上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

どうやらブログも生き物です的な話

2015年10月09日 | 上咽頭癌


「定時過ぎ なぜか効率 上がってく」でおなじみボクです。


さてさて、ここ最近は夜中に2時間おきに夜泣きする夜行性生物こと
我が娘のおかげで、寝不足気味になっておりまして、
ちゃんと睡眠を確保しなくきゃなと嫁と相談をしております。

前のブログにも書いたとおりで、やっぱり「寝る」って大事ですよね。
私もそうですが、嫁も寝ないと倒れちゃうだろうから、共倒れだけはしないように
互いに「寝る」時間をどうやって創出するかが、最近の我が家の課題です。

そんな寝不足気味な僕ですが、今日はブログについて書こうかと思います。
SNSやLINEなどが全盛のこのご時世に未だにブログを続けている意味はあるのか?

たまにそう思うことがあります。
退院して、休職中に孤独感に苛まれた自分の苦しみのはけ口(OUTPUT)として
書き始めたこのブログもなんだかんだでもう2年近くになるだなと思うと、
それだけ後遺症という「ネタ」が未だに沢山あるんだなと痛感します。

ただ、このブログを始めたおかげでボスこと大舞我さんのブログや、naoさん、
そして、ねこさん、パツさん、ももさん、あと田中ちゃんのブログにもたどり着く事が出来て、
京都弾丸ツアーに行ってみたり、オフ会に参加するまでに至りました。

そして、この前の中華街でのオフ会で始めてお会いする方々から言われたのが、

「ブログ、いつも読んでます」とか、

「食事の記事とか参考になりました」とか、

「歯のケアの話とかマニアックですね」とか、

「京都弾丸ツアーのネタは腹抱えて笑いました」とか、



沢山のコメントをいただきました。
(だったら、コメント欄にも感想書いてよぉぉおおぉー!っと思ったりするんですが(笑))


そんな人達の少しは役に立ってるんだなと思うと、
駄文でもいいから、定期的にブログを書き続けることは、意味があるんだなと
改めて思いました。


そう、「ブログも生き物なんだ」なと。


ある参加者の方に、こう言われました。

「自分が咽頭癌になった時に、ネットで必死に闘病記のブログをグーグルで探したんです」
「でも、検索してヒットしたブログを見ると、殆どが数年前から更新していないブログなんです」と。


で、その方はこうも言ってました。

「咽頭癌のブログが殆ど無い」
      ↓  
「やっと見つけてもブログが更新されてない」
      ↓
「この人もう死んじゃったの?」
と。


そうなんですよね。私もそう思いました。
病気関連のブログで、更新が途絶えてしまうと、、、

A)書く事が無い、書くのがめんどいから更新を辞めた。
B)病気が再発したからブログなんか書いてられないorもう死んじゃったから更新されてない。


上記の二択になるかと思うんですが、大抵の人はB)なんじゃないか?と想像しちゃうと思うんです。


なので、私を含め癌になってブログを書いてる皆さん!!
最低でも1~2ヶ月に1回はブログを更新しましょう!!


内容なんて、何だっていいんですよ。
僕たちはプロのブロガーじゃないんだし。別にブログで飯食ってるワケじゃないんだし。


ほんと、どうでもいい事を書き続けるだけで、見てくれてる人にとっては
「この人は生存している」という「生きてる証」になるんですから。

読んでくれてる人は「この癌になっても、生き続けている人がいるんだ」という
事実が、実は「一番知りたい情報なんじゃないか」と僕は思います。



なので、、、
これからも、くっだらない事を書ける限り書き続けますので宜しくお願いします(ペコリ)




                            書き続ける事も戦いなんですね。

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26 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
はじめまして (しのりん)
2015-12-07 09:23:02
芝居小僧さん、はじめまして。

書込みありがとうございます。
年齢近いですね。お子さん3人もおられるんですね!
すごい!この少子化社会なのに子宝に恵まれて羨ましいです!

文字化けしてて、ステージいくつなのか良く分かりませんが、
抗がん剤をやらないということはステージ2でしょうか?
IMRTだけであれば、治療の苦しさも半分くらい?かなと
思います。脱毛もしませんし、激しい吐き気とも戦わなくて済みます。

ただ、放射線の当たる場所しだいでは、一時的に声が
出にくくはなりますが、半年もすればかなり元に戻るかと思いますよ。

私はカラオケでキーの高い歌は歌えなくなりましたが、
日常生活では今はシンどくなることは大分減りました。

100%元には戻らないかもしれませんが、きっと大丈夫かと思います!

ご家族の為にも、劇団のメンバー為にも、しっかり治療して
カムバックしてあげてください!

お互い前を向いて歩いていきましょう!
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上咽頭がんステージU+2460になりました。 (芝居小僧)
2015-12-06 15:58:31
初めまして!45歳の子ども3人の親父です。ブログとても参考になり、心強くなります!ありがとうございます。単なる中耳炎のつもりが、がんだと診断されて最初はショックでしたが、今は来週から始まるIMRTに向けて、体力作りなどやっています。ステージU+2460でしたので、抗がん剤はないのですが副作用が非常に心配です。ワタシはアマチュアですが劇団の座長をしておりまして、台詞などが呂律回るのかとかも心配です。ですが家族のため前向きに頑張ろうと思っています。これからもよろしくお願いいたします!9355
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ステージ3さんへ (しのりん)
2015-10-26 23:13:45
TS-1中止されましたか。
まぁ、シンドイほうが強いのであれば
辞めたほうが良いという事なのかもしれませんね。
お疲れさまでした。

あと、痰ですが私も未だに出まくりますよ。
ダイソーでポケットティッシュを大量に買って
ストックしています。

これから冬が来るので、口が渇いて大変ですね。
口湿スプレーなどを駆使してケアをお互い頑張りましょう!
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feiさんへ (しのりん)
2015-10-26 23:10:42
はじめまして。

コメントありがとうございます。
上咽頭癌のブログというか闘病記や退院後のブログは
本当に少ないので、少しでもお役に立てれば幸いです。

わたしは、2ヶ月半の入院で、約12kg位減りました。
退院してから3ヶ月は胃ろう生活でしたが、
それ以降は、ゼりー⇒プリン⇒麺類にとろろ、といった
感じで食べ物を増やしていきました。

あと、バナナと豆乳をミキサーでジュースにして
柔らかい菓子パン(クリームパンとか)を一緒に
食べてバンバン体重を戻していきました。

あと肉は、豚のバラ肉ばっかり食べてましたね。
しゃぶしゃぶ用の肉に生卵をかけて、すきやき風に
して食べたりしてましたね。

あと、ケンタッキーのフライドチキンも、卵つけて
食べたりしてましたね。

食べにくいものには、納豆とかとろろをかければ
けっこうなんでもいけますよ。

自分の味覚と嚥下と相談しながらトライ&エラーを
しながら「食べる楽しさ」を少しづつ取り戻すと
いいと思います。焦らずボチボチいきましょう!
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外来 (上咽頭癌ステージ3)
2015-10-23 22:03:30
外来に行ってきました。
採血のデータは白血球減少症以外は問題なしとのことです。
しかし長い間低いままなので、血液内科の先生に診察して頂くことになるかもしれません。
TS-1を飲みたいか医師に聞かれましたが、朝がなかなか起きれなくて身体もきつかったので飲まないことにしました。
あとはうがいを良くして下さいとのアドバイスをして頂きました。
内視鏡のモニターを見たら痰がたくさん喉に絡んでいるようでした。
返信する
体重 (fei)
2015-10-23 21:15:09
初めまして。いつもブログを読ませていただきありがとうございます。大変参考になります。
私は今年の1月から3月までに上咽頭癌の治療を受けました。治療後体重は10キロも減り、今までそのままです。肉を食べないですが、いっぱい食べるようにしているのに体重が増えないのが心配です。ご体験を聞かせていただければ幸いです。
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ステージ3さんへ (しのりん)
2015-10-23 19:55:57
こんばんわ。
昨日の外来はどうでしたか?

再発と転移はほんとうに怖いですよ。
でも、びくびくしても、気にしなくても、結果はたぶん
あまり変わらないかもしれないし、むしろ気にしないほうが
いいんじゃないかと私は思っています。
あと、とにかく疲れたら「寝る」これにつきます。

そう、あと5年もすれば、死の病⇒慢性病に格下げに
なるかもしれませんよ。

そう信じて、日々過ごしましょう!
返信する
Unknown (上咽頭癌ステージ3)
2015-10-22 02:06:50
本日10月22日は外来での通院日です。
採血のデータも気になるところです。
癌の転移と再発は非常にやっかいですね。
悪性腫瘍は良性腫瘍と違い、一旦治療が終わっても5年は経過を観ないといけないので、長い付き合いですね。
しかし、医学は進歩していますので、日々希望を持ちながら生きていきたいですね。
私が再発予防に飲んでいるTS-1という抗がん剤がある週刊誌に載っていたのですが、膵臓癌の手術後にTS-1を使うことで5年生存率を45%まで上げることも出来るようになったようです。
人類が癌を征圧出来る日を切に願います。
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kemeさんへ (しのりん)
2015-10-21 22:26:19
こんばんわ。

ご主人が、5年前に上咽頭癌になられてたんですね。
IMRTをやられても転移と再発になったんですね。

うー。
勝手に癌を克服された方かと思っておりました。
大変失礼をしました。すみません。

乳がんも10年でいちおう寛解でしたよね?
折り返し地点なんですね。

ほんと、あと5年もすれば癌も完治できなくても
進行だけでも止めれるようになってほしいものです。

無理せず、ほどほどのペースで社会復帰をして
まずは5年クリアを目指したいと思います。

また、遊びにきてくださいね!
返信する
中島みゆきのファイトが好きです (keme)
2015-10-21 20:49:11
先日、ブログ読み終えました。

上咽頭癌は、手術が困難で、転移が有れば、サイバーナイフや陽子線治療も受ける事が難しく、治療方法が限定される、癌の中でも厄介な癌ですよね。

つれが告知を受けたのは、5年前でした。
今よりもっと情報が無く、途方に暮れた日々でした。
しのりんさんと同じく、化学放射線治療で、IMRTで70グレイ照射しました。
つれは怒涛の様な再発&転移で、大学病院から治療経過を焼いたCDを持たされ、緩和ケアのある病院で今後の治療を薦められました。
それでも「出来る事はやろう!」と二人で話し合い、免疫治療を提案した所「受けてみたい」と言うので、折しもラルフ・スタインマン博士がノーベル賞を受賞した時だったので、一縷の望みを賭けて臨みましたが、残念ながら結果を見る事なく、ドロップアウトしてしまい、4年になります。
 
しのりんさんと“上咽頭癌あるある”したら盛り上がるだろうな…と一人で妄想(笑)

自身も乳がんで、年が明けると術後5年です。
無事‘寛解’のお墨付きを貰えるのか…再発、転移の不安は消えません。

今‘ニボルマブ’の臨床が進んでいますね。
近い将来、人類の英知で、癌が死の病でなくなる日が、1日も早く来ます様に。

長文、ごめんなさい。
しのりんさんも無理せぬ様に!
応援していま~す!!
返信する
kemeさんへ (しのりん)
2015-10-19 15:18:22
はじめまして。
コメントありがとうございました。

いやー、2年前に生き地獄を体験して、いまは日々現れる
後遺症と戦う日々です。。。(白目)

Kemeさんは5年寛解が間近という感じなんでしょうか?
うらやましい限りです。

というか5年クリアしてください!
逆に私にとっては希望のような存在です。

咽頭癌の中でも、上咽頭癌が一番情報が少ないので
同じ病気の体験者の方のコメントは非常に励みになります。

また遊びに来て下さい!!
返信する
はじめまして (keme)
2015-10-18 20:13:36
昨夜、初めてここに来ました。
しのりんさん、辛い治療を乗り越えられましたね!
共感したり思い出したり…
四年ほど上咽頭癌から離れていたのですが、しのりんさんのグログが、私の希望になりました。
是非、これからも続けてくださいね。
同じ病の方々の希望になるに違いありませんから!
 
全部読んだら、またコメントさせて頂きます。
返信する
SORAさんへ (しのりん)
2015-10-12 22:21:16
こんばんわ。

お互いにレアな癌になってしまった同士だからこそ、
こうやって、仲良くなれたのかもしれませんね。

私も、入院中、退院後の休職中に色んな人の闘病記を
見てきましたが、更新が止まっているブログが多くて
ショックを受ける事も多かったですが、逆に更新を
しつづけている人達にも出会うことが出来たおかげで
こうやってブログを続ける事の大切さや、意味を
知る事が出来たかと思っています。

私も、SORAのブログを読んで、違う癌の人の苦しみや
辛さを知る事を出来るし、学ぶことも多いです。

これからも、末永く宜しくお願いします!
返信する
コスモスさんへ (しのりん)
2015-10-12 22:13:27
こんばんわ。

そうですか。身内の方は私の1年後輩なんですね。
ちょうど、治療後1年という感じでしょうか?

この癌の後遺症は本当にちょっとづつ改善をしていくので、
気長に回復を信じて頑張って下さいね。

娘のほうは相変わらず、夜泣き、ウンコしまくりですが、
どんどん成長しています。

たまには娘の事も書こうかと思っております。
これからも宜しくお願いします。
返信する
みかんのママさんへ (しのりん)
2015-10-12 22:05:00
辛い中、コメントありがとうございます。

二つの癌と今まさに闘われているんですね。
私の想像なんか遥かに超える辛さなんでしょうね。
抗がん剤も放射線も経験した私にはあの辛さがいかに
辛いものかという事だけは少しは解ります。

これから胃ろうを入れて、後半戦に入るんですね。
後半戦も無事にクリアして、いつかオフ会でお話を
出来る日を楽しみにしております。

無理せず、頑張らず、でも前進だけはするようにしてくださいね。
返信する
ももさんへ (しのりん)
2015-10-12 21:53:19
コメントどうもです。

京都の日記は、もう自分でもあれ以上の日記は
書けないと思いますよw

面白いおっさん(田中はん)との出会いと、
祇園のオカマバーのオネエさん達との出会いが、
なかったら、あそこまでの面白展開にはならなかったと
思っております。

人生は一期一会だなと思う旅でしたね。
良い思い出です。

お互い、生きてる実感を書き綴っていきましょう。
返信する
レモンママさんへ (しのりん)
2015-10-12 21:32:36
コメントありがとうございます。
素直に嬉しいです。

冒頭の川柳は、なんか最近考えるのが、億劫にも
なってきましたが、思い浮かぶ限り続けます(笑)

漢方や、サプリとかの情報はまぁ参考になれば
幸いです。良かれと思うものや、効果を実感する
ものは、やってみたらいいかと私は思います。
プラシーボ効果だけだったとしても、僕はプラスだと
思うようにしてます。

なんだかんだで、「病は気から」だと思ってますので。

もやもやした感情も、ブログだと結構言えたりするから
私には合っているのかもしれません。

これからも、宜しくおねがいします。
返信する
親知らずさんへ (しのりん)
2015-10-12 21:25:06
親知らずさんは、私にたしかmixi軽油でメールを
くれた数少ない上咽頭癌経験者の一人ですよね。

退院したての頃に色々手さぐりで不安な日々を
送っていた頃に送ってくれたメールに励まされた事は
未だに忘れておりません!こちらこそ感謝!

いつまで書き続けられるか解りませんが、今日は
こういう日記を書いてしまったので(笑)、、、
これからもマイペースで更新をしていこうかと
思っております。

また、遊びに来てくださいね!
返信する
マルモさんへ (しのりん)
2015-10-12 21:20:12
最初のコメントあざす。

職場復帰して1年も経つと、外見的には「普通の人」に
見られてしまいますし、まぁ仕方がないというか、、、

でも、普通に扱って貰ったほうが嬉しい時もあったり
しますし、人間の感情というものは身勝手なものだと
反省したり、自問自答しつつの日々ですね。

まぁ、仕事もそうですが、自分の体調とも相談しながら
気長に書き綴ろうかなと思っておりますので、
また、コメント待っております。
(LINEでのコメントとはまた違う感じで嬉しいのでw)
返信する
生きてる証なんですねぇ (SORA)
2015-10-12 20:01:13
しのりんさん、こんばんは。

腎癌を患ってブログをはじめ私は、腎癌ブログ歴もうすぐ7年になります。
途中、もうね何度ブログを辞めようと思ったことか・・・。理由は色々ありますが、ブログを続けていて一番キツかったのが、仲良くしていただいていた同病のブロ友さんが虹を渡ってお空に逝かれた時や症状が悪くなっていかれるのをただブログ越しに見ているだけの時です。とっても辛くてね・・・。

でも、腎癌発覚当時、かなり酷い症状だった私が転移なく元気にしていることをブログで発信するのを励みに私の背中を追ってきてくれる方々からの励ましのお蔭で今までブログを続けることが出来ました。

しのりんさんが、おっしゃるように突然ブログが更新されなくなったら、すごく不安になるんですよね。

同じ病気を患った方が元気に何年も過ごしている!=励みになる!
病気の話題だけじゃなくていいんですよね。
今日、しのりんさんのブログを拝見してまだまだ私もブログ続けて見よう!そう思いました。

しかもブログ続けていると、同じ病気でもない
しのりんさんともお友達になれたしね^^
違う病気の方の大変さを知ることが出来たり、他の病気の方々の繋がりの強さなんかには刺激を受けます。腎癌は、患者数も少なくてブログも少ないですが、少ない情報だからこそ求められるものもきっとあるんじゃないかなぁ~なんて思ったり。

しのりんさんのようなユーモア溢れるあったかいブログ目指して私もブログ続けますので、これからも宜しくおねがいします
返信する
生きてる証 (コスモス)
2015-10-12 14:41:30
身内はしのりんさんの咽頭癌に於ける
一年後輩。
そうなんです。
しのりんさんのブログは「生きてる証」なんです。
更新したブログを見て安心するし、励みになるし、ずっとずっと長生きして欲しいし、いや必ずや長生きできると信じて
いるし、長生きして貰わないと困るし・・・。
これからも、『とても内容のあるブログ』を書き続けて下さい!

ちょこちょこ愛らしい娘の成長もブログに綴って下さいね^ ^
返信する
しのりんさんへ (みかんのママです。)
2015-10-11 22:05:08
京都弾丸ツアーの楽しそうなブログ以前拝見させて頂き、良いなぁー、羨ましいなぁ…私も元気に退院できれば参加したいなぁと思い描いて治療に専念しょうと夢を持って拝見させて頂いた事を覚えています。さすがの5クール目抗がん剤は蓄積があるのか(恐るべしシスプラチン)今回は堪えてます…
二週間後の6クールで一応終わり予定ですが果たして体力が持つかどうかと今日胃ろうを使う事を決めました。しのりんさんにお話してなかったですが私頸部食道癌と下咽頭癌の重複癌なので…
今は放射線とも闘ってますがやっと半分迄来ました。
こんなに長い治療を頑張れるのもしのりんさんのブログにたどり着けたお陰です。

本当に本当に感謝してます。
寒くなって来たので風邪等気を付けて御体大事にして下さいね。お嬢様のためにも。
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毎回楽しみにしてますよ (もも)
2015-10-10 22:08:45
病んでいる時でも「ぷっ」と笑えてしまえる、時には「えーっ!」と驚かせて貰える、しのりんさんのブログ。更新を楽しみにしていますよ。

でも、笑いの観点において「京都弾丸ツアー」を超える物は今後出ないのではないか?と疑問を抱く位にあれは最高傑作でしたねぇ!

時にはシリアスに考えさせららたり、とても勉強になってます。
私も咽頭癌は皆様のブログで助けられてますが、食道癌もしくは中咽頭癌と食道癌の多重癌の方のブログは「みつけた!」と思ったら不幸な結末が待ってたりが確かにあります。

私も生きている事を実感しながら、日々を楽しく綴りたいと思います。

奥様と時間差で睡眠時間を確保して、イクメンパパも顔晴ってくださいね。
返信する
ブログぜひ続けてください (レモンママ)
2015-10-10 20:08:25
あまりコメントしませんが、楽しく見てます。
一番好きなのは冒頭の川柳?です(笑)

ブロリコに漢方にフェリカス菌に、もしのりんさんのブログを見てからずっと続けています。
医者からは得られない貴重な情報が盛りだくさんなので、とてもありがたいです。

健康な方からのありがちな大間違いな励ましで、もやもやしてしまう気持ちを代弁してくれるのでスッキリします。


あまり寝不足にならない程度に続けていただけると、うれしいです。
返信する
Unknown (親知らず)
2015-10-10 09:15:21
お久しぶりです。元気そうで何よりです(⌒▽⌒)
僕も闘病中は藁にもすがる思いでブログなどの情報探しましたよ!でも なかなかないんですよね‥上咽頭ガンは‥‥
なので 治療中の三カ月は不安でいっぱいだったのを覚えています~_~;
しのりんさんがこれからも更新していく事を切に願います!
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こんばんわ (マルモ)
2015-10-10 00:24:12
いつも更新楽しみにしてますよ(^^)v

仕事も私生活も忙しくなってきて、更新するのもパワーがいる作業ですよね。
自分のペースで無理なく更新してくださいな。

あまり飲み歩ってると睡眠時間なくなりますぞw
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