を飲んだときにお腹が痛くなったりしてきつかったので、とりあえず7月いっぱいぐらいまで中止したいと考えています。
TS-1を中止することは危険なのでしょうか?
玄米はおっしゃるとおりで、糖の吸収を穏やかにしてくれますよね。
あと、他にも栄養がたくさん入ってますしね。
この時期に一日水につけたりすると、確かに水が腐る
可能性が高いですよね(怖い!)
最近ウチではビタヴァレーとかいう、子袋に入った栄養剤みたいなのを白米に混ぜて炊いていますね。
はやく、白米だけを美味しく食べれるようになりたいものです。
こんにちは
いつも貴重な情報ありがとうございます。
また、お邪魔しちゃいました。
上咽頭癌ステージ3さん
はじめまして。
中咽頭癌の治療を行った相方を持つ、スイミーです。
さてさて、玄米。我が家でも玄米食べてますよ。
玄米の糖質については、しのりんさが回答しているとおり、普通のお米とたいして変わらないと思います。糖質の吸収がゆっくりなのか、早いのかという違いだと思います。
ただ、玄米は体にいいので、もし食べるのであれば、
以下サイトが炊き方等について非常に詳しく書いているので参考になるかもしれないですね。
http://大腸がん闘病記.jp/dietetic_treatment_of_large_intestine__cancer/%e9%87%8e%e8%8f%9c%e3%81%ae%e6%ad%a3%e3%81%97%e3%81%84%e9%a3%9f%e3%81%b9%e6%96%b9.html
発芽させてから炊くか、炒ってから炊くといいみたいですよ。我が家では、1日~2日位水に浸した後炒ってから炊いてます。
この間は2日間浸した後、炊飯器で炊いたら・・・
おぇ~すごい匂い・・・
水に浸しすぎたみたいで腐っていた模様。
暑くなるこれからの時期、注意が必要です。笑
ただ精米した白米のほうが、ビタミン・ミネラル・食物繊維を
そぎ落としてしまっているので、糖質だけが吸収されやすい
ってことじゃないですかね。
玄米は栄養価は高いんですけど、硬いので食べにくいんですよね。炊き方も難しいんですよね~。
私は、最近は白米に麦とかを混ぜて炊いたりしてますね。
あとビタヴァレーを混ぜたりして炊いたりしてます。
白米は糖質を含んでいて、糖質の取りすぎが、老化と万病、がんなどを引き起こすとのことです。
私は玄米や麦ご飯はあまり食べる習慣はないのですが、これからのことを考え、玄米を食べようかと思っています。
玄米などを食べる習慣のある方がいましたら、良い食べ方を紹介してください。
知らなかった。私は2クール目のシスプラチンが一番
シンドかったので、それで一番抜けたと思ってましたよ。
髪の毛は私は、めんどくさかったので、ビックカメラで買った
3000円くらいのバリカンで自分で風呂場でモヒカンにして
しばらく過ごしてました。周囲の患者さんとドクターからも
呆れられてましたよ(笑)
でも、モヒカン部分が後半はバラバラと抜けちゃったので、
結局は丸刈りにして、ニット帽子かぶってましたね。
先日、当時見舞いに来てくれた会社の後輩と飲んだ時に
後半に見舞いに行った時の僕は、亡くなる前の今井雅之さんと
同じ位に、顔が変わってて正直、直視できなかったと
言われましたよ。今更ながら死ぬ寸前にいたんだなと
実感しましたね。
いまは8kg戻って、これ以上太らないように、
少し炭水化物とビールを控えています。
タキソテールが一番ぬけるので、ドクターと相談して治療始める前に用意するとよいです。
医療用ウィックは結構高いから、自分で安いものを探すのも良いかも。それと予めショートにしておく事が大事。長いのが抜けるとショックだし大変。あと、自分の好きなバンダナとか、綿素材の帽子が良いよ。以外と汗をかくので毎日洗えるものを。そして退院する頃はニット帽やキャップなど季節に合わせて好きなものをたのしむ。
髪の毛のくるくるは半年から1年で治ります。
私は直毛なので嬉しかったけど、期間限定で残念
何を食べても肥らない体も期間限定
入院中、同じ病棟にいた女性の方は、みなウィッグを
してましたね。あれってやっぱりお高いのですか?
レンタルとか無いのでしょうかね?
髪の毛は抜けるんじゃなくて、根元で切れるんですか?
うへー!? 初めて知りました(驚愕!!)
未だに右後頭部の放射線をあてた部分は、毛の再生も
いまだにちょっと遅くて、毛も少し細くなった気がします。
でも、元々が剛毛だったので、今はそんなに気になりませんね。
元々髪型が短髪ですし。
1年もすれば、あまり気にならなくなると思いますよ。
宜しくお願いします。
私も抗がん剤で髪の毛が全部抜けてしまい、生えて来た髪の毛はクルクルでしたよ。
もとからくせ毛でしたが、もっとクルクルでした。
いまはかなり落ち着いてきました。
他の方も生えて来た髪はクセがある人が多いと思いますが、有る程度伸びたら元に戻るみたいですよ。
ちなみに髪の毛は抜けてるのではなくて、根元から切れてるらしいですよ。
だからすぐに生えてくるんだってー。
それは良いことなのですが、もともと直毛で手入れがしやすく、自分でも綺麗だと思っていた髪がくせ毛みたいに生えてきてしまいました。
抗がん剤後の髪質について皆さんに是非お伺いしたいと思います。
咽頭癌に関わらず、頭頚部の癌は、感覚機能が密集している
部分なので、後遺症が必ず何かしら残るので、治療後の
QOLのほうが、むしろシンドイですよ。
でも、年間で発症する人が少ないので、病院側のケア体制が
後回しにされちゃうんですよね。
なので、こうやって私のようにブログを書いて、治療後に
どのような体の変化が起こって、どう対処していけば良いのか?
という、道しるべが書籍などでも無いんですよ。
なので、このブログが少しでも役に立てば良いかなと
思って、続けています。
トロミアップパーフェクトも、もともとは介護用に開発された
ものなんですよね。
我々咽頭癌の患者用に開発をされたものではないんです。
ただ、唾液が出なくなるという事が、老化によるドライマウスに
近いので、同じような用途として使えるので助かっています。
あと、やっぱ納豆は「おかめ」ですよね(笑)
しのりんさんのブログを読んでいると、すごく勉強になります。
「トロミアップパーフェクト」なんていうのは知りませんでした。食事が吞み込みにくくなったお年寄りにも使えそうですね。
因みに「おかめ納豆」私も一番好きです!
私は1クール(2週間投薬⇒2週間休止)で半年やりましたが、
毎回、10日目あたりから下痢になってましたね。
出かける場所のどのへんにトイレがあるか、下調べを
したりしてましたね。
シンドイかと思いますが、なんとかクリアできるといいですね。
いつお腹が痛くなるかわからないので、非常にやっかいです。
ちゃんと、覚えてますよ(笑)
治療無事クリアされたようで何よりです。
放射線の影響は、治療後3ヶ月は続くそうなので、
確定診断はその頃になると思いますよ。
腫瘍が消滅しているといいですね。
良い結果になることをお祈りしております。
唾液のほうが6~7割出ているというのはとてもラッキーですね。
羨ましすぎますよ。唾液がそれだけ出れば、大抵のものは
今まで通りに食べれるでしょうから、QOLも虫歯も心配が
少なくてよさそうですね。
味覚は大抵の人が1年もすればかなりの人が8割以上は
戻ると思いますので、あまり心配しなくてもいいかもしれませんね。
声帯の動きは私も右側の動きが相変わらず悪くて、
「ラ行」がいまだにしゃべりにくいですね。
でも、なんか左側の声帯がカバーしてくれているのか、
よくわかりませんが、ちょっとづつですが、かすれ声も
改善しつつあります。
これからも、良いことと悪い事が色々と出てくるかと
思いますが、自分に負けずカメの歩みでもいいので、
お互い前進していきましょうね!!!!!!!!!
また一歩前進しましたね。
私も、ノンアルコールビールをちびちび飲んで試して、
徐々に飲めるようになりましたね。
野菜はブロッコリーとかオクラとかいんげんとかをぶち込んで
私はシリコンスチーマーでくたくたになるまでスチームして
温野菜にして食べてましたね。
シリコンスチーマー、便利でおすすめですよ。
ラーメンよりは、まずはそうめんを試したらどうでしょうか?
私はそうめん⇒そば⇒うどん⇒ラーメンという順番で
食べなれていきましたね。
ラーメンはスープの味も複雑なので、しばらくは美味しさが
分かりませんでした。
カレーは甘口カレーとかハヤシライスからスタートした
記憶があります。
そーいや、今日松屋で夏野菜トマトカレーを食べました。
あれは辛くないので美味しいですよ。
色々トライ&エラーで美味しく感じるものを食べていけば
良いかと思いますよ。
(おぼえてますか?)
一応予定されていた治療は無事完了しました。
ちなみに僕の治療は交替療法で抗がん剤→放射線→抗がん剤→放射線→抗がん剤といった感じでした。
最後の抗がん剤の前にMRIをとってもらったところ最初のころからはだいぶん小さくなっているようでした(僕としてはこの時に完全に消えていてほしかったのですが、医者曰く最初の腫瘍が大きすぎたのでこんなものですといわれてしまいました…)
まだこのあとも放射線の効果は続くし写っているものは死んだ残骸の可能性もあるので7月の始めに再検査してもらうことになっています。
さて、現在の僕ですが抗がん剤の副作用(脱毛、吐き気等)はおもいっきりでましたが、放射線の副作用は最小限ですんだようで、唾液は以前の6~7割くらいはでており水分はなくても飲み込める状態です(食べづらさはありますが…)
また味覚は甘さと塩味を感じることができないのですが面白いことに醤油を舐めると大豆の味が塩を舐めるとにがりのような苦味を感じるといった食材の原料の味を強く感じるようになってしまいました。
喉の痛みも特になく、口内炎も最小限にとどめることができました。
残念ながら治療まえから腫瘍に脳神経が圧迫されたことによって右の声帯の動きが悪くなってしまったことによる声枯れは治ることはありませんでした。
現状はこんな感じです。
以前アドバイスをいただいて励みにすることができました。本当にありがとうございました。
また再検査の結果が出たら報告したいと思います。
まだ退院後3ヶ月ですが、ビール、炭酸飲料が痛いけど飲める様になりましたw
意地でのんで溜まりきったストレス発散に(笑)
納豆もひきわり納豆なら食べられるし、野菜もペーストにすれば何とか(-_-;)
今は空豆や枝豆をペーストしてコーンスープ等に混ぜて飲んでます。
家族が白米食っていると羨ましくて、でも唾液出ない…
新潟人なのに米をまともに食えないのは悔しいっす(泣)
これからダメで元々…インスタントのカレーとラーメンを試してみます(笑)
豚骨ラーメン食いてぇw
だったら、オクラはどうですかね?
熱湯で煮ると、粘り気出てきますよ。
あとモロヘイヤとか?(試したことないけどw)
納豆は発酵食品でもあるから、体にもいいんですけどね。
ウチの冷蔵庫には常に3パックは常備してますね。
フルグラとか朝食べれるなんて凄いじゃないすか?
私はまだ食べづらいので、バナナ+ヨーグルトですね。
ヨーグルトもいろんな菌のヨーグルトがあるので、
色々と食べ比べしています。
鼓膜のチューブは半年~1年くらいでポロリと取れるから、
注意したほうが良いですよ。
でも外れても聴力は、大分改善はするでしょうから。
いま友人の歯科医に観てもらっているのですが、
治すというよりか、いまの状態をどれだけ長くキープするか、
という方針で治療をしてもらっています。
私も、酔っ払って帰ってきても、口の中だけは
気持ち悪いので、必ず歯を磨くようになりました。
あと2割でも唾液が出てくれるといんだけどなー。
と思う毎日です。。。
米が鼻から逆流なんて、私は未だにたまにやってますね。
味噌汁なんて、しょっちゅう鼻から、だらだら垂れしてます。
頻度は退院した頃に比べたら、減ってきましたけど、
私は地味にずっと残りそうですねぇ~(白目)
これから、夏でまた体調悪くなりそうなので、マメに
水分補給をしつつ、無理せずに暮らしていこうかと。
ご飯だけだと食べずらいですね 卵、とろろ、とろみで何とか頑張って食べてます
前にしのりんさんがとろろ&納豆をお勧め
と言って下さいましたが 旦那は納豆が嫌いでして困ったもんです(*_*)
味覚がわからないから納豆克服出来るかと思ったけど納豆は絶対食べません (°_°)
嫌いな物を無理して食べても返ってストレスになってしまうので私も出さないでず(*^_^*)治療終えた頃はお茶碗一杯 4分の1ぐらいの量しか食べられなかったけど
最近は1人前の量がやっと食べられる様になりました(*^_^*)胃瘻を3月下旬に外し てから体重が10Kg落ちてしまったけど少しづつ戻してます 最近は朝はカルビーのフルグラやケロッグを牛乳をかけて
食べてます 今は食べられる物を少しづつ量を増やしてる感じです 右鼻の逆流はまだまだ治らないけど 耳の聞こえはチューブを両耳に付けて聞こえは改善されたから少し安心です
しのりんさん コメスペースお借りします。
よしくんさんへ
はじめましてルフィです
まさか自分が癌になるなんて思いもしなかった思います 突然崖から突き落とされた気持ちになり沢山、沢山不安だらけで色んな事を考えて落ち着かないかと思いますが 絶対乗り越えれるので 負けない気持ちで強気で乗り越えて下さいね
昨年6月16日から11月下旬まで
私の主人は上咽頭がんステージ2でしたが
愛知県がんセンター中央病院にて放射線治療(IMRT)化学療法(抗がん剤) 半年間
治療しました 最初は不安で押し潰されそうになり 主人の居ない所で沢山 泣きました 今でもその時の事を思い出すと胸が締め付けられ 泣いてしまいますが 私達もここまで乗り越えて来て しのりんさんのブログにたどり着き 読んで助けられ元気になりました。
治療は大変ですが 愛知県から応援してます
ルフィ
ちなみに、鹿児島市に「松原神社」という神社があるのですが、ここには全国でも珍しい「歯の神」様がおられるようです。
石に歯の神と刻んであります。
そして、本日から歯の感謝祭が松原神社で始まりました。
私も本日お参りに行き、歯の健康を祈願してきました。
健康の基は歯です。
歯は、一度削ったりすると再生されません。
だから大事にしなければなりません。
私はお風呂に入らないで寝ることはありますが、歯磨きをしないで寝ることはありません。
人生が70~80年だとすると、ずっと歯のメンテナンスは必要です。
まさに継続は力なりですね。
私は実は、結構他人の歯を見てしまいます。
歯が綺麗な人は、とても好感度が高いと感じています。
ホリエモンや魔裟斗も歯にはこだわりがあるらしいですね。
それも量もけっこうあってビックリでした…いわゆる逆流ですかね。一度だけでしたが、よく噛んでなかったのか…今は勿論そう言うことはないですけど。私はしのりんさんと逆で左側の方が悪いから右側で噛むくせがついたようで…これが9年過ぎてもなかなか。。これから暑くなりますね、体力温存しながら夏を乗り越えたいものですね。
コメントありがとうございます。
5年クリアされている方からのコメントは
私には最高の希望になります。本当に「神」のような存在です!
6年経っても、味覚が戻ってないんですね。。。
私は、味覚はほぼ90%くらいは戻りましたね。
辛いのだけがいまだに1.5倍くらいに感じますが、
あとは殆どの味が分かるようになりました。
その代わり、右鼻は慢性副鼻腔炎、右耳も滲出性中耳炎のままです。
あと、唾液も3割程度しか戻っておらず、嚥下もまだまだなので、
とにかく飲み込みづらい。
あと、歯も毎月口腔外科で定期治療をしているのですが、
未だにいろいろと問題があって、ずっとメンテをしています。
医療費ビンボーで倒れそうですが、なんとか生きています。
命との引き換えとして、この後遺症は果たして「等価交換」だったのか?
未だに自問自答の日々ですね。
でも、私が死んだら悲しむ人がいるので、
少しづつですが前進していくしかないのかなと思っています。
また、色々お話聞かせてください。
(ジャンプして喜びますんでw)
コメントありがとうございます。
私と同じ東大に入院されたのですね。
おー!耳鼻科の看護師さんはみんな良い人ばかり
ですから、色々助けてもらうといいですよ。
放射線はIMRTを選択されましたか?
念の為、自分から確認をしたほうが良いですよ。
年齢は関係ないっすよ。何歳になったっていきなり
癌の宣告されたら、頭真っ白になるに決まってますから。
入院にあたって、加湿器、S字フック、ノートPC、延長コード、
マルチタップ、あとペットのミネラルウォーター(箱)とか、
ティッシュBOX(しっとり目)、カゴ、イヤホンとかがあると
いいですよ。
私は友達に、ipad、ニンテンドーDS、PSPも借りてました。
あと、Amazonで古本をオーダーして、東大着にしてましたね。便利でした。
とにかく後半1ヶ月がそうとうシンドイですが、
クリアすれば、勝てると信じて前進しましょう!!
応援しておりますよ!
私は丁度6年前に同じガンになりました
ガン自体は落ち着いています
お気持ちわかります。本当に食べるの大変ですよね
私は何でも流し込む感じで食べてます
ビールも大好きだったのに、美味しさを感じなくて、今はもう飲んでいません
食べるのが楽しい日が来ないのかな~なんて思うけど、生きてるだけで幸せなのかな?と考えるこの頃です(その他、いろんな障害あります)
病院決めました、東大病院にしました。
来週8日入院で、15日治療開始と言われました。
怖いです、ほんと49歳のおじさんが情けなく思います。
どんな副作用があるのか?本当に元気になるのか?
自分の中では癌転移=死と考えていたのでいざ自分がなるとは思いもよらず。癌告知から10日ぐらい経ちました、最初のパニックからは多少前向きになりました。それも皆様のコメントが本当に何よりの支えとなりました。勇気を頂き感謝しています。
これからが本当の癌との戦いが始まりますが、絶対勝ちたい。妻子供からも頑張ってと朝起きたら絵手紙が
ありました。頑張ります、またコメントさせて下さい。
お体気をつけて無理なさらない様に。
まさか、人生において、最大の好物である白米が
食べにくくなるなんて思ってもみませんでしたよ(白目)
私は、お茶漬けにして食べるとなんか咽やすいんですよね。
色々トライ&エラーを繰り返した結果、いまの状態に
至っています。
トロミアップダメでしたかー。
僕も3~4種類Amazonで少量買って、試してみましたが、
私には一番合っていました。
こーいうの一つとっても、皆それぞれ個人差があるんですね。
繊細なんだか、鈍感なんだかワケわかんないですね(笑)
顎が疲れるのは私もたまにありますね。
硬かったり、分厚い肉とか食べると、翌日大体顎が
疲れてしまいます。
私の直近の最大の課題は、外食できるお店を増やす
ことですね。
同じメニューを出してくれるチェーン店もさることながら
この街なら、この店なら食べれるものがあるとか、
そういう感じで、大丈夫そうな店をスマホにアーカイブ
しつつあります。
なんか、気軽にどこでも入れない自分がなかなか歯がゆいですよ。
あど1~2年経てば、もっと食べれる物が増えるといんですけどね。。
私のお米のお供は、お茶漬けか、主に片栗粉でトロミを付けて少し冷ました具なしの汁物です。朝は納豆味噌汁に助けられています。納豆君は本当に凄い味方ですね。
トロミアップなどは少し味がする気がして残念ながらダメでした。でも何故か「塩むすび」は水で流し込めます。不思議です。具なしだからでしょうか?
多分「噛む」事が手術してから特に苦手になったようで、食事の終わる前にアゴが疲れます。まぁ、仕方がないので慣れるように頑張ります!
しのりんさんのように色々と自分の好みの食べ物の中で、もっと試行錯誤してベスト3位は見つけないと、お米エベレストへの道が遠く思えるようです。早く登頂出来るようになりたいです。
今週には退院できそうですかね?
無理をされないようにしてくださいね。
カレーは飲み物ってお店、昔行った事があります。
我々にはたしかに、米も飲み物って扱いで味わうことが
出来ないですよね。
味噌汁が院内飯で無いのはしんどいですね。
魚も煮魚は食べやすいですが、一夜干しの焼き魚なんて
ホントに食べづらいですよね。
気持ちよくわかります。
はやく退院される事を祈っておりますよ!
確かにそうとも読み取れるタイトルでしたね。
ややこしくてすみません。
私の場合は、米を味噌汁やお茶で流し込むと、
たまに右の鼻から逆流するので、やはりネバネバ系が
必要になっちゃうんですよね。
コンビニのおにぎりは相当食べづらいですね。
もともとコンビニの食べ物はあまり食べないのですが、
あの機械で握られたおにぎりは強敵ですよ。
トロミアップは、似たような商品を色々と試しましたが、
これが一番溶けやすい&無味なのでお勧めします。
500gのパックとかで買うと、1年は持ちますしね。
私の会社の近所にもあるので、たまにチャレンジしますが、
ルー多め+生卵トッピングでなんとか食べれる感じです。
私はもうやんカレーとか、松屋のカレーを外食では
よく食べますね。
ココイチは食べやすいんですけど、値段が高い割りに
あんまりルーが美味しくないのが難点です(笑)
食べやすいし、おまけに滋養強壮作用もあるし。
めかぶもオクラも、我が家では晩飯時に食卓に
かなりの頻度で登場しますよ。
茄子は煮浸しは食べやすいですね。
カレーも卵やオクラとかをトッピングにオーダーをして
食べていますよ。
白米をプレーンなままで食べれる日は来るのでしょうかね?
カレーは飲み物という人がいますが、お米も私は飲み物とw あまり噛んでしまうと粘りが出るので、少しかんで汁物や水で流し込んでいます。パンも同じ。この病院はご飯の時にお味噌汁がないときがあり
とろろと鶏のモモ肉は神ですね~!
この病院は魚率が高くて飲み込むのに苦労してますがな。1日1900カロリー! すくねー!
その殆どが米って…。ギブミープロテイン!
シャワーは週2回
老人ホームじゃないぞ~!
以上現場からお伝えしました
のタイトルでびっくりして、お邪魔しました^^;
コメですよね?^ ^
身内も同じ事を言っていました。
放射性治療の後遺症は免れず、未だにコメだけでは呑み込めず、味噌汁やお茶がなければ駄目だと言っていました。
コンビニおにぎりやパンは最悪、フライドポテトMサイズを食べ切るのにも、かなり時間がかかったとか・・。
唾液が何パーセント戻ったと言うのも、主観であって測定器など無いのでね。
何の力も借りずに、コメが少しでもスムーズに喉を通って行くようになれば良いですね。
確かに、後遺症に関するケアは万全では無いですね。
治療が終われば定期検査はして行くけれど、自分の身体における健康管理は自分でしていかなければならない・・。
大変ですが、少しづつでも回復して行けば良いですね。
”とろみアップ”教えてあげようと思います(知っているかもしれませんが)
あまり辛いと食べづらいですが。
ちなみに、金沢カレーのゴーゴーカレーは食べづらいと思いました。
カレーのルーがどろっとしていますし、米も水分が少なく、食べづらいと思いました。
ココイチのカレーが食べやすくて美味しいですね。
今の私には。
これがあれば何でも食べれます!
外食時も携帯してます。
最近はめかぶやオクラ、ツルムラサキなどねばねば系もいろいろと試すようにしてます。
思いのほか食べやすかったのは茄子でした。
カレーもたべやすい。
ホント炊き立ての白米食べれるようになりたいですね。頑張りましょう。