「計画を 立ててるうちが ゴールデン」でおなじみボクです。
久しぶりの更新です。
皆様ＧＷは如何でしたか？
ハワイ？ フェス？ ＢＢＱ？ キャンプ？
良いですねぇ。。。。リア充ですねぇ。。。。
僕のフェイスブックとインスタグラムのタイムラインは皆様の
リア充タイムラインで熱気ムンムンでしたよ。
その一方で私といえば、一日おきに渋谷で飲んだくれ。
唯一ＧＷらしい事といえば、嫁の実家の館林へ日帰りで帰って、
まるでゲームの三国無双のような大群の鯉のぼりを観た位でした。
来年のＧＷは一体何をしてるんだろうか？
フェスとか言って「うぇ～い！おっしぇ～い！」とか叫んでるのだろうか？
さて話変わって、給料が激減したというのに相変わらず４つの病院に通院しているワタシは、
相当な医療ビンボーな生活を強いられております。
１）東大病院⇒ ２ヶ月に一回の定期健診＋半年に１回の高額な精密検査
２）地元の耳鼻科⇒ 副鼻腔炎と滲出性中耳炎の継続治療
３）心療内科⇒ 自立神経失調症＋不眠症＋免疫改善の継続治療。
４）口腔外科⇒ 歯周病と虫歯の継続的なケア。
なんだかんだで、月の医療費は２万近くかかっています。
２万あったら、４～５回は飲みに行けるのにぃ～！
２万あったら、毎月カッコいいスニーカーが買えるのにぃ～！！
と思ってしまいますが、仕方ありません。
そう、治療をしないと、ただでさえ悪い体調が更に悪くなってしまうからね。
ホント癌っていうのは、お金との闘いでもあるんだなと～つくづく実感しますね。
癌になった人は保険料の負担を１割にしてくれねーかな？とマジで思います。
収入減るわ、支出は増えるわのダブルパンチで本当に生きていくのが大変ですよ。
おかげで、好きな事に使うお金がめっきり減りました。
というわけで今日は、今治療中の方や後遺症と闘っている人の為に、
私が今飲んでいる薬とサプリメントを紹介したいと思います。
■十全大補湯
癌治療後に飲む定番の漢方薬。
免疫力を上げてくれるそうな。やたら高いんだけど、効果があるのかは正直不明。
高いんだから、効いているに違いないと自己暗示（プラシーボ効果）しながら飲んでます。
■セラニン
自立神経失調症の治療＆睡眠導入効果もある薬。
この薬は安定剤としての効果もあるので、退院してから１年の自宅療養中に特に世話になった。
メンタルケア＆不眠症にも効くというオールマイティな薬で、これが無かったら自殺をしてたかも
しれないと思っちゃうほど飲んでなかったらヤバかった薬。今は睡眠導入として使いつつ
１日の服用量を減薬中。今年中にはお世話にならなくても良くなるようになるといいなぁ。
■タリオン
慢性副鼻腔炎のアレルギー鼻炎薬
アレグラよりも効き目が強いけど、その分眠気もけっこうくるぅー！
■カルボシステイン
咽頭癌患者最大の後遺症こと唾液障害の人が必ず困る痰切れの悪さを楽にする為の痰切れを
良くする薬。これはムコダインって薬のジェネリックなので少し安い。
錠剤がデカくて飲み込めないので、僕はピルクラッシャーで粉につぶして飲んでます。
■亜鉛のサプリ
咽頭癌患者の２番目に苦痛に感じるであろう味覚障害を改善する為に、入院中からずっと
飲み続けているサプリメント。スタミナもつくので一石二鳥かなと思って飲んでいる。
ＤＨＣよりこっちのほうがなんとなく効く気がするので買っている。これのおかげなのかは
不明だが、味覚は９割程度は回復してきた。
■ブロリコ
入院してるときに、東大の売店で売っていたので飲み始めたサプリ（高いです！）
東大の研究者が開発した、ブロッコリーの成分抽出した、免疫力を上げるサプリらしい。
βグルカンとかよりは効くらしいので、とりあえず５年経つまでは飲むかなと思っている。
■フェリカス菌パウダー
免疫力の６割は腸内環境が握っているという事で、退院してから飲み始めている。
ビフィズス菌とか色々あるんだけどフェリカス菌は死菌という珍しい菌で、他の乳酸菌と違って
菌自体が元々死んでいるので、胃酸で菌が減らずに、腸に到達するらしい。あと１包の中に
１兆個のフェリカス菌が入ってるので、これを飲み始めてから便通がかなり良くなった。
ちなみに寝る前に飲むのが一番腸に効くらしいですよ。
とまぁ、こんな感じで退院をしてから１年半も経過しようとしておりますが、
未だに、大量の薬にお世話になっております。
こんだけ飲んでも右の耳は難聴気味だし、耳管が塞がってしまうと声が出にくくなる。
朝起きたら、凄まじい量の痰を吐いて、たまに血痰も吐いてしまう。
不安な事があったりすると、夜中に何回も目が覚めてしまったりもする。
５年経った頃には、色んな後遺症が少しは改善をして服用薬も減ってくれるといいなぁ。
そーすれば、支出も減るしねー！
薬に頼らなくても、死なないように安心できる生活カモン！カモン！
戦いはつづくのだ！
深夜27時ぐらいに寝て、昼12時ぐらいに起きています。
どうも疲れやすく、元気が出ません。
肉体的にも精神的にもしんどいです。
薬も1日一回ぐらいしか飲んでいません。
癌の患者のイベントである、リレーフォーライフとか言う集まりが先日ありましたが、それも行きませんでした。
診療内科は行ったことはありませんが、 病気と向き合うのに、精神面も大切かもしれないですね。
精神科や診療内科も受診してみようと思います。
睡眠薬飲んでましたねー。
それでも夜中のとか明け方に口が渇いたり、痰が詰まって
むせたりして、結局起きちゃって朝まで眠れず、昼間は頭が
ぼーーっとしたまんま、ソファでダラダラとテレビを見ていた
記憶があります。
疲れるのは当たり前ですよ。
抗がん剤やると、体力が劇的に落ちますからねぇ。
心身ともにヤラれて当然だと思いますよ。
薬はちゃんと飲んだほうがいいですよ。特に半年は。
半年くらいすると、体力がじわじわ回復してくるでしょうから。
この病気になると、引きこもりがちになるのですが、
体調が楽になってくれば、少しは外に出たくなるし、
人とも話したくなってきますよ。
私は声が出てくるようになってきてから引きこもりから
脱出することが出来ました。
心療内科にも一度行ってみるといいんじゃないでしょうか？
癌の治療後って、後遺症のダメージもデカイですけど、
私の場合は精神面のダメージ（絶望感）のほうが、
とてつもなく大きい波となって襲ってきましたね。
安定剤と睡眠薬に頼ってなかったら、職場復帰なんて
とてもじゃないけど出来なかったと思います。
病は気からともいいますし。
いい先生がいる病院と出会えたらいいですね。
あと、まだ先ですが、９月に咽頭癌患者のオフ会が横浜であるので、
良かったら参加してみませんか？
ご興味があれば、また書込みよろしくです。
私も同じ病になりました。
2014年12月に末期の状態で上咽頭癌、ステージ4で発見されました。
すぐさま、入院し今年の3月末に退院しました。
失礼ながら時々、ブログを拝見させて頂いております。
今は、味覚障害と嗅覚障害と臙下障害がネックで殆ど何も食えません。
尋常じゃないくらいのストレスと闘ってる…いや我慢してます。
今はガムすら噛めないし、カスタードやプリンの味やチョコの味、醤油もダメなら味噌もダメ、トマトベースも野菜も御菓子もラーメンも…
今食えるのはコーンスープに離乳食レベルの軟飯を混ぜたものしか食えません(茶碗1/2)
最近はバニラアイスが食える様になりましたが、生きる為のカロリーが不足してるからほぼ太らないし、毎日頑張っても栄養失調が現状です。
体重は入院まえからMAX30kg落ちました。
現在は2ヶ月掛かってやっと1.5kgしか増やせません。
私は今、精神不安定と重度の不眠症に悩まされてます。
眠剤を飲んでも一睡も出来ず、ここ1ヶ月半は寝てませんw
私事ばかり書いてばかりですが、貴方のブログが結構かなり助かっています。
今後も拝見させていただきます。
上咽頭癌の経験者はあまりいないと思いますので。
余談ですが、しげちーさんが亡くなられたのは非常にショックで残念です。
同じ病気の経験者同志、励ましあっていきたかったですね。
御冥福をお祈り致します。
３０代前半で、この病気になるとは災難でしたね。
私も４０代前半ですが、ステージ４で首のリンパ節まで
転移をしており、余命宣告もされました。
「半年持たないかもね」って、Ｄｒに言われて、
頭が真っ白になった瞬間を未だに覚えています。
結果としては、治療がうまくいって未だにこうやって
生きているわけですが（笑）
私は入院中から経口摂取が出来なくなるから胃ろうを
空けましょうと、半ば強引に胃ろうを作って、栄養を摂取
していました。
貴方と同じく、退院後の３ヶ月くらいは、口から水を飲むことすら
しんどくて、殆ど胃ろうからエンシュアっていう栄養剤を
注入して、体力を維持していましたね。
味覚、嗅覚、嚥下全てがグチャグチャでしたね。
だから食欲自体も落ちていきましたよ。
メガネックスさんは胃ろうは作ってないのででしょうか？
３０ｋｇもやせてしまうと、体力自体が衰退してしまうので、
自己回復力が働くなってしまうので、いまからでも
胃ろうを作ったほうが良いのでは？と私は思いますね。
最低限の栄養を摂取していれば、体が自然に回復しようと
勝手に働いてくれるでしょうが、栄養を取れないとそれが
できませんから。
睡眠薬を飲んでも寝れないというのもシンドイですね。
私も退院当時はセラニンとレンドルミンを心療内科で
処方をしてもらって、飲んでましたが一日３時間くらいしか
眠ってなかった記憶があります。
栄養摂取と睡眠をとにかく確保するように、動かれたほうが
回復への近道なのかなと思います。
この病気になった人は全員あなたと同じ「生き地獄」を
克服されてきた人です。
私の経験が少しでも役に立てればと思いますので、
これからも色々と書込みしてください。
ともに生きましょう。
今はどん底かもしれませんが、あとは上がるだけですから。
カメのような歩みかもしれませんが、自分の体の
ポテンシャルを信じて、ガソリンを注入してやりましょう。
そして、いつか僕と握手だ！
定期的に集まるようになりました。
それも、このブログをはじめたことがきっかけです。
東北、沖縄、京都、などなど、、、全国の人たちと
色々と情報交換をしています。
僕はアナログ人間ですが、この病気になってから
距離を越えるデジタルの恩恵に感謝をしていますよ。
体力と都合が合えば、ぜひオフ会に参加してみることを
おすすめします。初対面でもこの病気を克服した人たちとの
会話は、プラスになることだらけです。
そして、人生が豊かになりますよ～。
私は２年半前に中咽頭癌のステージ４を宣告され
辛い治療をしてきました。
入院中は生き地獄をあじわってきました。
でも同じ咽頭癌の仲間達と話して
とてもプラスになっております。
とても力強いものとなっております。
９月に横浜でオフ会がありますが
是非とも参加される事をおすすめ致します。
わたすは、仕事で無理かも。。。。。。
ｍｍさんもステージ４でしたね。
あなたとの出会いも、この病気にならなかったら
無かったことでしょう（笑）
おっちゃんと清水寺～坂本竜馬の墓まで汗だくで
歩いた思い出は私にとっては宝物ですよ。
９月なんとか休んできてくださいよ。
弾丸日帰りツアーで！！！！！
オフ会というものがあるんですね。。
私が入院していた大学病院は上咽頭癌の患者さんは年間3人くらいしか来院しないと聞いてました。しかし私が入院中同じ病気の人他２人いて、先生が珍しいと言ってたのを思い出しました。２人の方の方が先だったので、色々親切にしてもらったり話したりと今でも忘れません。
だからオフ会とかで色んな方とお話する事はとても良いと思いますよ。
自分の時もそういう会が、あったら良かったなぁと思います。。
薬はもう飲まれてないんですね。
僕も、いずれはそうなりたいものです。
僕は鼻と耳の調子が悪すぎて、毎日ホントしんどいですよ。
サプリメントも色々飲んでましたが、お金が無いので、
徐々に絞って、今の感じに落ち着いて半年くらいですね。
オフ会は「大舞我さん」という方が中咽頭がんのブログを
やっておられて、その人を中心にブログ仲間が集まった
感じですね。上咽頭癌の経験者は今のところ私とのりぞーさん
という方だけです。（上咽頭癌はレア中のレアのようです）
ただ、中咽頭癌も治療方法と後遺症はあまり変わらないので、
情報は共有できていますし、悩みも同じなのでお互いに
情報交換が出来て、非常に助かっています。
ここ数年で、スマホやＬＩＮＥなどのおかげで、
世界中の人とコミュニケーションが取れるようになったので、助かりますね。
ダックスさんも、今度参加してくださいよー！