goo blog サービス終了のお知らせ 

上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

退院後2年半が経過した話

2016年02月23日 | 上咽頭癌


「100均で、傘を買ったら、雨が止む」でおなじみボクです。

もう2月も終わって、3月になろうとしているのに、我が社では
インフルエンザが花びら大回転フィーバーで、なかなかワンダーな日々を送っておりますが、
皆様は体調崩されておりませんか?程々にご自愛くださいね(意味深)


さてさて話は変わって、先週は東大病院で2年半後のCT検査を行ってきました。


結果は、特に異常無し。


やっと、フルマラソンで例えるなら「折り返し地点」までたどり着きました。
もう半分かと思う半面、まだあと2年半は油断は出来ないのかと思う気持ちも半面。
素直にやったぜ!ヒャッハー!!という気分にはなれませんでした(白目)



「この2年半色々あったけど、ワタシは未だに元気がありません」

正直なところ、、、、
・2年半も経つと「再発はしないだろうな~」という気持ちは高まっていくのですが、
・2年半も経ったけど「後遺症はあまり改善しねぇじゃねーか、俺死ぬ!」って感じ。



あと、後遺症も改善されませんが、給料と社会的地位も改善されないという、
欲しくもない携帯電話のオプションみたいなオマケも自動的に付加されてきますしね。。。

きっつー。
普通に生きるのきっつー。


というワケで、嬉しいんだか・悲しいんだか、よく解らんちんな更新となってしまいましたが、
とりあえず小生はなんとか細々と生きていますんで、このブログを読んでくれているであろう、
咽頭癌と戦っている人々(=心の友)は、治療と後遺症に共に立ち向かっていきましょう。


生きてないと、こんな駄文(というか世界への公開愚痴)も書けないですしね。
やっぱ、生きてる事に感謝したいと思います。



                            そして、戦いはつづくんだべさ。

最新の画像もっと見る

32 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
順調な折り返し地点♩ (もも)
2016-02-24 00:33:16
告知から1年半経過して、未だにスタートラインにも立てない私からしたら、羨ましいです。
そして再々々発とかで残りの人生をドクターに勝手に決められる人からすると希望の星です。

いつも「しのりんさんのようなパワーを持たないと!」と思いつつ中々、ドラゴンボールに入り喩えるセンスは持ち合わせてない自分が哀しいです。

先日、ご縁があって、舌がんの方とお会いする機会があったので速攻申し込みました。
私達咽頭癌と違って治療法は千差万別でした。
残りの人生が長いか短いかは、自己ではわかりまんが、ずーっとこの仲間同士でしょーもない話して、クリアを喜び、日々を重ねたいと思います。

お子さんの為にも、父親の背中、見せ続けて下さいけ
返信する
追伸:偉そうに言って申し訳ありませんm(._.)m (もも)
2016-02-24 06:25:22
おまけに誤字だらけですし…。
誰かと比べるものではない、闘うのは過去の自分とだけ、と思おうとしてるのに、絶えず周りが気になってしまいます。
考えない練習も治療には必要ですね。
本当に申し訳ありませんでした
返信する
5年生存率 (上咽頭癌ステージ3)
2016-02-24 12:55:39
2年半が経過してとりあえず安心ですね。
確かにあと2年半の経過観察は長いと思いますが無事を祈っております。
私も3月で1年になり、造影CTを撮る予定です。
今月は通院はお休みでした。
しかし癌の治療はある意味一発勝負らしく、最初の治療で95%ぐらいは治るか治らないか決まってしまうらしいですね。
東大放射線科の中川先生の著書からの引用です。
恐らく、中川先生がおられる東大病院で治療をされていますので、治療が上手くいったのだと思います。
私も1日1日を大切に生きていこうと思っている次第です。
返信する
ももさんへ (しのりん)
2016-02-24 18:43:35
希望の星ですか。。。
そう言ってもらえるだけで感謝です。

上を見るとキリがないし、
下を見てもキリがありませんね。

まぁ、後遺症が改善しないので、その分できる事や、
行動範囲が劇的に減ったのが今はとても辛いのですが、
それを贅沢と取るかは本人の気持ち次第ですもんね。

こんな生命力のうっすいワタシに着いて来てくれた
嫁さんと娘の為にも、チビチビでも前進しないとなと
思いますねぇ。

人間というのはつくづく業の深い生き物だと思います。
返信する
ステージ3さん (しのりん)
2016-02-24 18:52:21
3月で1年ですか。一つの通過点ですね。
無事を祈っておりますよ。

中川先生の本はワタシもアマゾンの古本で買って
入院中に読みましたよ。
たしかに最初の治療が勝負らしいですね。

セカンドオピニオンをして東大での治療を選択した事は、
良い選択だったのかなと自分でも思います。

ただ、それでもこれだけの後遺症が未だに残るとは
正直思ってなかったところもあって、最近は落ち込むことが
多いですね。

未だに飲み込みと、鼻からの逆流と、歯茎と耳の
機能の悪化が、続いており辛い日々です。

とはいえ、知恵を絞って、この後遺症を如何に
楽にしていくか?をもっと突き詰めていかないと
いけないようです。

お互い、負けずに前進したいものですね。
返信する
はじめまして。 (ヤマダ耕運機)
2016-03-03 20:19:06
しのりんさんはじめまして。

自分は昨年末に『(上咽頭原発疑い)原発不明非角化性扁平上皮がん』との診断を下され、只今


・首全体に放射線治療治療全33回(66グレイ)

・放射線治療期間中に抗がん剤投与二回、放射線治療終了後に一回


というプログラムでがん治療を行っている者です。


おかげさまで放射線治療に関しましては完了日まであと5回(土日を挟むので日数自体はあと7日となります)というところにまでこぎ着けたのですが、副作用としましてここに至るまでほとんど口内炎は出来なかったのですが、かわりに喉の激痛とそれに伴う形で食事でも薬でも飲み込むときに耳に激痛が走るようになり、加えて鼻水なのか痰なのか分からない黄色いヨダレが大量にむせ混むと口から流れ出てくる、という症状に悩まされています。

口内炎が出なかったのは良かったのですが、喉の激痛にはかなり悩まされていまして、痛み止を飲むのにすら毎回70分位掛かり、加えて夜就寝時にはその痛みに加えて痒みも出てきてほとんど睡眠が取れていません。

(自分の場合は上咽頭原発疑いの原発不明がんだったという事もあるのか、胃ろう作るとか言う話も治療開始時に出ませんでした)

この状態になってようやく貼る麻薬タイプ(?)の痛み止が処方されるとの事になりましたが、それも身体をその痛み止に慣らす為に口から飲まなければならないそうで、たがが5ml程度の分量ですら飲むことが出来るのか“恐怖”になっています。

しのりんさんの入院時の闘病記には喉や耳に関する痛みについて記述はあまりされていなかったと思うのですが、この部分はいかがでしたか?。もしもしのりんさんがお取りになった対処法や経験談を伺えたらと思い投稿させて頂きました。

宜しくお願い致します。


長文失礼致しました。
返信する
ヤマダ耕運機さんへ (しのりん)
2016-03-04 12:56:05
はじめまして&書込みありがとうございます。
なかなかファンキーなお名前ですね(笑)

上咽頭原発の原因不明癌ということで、私も想像が
出来ませんが、腫瘍の出来た部分は上咽頭部なのでしょうか?

私も右鼻横近辺と、右首リンパに腫瘍が出来たので、
右側2箇所に放射線を当てました。

私の場合は、最初から胃ろう作製が前提になってましたので、
放射線25回目あたりから、口の中は口内炎だらけで
唾液も出ず、あまりの痛みにロキソニンを口から飲んでいましたが、私は、ピルクラッシャーという器具を使って、錠剤を粉末状にして水に溶かして飲んでました。

でも、飲み込みでむせたりして結構大変でしたね。
麻薬タイプの痛み止めも、最初は口から飲んでましたが、
すぐに、腕に張るタイプに替えてもららった記憶があります。

痛みに関しては喉が相当痛くて、歯を磨くのも
辛かったですね。最後はスポンジで歯を磨いてました。

耳は右耳が中耳炎になったりして、高熱が出たり、
聞こえが悪くて退院後に鼓膜を切開して、チューブを
挿入して半年位は継続治療をしてましたね。
(今はチューブはしてませんが、年に数回中耳炎になります。)

不眠に関しては、わたしは強めの睡眠薬で無理やり
睡眠をしてましたね。
(加湿器も買って持ち込み、一日中つけて湿度を上げまくってました)

他にも聞きたいことがあれば、聞いてください。
私の経験談でよければお話します。

治療の辛さは未だに脳に記憶されていますので。
辛いかと思いますがあともう少しです。耐えましょう。








返信する
Unknown (ヤマダ耕運機)
2016-03-04 15:11:23
しのりんさん


早速のご返信ありがとうございます!。


自分の場合は右耳後ろに瘤が出来て、その診察中に徐々に後左首側面に瘤が出来た(その後のPETでの最終的な確認では鎖骨上に豆粒程度の転移も確認されました)、という流れだったのですが、がんと確定するまでに要した検査期間3ヶ月の間に瘤は肥大することなく大きさ2㎝程度に留まっていて、しかも痛くも痒くもなく自覚出来る異状がありませんでした。

ただ左首側面のコブを摘出して顕微鏡で見てみたら“強いがん浸潤のあるリンパ腫”と結論付けられたので、主治医から“首の左右にがんが散っているから原発は上咽頭だと思う”と説明され、内視鏡で原発巣を探したものの目視できるどの部位もクリーン、EBウイルスもむしろ低く、しかも自分は非喫煙者で深酒もしないので、上咽頭に微細な原発巣がある“だろう”と想定されたとのことでした。

(その後治療に入ってから“念のため”とPETで出ていないにも関わらず(笑)、胃カメラ&検体摘出等もやったのですがやはりがんを疑うものは見つからずで(笑))


そんなわけでがんのステージもよくわからず“今治療しとけばあんたは治るから”と言われてそのまま治療に入って現在に至っています。


自分の場合はしのりんさんの場合のように連日の抗がん剤投与はなく、放射線治療23回目辺りまでは通院治療だったので、その点はありがたかったのですが、この辺りは病気のステージ的なものもあったのか、あるいは2~3年前と2016年現在とで治療の定石が変わったのか…、やはりがん治療は『その人その人によって形態が異なる』という事なのでしょうか?。


ただなんであれ“口から食べたり飲んだりに激烈に難儀する”という状態が人間にとってこれほどまでに深刻なダメージを与えるものなのかと、がん治療を受けるような境遇になって初めて体験しています。これはもう精神力とか忍耐力などの次元とは全く異なるものなのではと感じています。

治療中の痛みに関してはやはり医者に状態を伝えて薬を出して頂く事に頼るしかないのでしょうね。我慢せずにどんどん言っていきたいと思います。


ありがとうございました!。
返信する
ヤマダ耕運機どの (しのりん)
2016-03-07 01:14:44
原因不明のがんというのも辛いですね。
治療すれば治る!と言い切ってもらえたのは良かったですね。

放射線治療は病院によって、通院だったり、入院だったりと
変わってきますね。がんセンターなんかは入院は出来ないので、
みなさん、周囲のホテルに長期滞在したりする人もいるそうですよ。

口から食べれないというのは機能の損失なので、
そのダメージたるや、計り知れませんよね。

私は未だに食事をするたびに自分は健常者ではないと
自覚をしながら食べるので飲み込みづらいものを食べると
美味しさが半減しています。(精神的に萎えます)

痛みに関しては、私の病院では痛み専門の緩和ケアチームが
毎日訪問してくれて、相談に乗ってくれたので、
非常に助かりましたね。

なので、無理せずどんどん痛み止めの種類を変えてもらったほうが
良いかと思いますよ。


無事クリアされることを祈っております。

返信する
おひさしぶりです! (まり)
2016-03-14 21:57:29
折り返し地点おめでとうございます!
後遺症もあと二年半でよくなると良いですね!
もぅ元気そうで私も元気に頑張らなきゃって思います(*^_^*)
私はあと四年、駆け抜けますよっ!
頑張りましょう♪( ´▽`)
返信する

コメントを投稿

ブログ作成者から承認されるまでコメントは反映されません。